Actualiteiten rond
erfelijkheid en genetica
Erfocentrum
Tweewekelijkse Nieuwsservice (5) 5
november 2003 Nieuws: Opnieuw pleidooi voor voedselverrijking
met foliumzuur Promovenda
Fokkema (Universiteit Groningen) ontdekte dat 65% van de bevolking een
hoog homocysteïnegehalte heeft en daarmee mogelijk een verhoogde kans op
hart- en vaatziekten. Vanwege de lage kosten en het sterke effect op het
homocysteïnegehalte, bepleit zij verrijking van het voedsel met
foliumzuur; ongeveer tweederde van de nederlandse bevolking haalt de
aanbevolen dagelijkse hoeveelheid foliumzuur (300 mg) niet. Daarnaast
toonde ze aan dat plantaardige oliën onvoldoende effect hebben op
preventie van hart- en vaatziekten: visolie uit vette vis of
levertraancapasules zijn de enige bronnen voor de vetzuren EPA en DHA.
Hoewel theoretisch mogelijk maakt het lichaam zelf deze vetzuren niet
voldoende aan uit bronnen zoals lijnzaad- en
sojaolie. Bron:
Persbericht Rijksuniversiteit
Groningen, 29 oktober 2003 Eiwitkleuringstest selecteert patiënten
voor mutatieonderzoek HNPCC Van
3 genen is bekend dat ze betrokken zijn bij Hereditair Nonpolyposis
Coloretaal Carcinoom (HNPCC), een mutatie in één van die drie duidt op een
ziekteverwekkende erfelijke aanleg. Met steun van het KWF en de Wim
Schellekens Stichting ontwikkelde promovenda Maran Olderode-Berends
(Academisch Ziekenhuis Groningen) een eiwitkleuringstest waarmee de
kankerpatiënten met het hoogste risico op HNPCC geselecteerd kunnen worden
voor een mutatietest. Mensen met aanleg voor HNPCC hebben tevens een hoge
kans op baarmoederkanker en op kanker van dunne darm, maag, alvleesklier,
galwegen, eierstokken en urinewegen. Bron:
Persbericht Rijksuniversiteit
Groningen, 27 oktober 2003 Nederlands samenwerkingsverband bestrijding kanker:
intentieverklaring
getekend De
Vereniging van Integrale Kankercentra, de Nederlandse Federatie van
Kankerpatiëntenverenigingen, Zorgverzekeraars Nederland, de Nederlandse
Kankerbestrijding/KWF en het Ministerie van Volksgezondheid geven in deze
intentieverklaring aan kanker efficiënter en effectiever te willen gaan
voorkomen en bestrijden. WHO en Europese Commissie riepen al eerder op de
kankerzorg te stroomlijnen; in andere Europese landen werken artsen al met
zo’n integrale aanpak. Er zijn 6 werkgroepen ingesteld; eind 2004 wordt
een programma gepresenteerd waarin doelen worden
vastgesteld. Bron:
Care4Cure, 30 okt. 2003. ETUC dringt aan op Europees
totaalverbod op gentesten in
arbeidssituaties Op
dit moment gelden in de Europese landen verschillende wettelijke
regelingen en wordt er in Brussel gesproken over wetgeving waarin zaken
als privacy, toestemming en toezicht op data uit genetische diagnostiek
worden geregeld. Het totaalverbod dat de European Trade Union Congress
(ETUC) wenst, lijkt niet aan de orde. In november wordt de officiële
regelgeving over dit onderwerp van de Europese Commissie verwacht.
Zie
ook de ‘Opinion on the ethical aspects of genetic testing in the
workplace’ hieronder in de rubriek Nieuwe Publicaties gemeld.
Bron:
Eupolitix, 29 okt. 2003. Gene Expression Nervous System Atlas
(GenSAT) aangekondigd Een
team onderzoekers van de Amerikaanse Rockefeller University is mbv. de
BAC-methode gestart met het opbouwen van een databank met gegevens over de
expressie van de genen in de hersenen en het zenuwstelsel. In www.gensat.org zijn inmiddels 150 genen
geanalyseerd; men biedt onderzoekers de BAC-vectoren en transgene muizen
voor onderzoek aan. Bron:
Rockefeller University, 29 okt. 2003. DNA-sequentie van chromosoom 6
afgerond Chromosoom
6 is het zevende chromosoom waarvan de DNA-sequentie nu bekend is en het
bevat 6% van het menselijke genoom. De DNA-sequentie en de bijbehorende
analyse zijn gepubliceerd in “Nature” en beschikbaar in
de
VEGA-database. Bron:
Nature, 23 okt. 2003 Brede Europese steun voor open access
publishing Met
de “Berlin Declaration on Open Acces to Knowledge in the Sciences and
Humanities” spraken 22 oktober jl. vertegenwoordigers van een aantal grote
Europese onderzoeksinstituten (w.o. de Max Planck Society) hun steun uit
voor initiatieven zoals PloS en BioMed Central. Open-access publishing
stelt lezers in staat – met in achtneming van bron- en auteursvermelding –
wetenschappelijke artikelen gratis te lezen, te gebruiken en verder te
distribueren. In dit systeem betalen de auteurs of onderzoeksinstituten
voor publicatie van de artikelen in plaats van de lezers.
Bron:
Daily News from The Scientist, 22 okt. 200. Standpunten
over stamcelonderzoek. Per
1 september werd in Denemarken een
wet van kracht die onderzoek met embryonale stamcellen voor therapeutische
doeleinden toestaat. In dit kader is recent toestemming verleend aan een
onderzoek naar de mogelijkheden die adulte en embryonale stamcellen hebben
voor de behandeling van neurodegeneratieve aandoeningen. De wet staat
alleen gebruik toe van embryo’s die over zijn van IVF-behandelingen en na
toestemming van de ouders. In
Duitsland
wordt er door o.a. de Bundes Ärtze Kammer en de CDU op aangedrongen dat
Duitse regering zich aansluit bij de oproep van landen zoals de Verenigde
Staten om te komen tot een internationaal verbod op klonen. In Duitsland
gaan stemmen op om ook het gebruik van menselijke cellen voor onderzoek
naar therapeutisch klonen te (blijven) verbieden. In
vervolg op een kabinetsbesluit van juli 2003 heeft de Spaanse
regering recent formeel besloten dat de embryo’s overgebleven van
IVF-behandelingen gebruikt mogen worden voor onderzoeksdoeleinden en het
kweken van stamcel-lijnen. Een apart instituut gaat toezicht
houden. Na
een voorbereidingstijd van 10 jaar heeft
het
Canadese House of
Commons op 28 oktober een wet aangenomen die somatische
kerntransplantatie om nieuwe stamcellen te creëren verbiedt, maar
onderzoekers toestaat stamcellen te kweken uit embryo’s die over zijn van
IVF-behandelingen. De wet komt nu aan de orde in de Senaat; een snel
besluit wordt niet verwacht. Publicaties: Landelijk
onderzoek: ‘medische biotechnologie zeer belangrijk’
Zo
blijkt
uit een onderzoek van BioFarmind onder 1692 Nederlanders. Volgens een
groot deel van de ondervraagden (95 procent) moet de overheid investeren
in medische biotechnologie. Om biotechnologie in de gezondheidszorg te
stimuleren, zijn bijna vier van de tien mensen bereid om ten hoogste 5
procent meer ziektenkostenpremie te betalen. Ruim 20 procent wil niets
extra betalen. De Nederlanders vinden dat ze het best zijn geïnformeerd
over medische biotechnologie. De minste informatie krijgen zij over de
biotechnologische toepassingen in het milieu. Bij de vraag aan welke toepassing van
biotechnologie de meeste waarde wordt gehecht, staat het manipuleren van
voedsel en toepassingen voor het milieu op een gedeelde tweede plaats met
75 procent. Nefarma
nieuwsbrief ‘Geneesmiddelennieuws’ van start.
De
redactie stelt vanuit medisch-wetenschappelijke vakliteratuur per
ziektebeeld een nieuwsbrief samen. De abonnee kan zich gratis per
ziektebeeld aanmelden via de
website www.weekvanhetgeneesmiddel.nl,
gedeelte Ziekte in Beeld. De nieuwsbrief is QMIC gecertificeerd door TNO
waarmee gegarandeerd wordt dat de medische informatie objectief en
informatief van karakter is. De Week van het Geneesmiddel (17–23 november)
is een initiatief van Nefarma. Geen
woorden maar daden, erfelijkheidsvoorlichting aan
migranten. Onder
bovenstaande titel is het eindverslag verschenen van de gelijknamige
expertmeeting op 23 mei jl. georganiseerd door de VSOP in samenwerking met
het Erfocentrum. Naast een verslag van de bijeenkomst bevat het rapport
aanbevelingen en een plan van aanpak. Tijdens de expertmeeting kwam de
beperkte kennis en deskundigheid van de medische beroepsgroepen in de
eerste lijn als groot knelpunt naar voren. Het advies is om een
meersporenbeleid met activiteiten op te zetten bestaande uit voorlichting
en deskundigheidsbevordering, agendasetting, structuur screening en
verder onderzoek. De activiteiten zullen naar drie doelgroepen, te weten
migranten, (para)medici en onderwijs, uitgewerkt moeten worden. Het
verslag is te downloaden via de webwinkel van het
Erfocentrum. Opinion
on the ethical aspects of genetic testing in the workplace (Opinion
18)
Naast
de mening van de European Group on Ethics in Science and New Technologies
wordt in dit rapport ook een overzicht gegeven van de standpunten van
andere (inter)nationale adviesorganen. Overzicht van de meningen uit
België, Groot-Brittannië, Denemarken, Frankrijk, Griekenland, Italië,
Verenigde Staten en Estland. En van organisaties zoals de WHO, UNESCO en
Europese Raad. Het rapport is te downloaden.
Antenatal
care: routine care for the healthy pregnant women : Clinical guideline 6
Met
de voorgestelde richtlijn wil het Britse National Collaborating Centre for
Women’s and Children’s Health (NHS-GB) het totale aantal controles bij
gezonde zwangeren terugbrengen tot 10 bij een eerste zwangerschap en 7 bij
een volgende zwangerschap. De controles starten volgens dit nieuwe
protocol eerder en aan alle vrouwen zal (onafhankelijk van de leeftijd van
de moeder) een test op Down syndroom aangeboden worden. Door het aantal
controles bij gezonde zwangeren terug te brengen is het mogelijk meer tijd
te besteden aan zwangeren die meer zorg behoeven. De nieuwe richtlijn is
te downloaden.
Redactie:
documentatie Erfocentrum Kosten:
€ 50,00 per jaar [voor
de proefperiode september-december 2003 geldt een introductietarief van €
15,00] Aanmelden
voor de Erfocentrum Twee-wekelijkse Nieuwsservice kan door een e-mail te
sturen naar t.dingelhoff@erfocentrum.nl
onder vermelding van naam, e-mailadres, organisatie, functie en
postadres. De
volgende nieuwsservice verschijnt op 19 november
2003. ©
Stichting ERFO-centrum
Het
Erfocentrum is bedoeld voor iedereen die vragen heeft of informatie zoekt
over erfelijkheid, gezondheid en samenleving. Het
Erfocentrum is een initiatief van de Vereniging Samenwerkende
Ouder- en Patiëntenorganisaties
(VSOP) |