Katwijkse ziekte (D-CAA)
Mensen met de Katwijkse ziekte krijgen vaak één of meer hersenbloedingen. Deze ziekte noemen we zo, omdat het vooral voorkomt in families die uit Katwijk of uit de buurt van Katwijk komen of die voorouders uit Katwijk hebben. Een andere naam is D-CAA; de afkorting van Dutch Cerebral Amyloid Angiopathy. De oorzaak van de Katwijkse ziekte is een afwijking in een gen. Hoeveel hersenbloedingen iemand krijgt, verschilt van persoon tot persoon.
Meestal krijgt iemand de eerste hersenbloeding als hij of zij tussen de 45 en 65 jaar is. Ongeveer 1 op de 3 mensen sterft door deze eerste hersenbloeding. Mensen die blijven leven, krijgen daarna vaak nog een paar hersenbloedingen. Die zorgen voor schade, waardoor iemand verschillende problemen kan krijgen. Mensen kunnen bijvoorbeeld slechter gaan zien. Ze kunnen moeite krijgen met praten. Of iemand kan minder of geen kracht of gevoel meer hebben in een arm of een been. Vaak krijgen mensen ook last van epilepsie. Iemand met D-CAA heeft ook meer kans om een herseninfarct te krijgen. Mensen kunnen ook problemen krijgen met het geheugen. Soms krijgt iemand dementie.
Mensen met de D-CAA overlijden gemiddeld 10 jaar na hun eerste hersenbloeding.
Heb je een vraag? erfolijn
erfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
ABeta amyloidosis, Dutch type
D-CAA
Dutch-type CAA
Erfelijke hersenbloedingen met amyloidose, Nederlandse type
HCHWA-D
Hereditary cerebral amyloid angiopathy
Hereditary Cerebral Hemorrhage with Amyloidosis, Dutch type -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Dokters kunnen de Katwijkse ziekte vaststellen als iemand de kenmerken heeft zoals die hierboven staan, met een MRI-scan van de hersenen en met DNA-onderzoek.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
D-CAA gaat niet over.
Het verloop van de ziekte verschilt van persoon tot persoon. Dokters en andere zorgverleners geven zorg op maat. Na een hersenbloeding kan iemand soms een operatie krijgen. Als iemand minder kracht in een arm of been heeft, dan kan de fysiotherapeut begeleiden. De logopedist kan helpen als iemand minder goed kan praten. Soms krijgt iemand medicijnen om het geheugen beter te maken. Ook tegen epilepsie zijn er medicijnen.Kijk voor meer informatie op de website van de D-CAA vereniging.
-
Hoe vaak komt het voor?
Dokters weten niet precies hoeveel mensen D-CAA hebben. De ziekte komt voor in een paar families die uit Katwijk of uit de buurt van Katwijk komen of die voorouders uit Katwijk hebben. Waarschijnlijk hebben enkele honderden mensen D-CAA.
-
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
De oorzaak van de Katwijkse ziekte is een foutje in het APP-gen. Dit gen ligt op chromosoom 21 op de lange (q) arm op plek 21.3 (21q21.3).
Hierdoor verzamelen een soort eiwitten zich in de bloedvaten van de hersenen. De bloedvaten worden dan zwakker, waardoor iemand een hersenbloeding kan krijgen. -
Is deze ziekte erfelijk?
Ja, de Katwijkse ziekte is erfelijk. Iemand kan deze ziekte erven als één van de ouders het foutje in het gen heeft. Dit heet autosomaal dominante overerving.
-
Kinderwens
Heb je kans op (nog) een kind met de Katwijkse ziekte en wil je een kind? Dan heb je misschien verschillende keuzes. Je kunt erover praten met je dokter. Als het nodig is, kan de dokter je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Een erfelijkheidsarts kan informatie op maat geven. Het gesprek over de verschillende keuzes kun je voorbereiden.
Wil je misschien embryoselectie (PGT) laten doen? Dan kun je dat met een gynaecoloog of erfelijkheidsarts bespreken. Deze arts kan je misschien verwijzen naar PGT Nederland. De artsen van PGT Nederland kunnen je vertellen of PGT mogelijk is.
-
Meer info voor patiënten
- Vereniging D-CAA Katwijkse ziekteVoor informatie en lotgenotencontact. De Vereniging is er voor iedereen die met de ziekte te maken heeft
- CHA-poli (LUMC)Informatie over passende zorg en begeleiding. Ook voor mensen waarbij HCHWA-D (D-CAA) in de familie zit
- YouTube-kanaal Vereniging Dutchtype CAA (Katwijkse Ziekte)
- Als een dief in de nacht (deel 1)Filmpje over hoe wetenschappers een oplossing proberen te vinden om HCHWA-D te stoppen. Uit 2017
- Als een dief in de nacht (deel 2)Tweede deel van het filmpje over de zoektocht naar een oplossing om HCHWA-D te stoppen. Uit 2017
- MedlinePlus GeneticsInformatie in het Engels over de verschillende typen erfelijke cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Het Nederlandse type komt het meeste voor
- Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)Informatie in het Engels, over de verschillende typen erfelijke cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Met een overzicht van hoe vaak bepaalde kenmerken voorkomen
-
Meer info voor artsen
- ABèta-amyloïdose, Dutch type (Orphanet)
- CHA-poli (LUMC)Verleent zorg aan patiënten uit het hele land met verwijsinformatie. Ook voor mensen waarbij D-CAA in de familie zit
- OMIMOverzicht van de vormen van CAA met als oorzaak een verandering in het APP-gen
-
Expertisecentra
- Expertisecentra speciaal voor deze aandoening:
-
- LUMC Expertisecentrum voor Erfelijke Hersenvaatziektes
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum - Polikliniek Klinische Genetica
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 8033
- secretariaat.kg@lumc.nl
- Orpha.net Expertlink
- Expertisecentra voor vormen van deze aandoening:
- Geen expertisecentra gevonden voor vormen van deze aandoening.
- Expertisecentra voor de groep van aandoeningen waar deze aandoening ook bij hoort:
-
- LUMC Expertisecentrum voor Erfelijke Hersenvaatziektes
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum - Polikliniek Klinische Genetica
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 8033
- secretariaat.kg@lumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- UMCG Expertisecentrum voor Amyloïdose
- UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen - Afdeling Reumatologie & Klinische Immunologie
- Hanzeplein 1
- 9713 GZ GRONINGEN
- +31 (0)50 361 2908
- secretariaat@reuma.umcg.nl
- Orpha.net Expertlink
-
Updatedatum
30 juli 2026
