TRAPS

Bij TRAPS heeft iemand regelmatig periodes met koorts. De oorzaak is een afwijking in een gen. De klachten van TRAPS beginnen meestal op jonge leeftijd, maar ze kunnen op iedere leeftijd beginnen. De klachten kunnen van persoon tot persoon verschillend zijn. Niet alle mensen met de afwijking in het gen krijgen ook klachten van deze ziekte.
Meestal hebben mensen met TRAPS ongeveer 3 weken koorts, maar het kan ook korter (een paar dagen) of langer (een paar maanden) duren. Deze periodes kunnen ontstaan zonder dat daar een oorzaak voor is. Maar ze kunnen ook beginnen door een bepaalde infectie, stress, lichamelijke inspanning, veranderingen in hormonen of door kleine wonden. Behalve koorts kan iemand ook buikpijn en spierpijn hebben.
Verder kan iemand uitslag krijgen op de huid van vooral de armen en benen. Sommige mensen zijn misselijk en moeten overgeven. Ook kan de huid rond hun ogen dik worden. Soms krijgt iemand ontstekingen in de gewrichten, het hart, de keel, de mond of in de darmen.
Bij een deel van mensen met TRAPS verzamelt zich een eiwit op bepaalde plekken in het lichaam. Dit heet amyloïdose. Dat kan ook gebeuren in de nieren. Dan kunnen de nieren beschadigen en minder goed gaan werken.
Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

ALLES SLUITEN

Andere namen voor deze ziekte

Tumor necrosis factor receptor-associated periodic syndrome
Autosomal dominant familial periodic fever
FPF
Hibernian familial fever
Tumornecrosefactorreceptor 1-geassocieerd periodiek syndroom

Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

Dokters kunnen denken dat iemand TRAPS heeft als iemand de klachten en kenmerken heeft zoals die hier boven staan, en na onderzoek van het bloed. Dokters weten zeker dat het om TRAPS gaat door DNA-onderzoek te doen.

Is er behandeling voor deze ziekte?

TRAPS gaat niet over.
Met de behandeling met medicijnen proberen dokters de klachten minder te maken.

Hoe vaak komt het voor?

Over de hele wereld zijn er meer dan 1.000 mensen met TRAPS.

Wat is de oorzaak van deze ziekte?

De oorzaak van TRAPS is een afwijking in het TNFRSF1A-gen. Dit gen ligt op chromosoom 12, op de korte (p) arm, op plek 13.31 (12p13.31).
Waarschijnlijk zorgt de afwijking in dit gen ervoor dat het afweersysteem actief blijft als dat niet meer nodig is. Normaal stopt de afweer als de ziekteverwekkers, zoals bacteriën en virussen, weg zijn. Koorts is één van de manieren van de afweer om de ziekteverwekkers weg te krijgen. Omdat bij TRAPS de afweer te lang actief kan blijven, krijgt iemand waarschijnlijk de periodes met koorts.

Is deze ziekte erfelijk?

Ja, TRAPS is erfelijk.
Meestal gaat het zo dat je deze ziekte kunt krijgen als je van één van je ouders de afwijking in het gen erft. Dit heet autosomaal dominante overerving. Maar niet iedereen met de afwijking in het gen krijgt ook TRAPS.
Soms heb je TRAPS, maar heb je de afwijking in het gen niet van je ouders geërfd. De afwijking is dan bij jou zelf ontstaan. Dit heet een nieuwe mutatie.
Je kunt de fout in het gen wel weer aan je kinderen doorgeven. Dan is deze ziekte automaal dominant erfelijk.

Kinderwens

Heb je kans op (nog) een kind met TRAPS en wil je een kind? Dan heb je misschien verschillende keuzes. Je kunt erover praten met je dokter. Als het nodig is, kan hij of zij je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Het gesprek over de verschillende keuzes kun je voorbereiden.
Wil je misschien embryoselectie (PGT) laten doen? Dan kun je dat met een gynaecoloog of erfelijkheidsarts bespreken. Deze arts kan je misschien verwijzen naar PGT Nederland. De artsen van PGT Nederland kunnen je vertellen of PGT voor jullie mogelijk is.

Meer info voor patiënten
- TRAPSInformatie van KAISZ, de vereniging voor zeer zeldzame auto immuun of auto inflammatoire aandoeningen. Ook voor lotgenotencontact
- Tumornecrosefactor Receptor Geassocieerd Periodiek Syndroom (TRAPS) of Familiale Ierse KoortsInformatie geschreven door artsen en professionele zorgverleners. Met adressen van de behandelcentra. Uit 2016
- Primaire Immuun Deficiënties ExpertisenetwerkInformatie voor patiënten en naasten. TRAPS is een vorm van PID
- HuidhuisInformatie geschreven door dermatologen
- MedlinePlus GeneticsInformatie in het Engels
- Genetic and Rare Diseases Information CenterInformatie in het Engels met een overzicht van hoe vaak bepaalde kenmerken van de ziekte voorkomen. Autosomal dominant familial periodic fever is een andere naam voor TRAPS

Meer info voor artsen
- Primaire Immuun Deficiënties ExpertisenetwerkInformatie voor zorgverleners
- Primaire Immuun Deficiënties ExpertisenetwerkContactgegevens voor collegiaal consult
- Orphanet
- OMIM
- GeneReviews

Expertisecentra
- Expertisecentra voor deze aandoening:
- - Radboudumc Expertisecentrum voor Immuundeficiëntie en Autoinflammatie
  - Sectie Infectieziekten
  - Geert Grooteplein-Zuid 10
  - 6525 GA NIJMEGEN
  - +31 (0)24 361 6504
  - Orpha.net Expertlink
- De expertisecentra hieronder richten zich op de groep van aandoeningen waar de aandoening onder valt, of op kenmerken die bij de aandoening kunnen horen:
- - Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Genodermatosen
  - Afdeling Dermatologie
  - P. Debyelaan 25
  - 6229 HX MAASTRICHT
  - 31 (0)43 387 5292
  - secr.dermatologie@mumc.nl
  - Orpha.net Expertlink
- - UMC Utrecht Expertisecentrum voor Systemische Auto-immuunziekten en Aangeboren Afweerstoornissen
  - UMC Utrecht
  - Heidelberglaan 100
  - 3584 CX UTRECHT
  - +31 (0)88 755 5555
  - info@umcutrecht.nl
  - Orpha.net Expertlink
- - UMCG Expertisecentrum voor Auto-inflammatoire Ziektebeelden
  - UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
  - Hanzeplein 1
  - 9713 GZ GRONINGEN
  - +31 (0)50 361 6161
  - Orpha.net Expertlink
- - Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Primaire Immuundeficienties en Beenmergfalen
  - Amsterdam UMC
  - Meibergdreef 9
  - 1105 AZ AMSTERDAM
  - +31 (0)20 566 9111
  - ecza@amsterdamumc.nl
  - Orpha.net Expertlink
- - Primaire Immuundeficiëntie Expertisecentrum
  - Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
  - Dr. Molewaterplein 40
  - 3015 GD ROTTERDAM
  - +31 (0)10 704 0704
  - info@erasmusmc.nl
  - Orpha.net Expertlink
- - LUMC Expertisecentrum voor Zeldzame Aangeboren Afweerstoornissen en Stamceltransplantatie
  - LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
  - Albinusdreef 2
  - 2333 ZA LEIDEN
  - +31 (0)71 526 9111
  - Orpha.net Expertlink

Updatedatum

22 april 2025

TRAPS

Andere namen voor deze ziekte

Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

Is er behandeling voor deze ziekte?

Hoe vaak komt het voor?

Wat is de oorzaak van deze ziekte?

Is deze ziekte erfelijk?

Kinderwens

Meer info voor patiënten

Meer info voor artsen

Expertisecentra

Updatedatum