De diagnose MODY 3 heeft mijn leven veranderd

Twijfel over diagnose

Op haar 17e kreeg Sanne door een verhuizing een andere arts. Sanne: ‘Mijn nieuwe arts vond het bijzonder dat ik zo weinig insuline nodig had. Hij vroeg of diabetes vaker voor kwam in mijn familie. Dat is zo, mijn moeder en mijn oma hadden ook op jonge leeftijd diabetes gekregen’.

Toen Sannes nieuwe arts twijfelde aan de diagnose en haar vertelde over de mogelijkheid van MODY, viel alles op zijn plek. Sanne spoot insuline, maar had niet meer dan 15 tot 20 eenheden per dag nodig. Net als haar moeder. 'Mijn moeder vertelde dat oma ook maar weinig insuline kreeg, dus daar zat zeker een patroon in'. 

In overleg met Sanne en haar familie werd besloten om haar te testen op MODY, een niet zo bekende erfelijke vorm van diabetes. Het bleek dat ze MODY 3 heeft. 

Tabletten

Sanne vertelt hoe de diagnose MODY 3 haar leven heeft veranderd. ‘Ik mocht stoppen met insuline spuiten en overgaan op tabletten. Wat een verschil is dat! Mijn oma is helaas overleden, maar mijn moeder heeft zich ook laten testen op MODY 3. Ook zij bleek het te hebben en heeft 25 jaar met een verkeerde diagnose rondgelopen. Bij mijn moeder ging de overgang naar tabletten helaas minder goed. Haar alvleesklier bleek niet meer genoeg te werken, waardoor ze toch insuline moet blijven spuiten’. 

Minder hypo's

Sanne is blij dat haar arts heeft doorgevraagd en vertrouwde op zijn gevoel dat er wel eens iets anders aan de hand kon zijn. ‘Hij heeft mijn leven er weer een stuk normaler door gemaakt! Natuurlijk heb ik nog steeds diabetes, daar is niets aan veranderd. Maar de behandeling die ik nu krijg, is veel beter in te passen in mijn dagelijkse leven. Ook heb ik nu veel minder hypo’s.’

* Dit verhaal is gebaseerd op ervaringen van mensen met een erfelijke ziekte (in de familie). In dit interview zijn persoonlijke ervaringen van mensen verwerkt. Hiermee geven wij geen advies, maar (achtergrond) informatie over de keuzes die mensen kunnen maken over erfelijke aandoeningen en DNA-testen.