Vandaag is het Zeldzame Ziekten Dag

Er zijn duizenden zeldzame aandoeningen. Ongeveer een miljoen mensen in Nederland leven met een zeldzame aandoening.

Voor hen zijn er in Nederland ongeveer 350 door de minister VWS erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA). Daar werken artsen en andere behandelaars samen om de best mogelijke zorg en begeleiding te geven. Ook wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan.

Wil je weten of er voor jouw ziekte een ECZA is?
Ga dan naar www.expertisezoeker.nl,
zet de naam van je ziekte in het invul-vak en klik op ‘zoek.’

En als je dan toch niet vindt wat je zoekt?
Dan kun je de Erfolijn (erfolijnerfocentrum.nl (erfolijn[at]erfocentrum[dot]nl)) mailen.
Het Erfocentrum beantwoordt je vraag binnen 5 werkdagen.

De expertisecentra voor zeldzame aandoeningen worden aangewezen door de minister van VWS. 

Wil je meer weten over hoe dat gebeurt?
Kijk dan op: https://www.umcnl.nl/projecten/zeldzame-aandoeningen-en-expertisecentra/.

Expertisezoeker.nl maakt gebruik van de Europese database © Inserm Orphanet.