Informeren: hoe doen we dat?
Op basis van vragen en behoeften ontwikkelen wij materialen of platforms zoals websites, keuzehulpen, brochures, films en beeldverhalen. Mensen kunnen ook vragen aan ons stellen via de Erfolijn. Die vragen worden niet automatisch beantwoord, maar door personen.
Websites
Erfelijkheid.nl is dé bron van informatie op het gebied van erfelijkheid en gezondheid.
De website voorziet het algemene publiek, patiënten en zorgprofessionals van informatie. Het betreft algemene informatieve teksten over onderwerpen rond erfelijkheid en teksten over ziekten. Deze teksten zijn (zoveel mogelijk) op B1 niveau geschreven. We laten de informatie zo goed mogelijk aansluiten bij de actuele informatiebehoefte en recente kennisontwikkelingen. Iedere 5 jaar updaten we bestaande teksten en jaarlijks komen er nieuwe teksten, plaatjes, filmpjes en animaties bij. Als er aanleiding voor is wordt de informatie eerder aangepast. Bijvoorbeeld als er wetenschappelijke ontwikkelingen zijn of reacties van mensen via het tips- en complimentenformulier of de Erfolijn.
Onze andere websites zijn:
- Ikhebdat.nl (voor kinderen)
- Uniek-erfelijk.nl (voor ouders/verzorgers en behandelaren van kinderen met een aandoening van de chromosomen of genen)
Mensen kunnen ons op verschillende manieren vragen stellen. En er is een aparte mogelijkheid om ons een compliment, tip of klacht door te geven.
Keuzehulpen
Als je wilt nadenken over keuzes rond erfelijkheid en je wilt je voorbereiden op een gesprek met een klinisch geneticus, hebben we hiervoor verschillende keuzehulpen:
- Keuzehulp 'Wel of geen DNA-onderzoek'(als er een autosomaal dominante ziekte in de familie zit)
- Keuzehulp 'Wel of geen DNA-onderzoek bij Lynch'
- Keuzehulp 'Onderzoek bij hartziekte in de familie'
- Keuzehulp 'Kinderwens en erfelijke ziekte'
Brochures
Het Erfocentrum geeft brochures uit over verschillende onderwerpen. Je vindt ze in dit overzicht. Alle brochures zijn daar te downloaden.
Films
Onze films en beeldverhalen kun je vinden op Youtube.
Zie bijvoorbeeld Het verhaal van Rianne, waarin een jong meisje over haar erfelijke ziekte vertelt. De film over borstkanker en erfelijkheid, over kinderwens en erfelijkheid, of het beeldverhaal hartziekte in de familie.