Al 35 jaar dé kracht van de Erfolijn: antwoorden in gewone mensentaal

Juiste informatie

Al snel na haar start ging ze helpen bij het beantwoorden van vragen die bij de Erfolijn binnen kwamen. “In het begin vond ik dat heel spannend. De vragen waren soms ingewikkeld. Ik wilde natuurlijk wel de juiste informatie geven. Ook toen al werden er steeds nieuwe dingen ontdekt over de erfelijkheid van ziektes. Daar moest ik dan zelf ook informatie over opzoeken, of het vragen aan deskundigen.” In die tijd kwamen de vragen per telefoon en via de post binnen. “Er kwamen brieven en ansichtkaarten uit heel de wereld, zelfs uit Afrika!” 

Steeds professioneler

Met de komst van collega Simone Poortman maakte de Erfolijn een professionaliseringsslag. Het beantwoorden van de vragen werd té belangrijk gevonden om het alleen door vrijwilligers te laten doen. Simone en Mies werden aangesteld als betaalde krachten en de bereikbaarheid werd uitgebreid. 

Luisteren en geruststellen

Er kwamen veel vragen binnen. “Je merkte dat mensen het lastig vonden om aan goede informatie te komen. Huisartsen wisten het ook niet altijd, zeker niet als het over (heel) zeldzame ziektes ging. Soms duurde het generaties voordat voor een familie duidelijk was dat wat in hun familie voorkwam, een erfelijke oorzaak had.” Vooral na een televisiecampagne over zwangerschap werd er veel gebeld. “We kregen dan heel uiteenlopende vragen. Ik herinner me een telefoontje van een mevrouw die zich afvroeg of ze met haar zwangere buik de was nog hoog mocht ophangen. Zou dat niet schadelijk kunnen zijn voor haar ongeboren kind? Of mensen die in hun familie een oom of tante met het syndroom van Down hadden, daar kregen we ook veel vragen over.” Soms was het vooral belangrijk om te luisteren en waren mensen blij dat ze hun verhaal kwijt konden. “En vaak konden we de vragenstellers ook geruststellen. Immers, in de meeste gevallen komen kinderen gezond ter wereld.” 

Antwoord op schrift

Toen de e-mail opkwam, kwamen er steeds meer vragen op die manier binnen. “Dat had voordelen, want het gaf ons tijd voor uitzoekwerk voordat we antwoord gaven. Ook voor de vragensteller was dit prettig, want die had het antwoord op schrift. Zeker als het ingewikkeld is, onthoudt iemand een mondeling verhaal vaak niet goed.” 

Erfolijn nog steeds belangrijk

In 2000 werd het Erfocentrum een zelfstandige organisatie. De Erfolijn bleef een belangrijk onderdeel in de informatievoorziening. Ook Mies bleef; tot haar pensioen in 2018 beantwoordde ze Erfolijn-vragen. Hoeveel dat er geweest zijn? “Duizenden, dat in elk geval.” Ook in deze tijd vindt zij deze service nog heel belangrijk. “In de begintijd konden mensen bijna geen informatie vinden, nu is er juist een enorme hoeveelheid informatie. Maar hoe weten mensen of die informatie klopt? En is de informatie die ze vinden wel te begrijpen? De kracht van de Erfolijn is dat mensen op hun individuele vraag een passend antwoord krijgen, in gewone mensentaal. Daar is nog steeds behoefte aan. Ik ben er trots op dat ik daar mijn bijdrage aan heb geleverd. Ik kijk met voldoening terug op mijn jaren bij de Erfolijn.”