 |
| Nummer 45 - Maart 2010 |
| Beste lezer, Hierbij ontvangt u de eerste nieuwsbrief van het Erfocentrum in een nieuw jasje. Ziet u geen afbeeldingen of werken sommige links niet? Bekijk dan de online versie. In deze nieuwsbrief: |
| Nieuwsberichten |
2010: Jubileumjaar van het Erfocentrum! In 2010 bestaat de Stichting ERFO-Centrum 10 jaar. Met de officiële oprichting op 19 oktober 2000 werd “het Erfocentrum” een zelfstandige organisatie. Voor 2000 was het Erfocentrum als informatiecentrum onderdeel van de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties, de VSOP. De afgelopen 10 jaar heeft het Erfocentrum zich ontwikkeld tot een prominent en erkend kennis- en voorlichtingscentrum op de gebieden erfelijkheid, gezonde zwangerschap en medische biotechnologie, met draagvlak in het veld en een hoog bereik in de Nederlandse samenleving. In 2009 zijn de 12 websites van het Erfocentrum bijna 2,4 miljoen keer geraadpleegd. Ter vergelijking: in 2001 beschikte het Erfocentrum over één website over erfelijke aandoeningen (www.erfelijkheid.nl) die toen nog geen 200.000 maal werd bezocht. Hier vindt u een overzicht van al onze sites. Een bijzondere website is www.ZwangerWijzer.nl. Deze neemt een prominente plaats in binnen de Nederlandse preconceptiezorg. Activiteiten In het kader van het jubileumjaar zal het Erfocentrum een aantal activiteiten organiseren, om de aandacht te vestigen op het belang van voorlichting over erfelijke aandoeningen. Zo is op de Zeldzame Ziekten Dag www.ErfelijkheidInBeeld.nl gelanceerd, een website met beeldmateriaal over erfelijke aandoeningen (zie voor meer informatie over Erfelijkheid in Beeld het derde item van deze nieuwsbrief). In het late voorjaar wordt de website www.WijzerZwanger.nl gelanceerd, met informatie over risico- en gezondheidsbevorderende factoren voor moeder en kind, voor en tijdens de zwangerschap. Terugblik op 2009 We kunnen terugkijken op een succesvol 2009: Het afgelopen jaar werd de nieuwe site www.ikhebdat.nl gelanceerd. Deze site is speciaal gericht op kinderen en gaat over erfelijke aandoeningen. Sinds juni 2009 hebben al meer dan 38.000 unieke bezoekers deze site bezocht. Daarnaast organiseerden we in november een drukbezochte conferentie over communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte. Naar aanleiding van deze bijeenkomst willen wij in 2010 en 2011 nog enkele vervolgbijeenkomsten organiseren. De websites zijn het afgelopen jaar veel geraadpleegd: alle sites werden tezamen ruim 2 miljoen keer bezocht. Ook werden veel vragen aan de Erfolijn gesteld. In het signaleringsverslag, dat begin april verschijnt, zal hier dieper op worden ingegaan. Top 5 bezoekersaantallen websites in 2009  www.erfelijkheid.nl Erfelijkheid, erfelijke/aangeboren aandoeningen, gerelateerde onderwerpen 1.261.000 sessies, 985.000 unieke bezoekers  www.zwangerstraks.nl Gezondheidsbevorderende en risicofactoren, voor mensen met een kinderwens 440.000 sessies, 318.000 unieke bezoekers  www.biomedisch.nl Medische biotechnologie 120.000 sessies, 103.000 unieke bezoekers  www.zwangerwijzer.nl Zelftest preconceptionele gezondheidsrisico’s 117.000 sessies, 97.000 unieke bezoekers  www.zwangernu.nl Gezondheidsbevorderende en risicofactoren, voor zwangeren 108.000 sessies, 89.000 unieke bezoekers Erfelijkheid in beeld gelanceerd op de Zeldzame Ziekten Dag  Op
vrijdag 26 februari werd op de
Zeldzame Ziekten Dag met een druk op de knop www.erfelijkheidinbeeld.nl
gelanceerd door Bernard Reuser, de eerste voorzitter van het
Erfocentrum. Op deze nieuwe site zijn meer dan 150 video’s,
filmpjes en ander betrouwbaar beeldmateriaal over erfelijkheid en
erfelijke en aangeboren aandoeningen overzichtelijk samengebracht. Het
aantal filmpjes zal de komende tijd nog flink worden uitgebreid.Er zijn duizenden erfelijke en aangeboren ziekten en aandoeningen. De kennis hierover is bij patiënten en naasten beperkt. Maar ook medisch hulpverleners kunnen vragen niet altijd direct beantwoorden. Er is veel beeldmateriaal over deze onderwerpen, maar dit materiaal is verspreid over vele organisaties en lang niet altijd online beschikbaar. Het Erfocentrum is begonnen met het verzamelen en centraal online zetten van dit beeldmateriaal op www.erfelijkheidinbeeld.nl. Hierdoor is het beter en sneller te vinden voor mensen met een aandoening of ziekte. Verder kan het ook de informatieverstrekking van artsen verbeteren. Beelden zeggen tenslotte vaak meer dan woorden. De website www.erfelijkheidinbeeld.nl wordt financieel mogelijk gemaakt door de Rabobank, Fonds Nuts Ohra en het Erfocentrum. Zeldzame Ziekten Dag  De Zeldzame
Ziekten Dag speelde zich af in Corpus,
een interactief museum in de vorm van een
menselijk lichaam. Dineke Moerman, directeur van het Erfocentrum, gaf
een korte presentatie over de nieuwe website, waarna Bernard Reuser de
site lanceerde. Verder bestond het programma uit een inspirerende
presentatie over netwerken van Engbert Breuker, een informatiemarkt en
een
schilderworkshop voor kinderen. Ook werd de Engel Award uitgereikt: een award voor iemand die zich heeft ingezet voor zeldzame ziekten. De genomineerden waren Jacquelien Noordhoek (directeur NCFS), Piero Giordano (hoofd Hemoglobinopathieën Laboratorium van het centrum voor Humane en Klinische Genetica, LUMC) en Kees Waas (secretaris Stichting voor Afweerstoornissen). De laatste mocht de Award in ontvangst nemen. Een uitgebreid verslag van de Zeldzame Ziektendag kunt u hier lezen. Advies Stuurgroep Zwangerschap en Geboorte  In vergelijking met
andere EU-landen is de
babysterfte in Nederland relatief hoog. In het advies ‘Een goed begin, veilige zorg rond
zwangerschap en
geboorte’ geeft de
Stuurgroep Zwangerschap en Geboorte haar
visie op hoe te komen tot eigentijdse en betrouwbare zorg, waardoor de
babysterfte teruggedrongen kan worden.De stuurgroep pleit voor een kanteling van reactief naar proactief beleid met meer aandacht voor preventie en geïnformeerde keuzes. Het doel is een goed geïnformeerde zwangere in een goed georganiseerd zorgaanbod. Het beoogde resultaat is een zo gezond mogelijke moeder en een zo gezond mogelijk kind. Speerpunten De aanbevelingen zijn samen te vatten in de volgende speerpunten: moeder en kind in de hoofdrol, vrouwen moeten gezonder aan een zwangerschap beginnen, heldere en eenduidige voorlichting over alle facetten van de zwangerschap, alle professionals zijn in een netwerk samen verantwoordelijk voor de zorg, extra aandacht voor vrouwen in achterstandssituaties, medische zorg moet altijd beschikbaar en bereikbaar zijn en vanaf het begin van de bevalling wordt de zwangere niet meer alleen gelaten. In een brief aan de Tweede Kamer heeft minister Klink een voorlopige reactie gegeven, waarin hij aangeeft positief te staan tegenover de adviezen van de stuurgroep. De minister komt nog met een definitieve reactie. Op 9 februari is het Erfocentrum ingegaan op het advies van de stuurgroep in een brief gericht aan minister Klink. De stuurgroep adviseert de minister om aan te sluiten bij bestaande expertise en instrumenten. Het Erfocentrum is hét expertisecentrum op het gebied van landelijke, integrale periconceptionele voorlichting, met een groot draagvlak onder de veldpartijen en een hoog bereik in de Nederlandse samenleving. We hebben meerdere websites inclusief persoonlijke vragenlijsten op het gebied van kinderwens en zwangerschap, waaronder www.ZwangerWijzer.nl. Het lijkt dan ook een logische stap om het Erfocentrum een vooraanstaande rol te laten spelen in het tot stand brengen, beheren en uitdragen van deze voorlichting. Start Pilot Preconceptiezorg Begin maart start het Erfocentrum met een pilot van de website www.preconceptiewijzer.nl. Deze website is speciaal bedoeld voor verloskundigen en andere (verloskundig) zorgverleners, zodat zij volgens vaste richtlijnen preconceptiezorg kunnen aanbieden. Preconceptiezorg is het geheel aan maatregelen die al vóór de bevruchting genomen kunnen worden om de gezondheid van de aanstaande moeder en haar kind te bevorderen. Door risicofactoren tijdig vast te stellen en zo mogelijk uit te schakelen, kunnen afwijkingen en ziekten bij moeder en kind voorkomen worden. Daarbij is het van groot belang dat er een goede afstemming is tussen alle zorgverleners in de keten. Zo moeten er bijvoorbeeld afspraken worden gemaakt bij welke risicofactoren verloskundigen kunnen doorverwijzen naar gynaecologen of andere zorgverleners. De webapplicatie Preconceptiewijzer kan de ketenzorg ondersteunen. Preconceptiewijzer sluit nauw aan bij www.ZwangerWijzer.nl en koppelt de risico's die gevonden zijn in ZwangerWijzer aan standaard medische adviezen. De website geeft daarnaast achtergrondinformatie, suggesties voor doorverwijzingen en stelt een reeks voorlichtingsfolders direct beschikbaar. Met de combinatie ZwangerWijzer (voor het publiek) en Preconceptiewijzer (voor de professional) is het –op termijn– zeer goed mogelijk om op een uniforme manier landelijke preconceptiezorg aan te bieden. Preconceptiewijzer is ontwikkeld door het Erasmus MC in samenwerking met het STAR-Medisch Diagnostisch Centrum in Rotterdam. De website wordt nu samen met het Erfocentrum door ontwikkeld.  Nieuwe directeur Erfocentrum 
Na ruim vijf jaar bij het Erfocentrum maakt onze huidige directeur, Dineke Moerman, begin april de overstap naar een uitdagende baan als hoofd arbeids- en financieringszaken bij GGZ Nederland. Drs. Fenneke van Swigchum (zie foto) wordt de nieuwe directeur van het Erfocentrum. Zij start 19 april.
Vanuit haar eerdere functie als directeur van het Geboortecentrum Amsterdam is zij sterk betrokken geraakt bij de gezondheidsvoorlichting, preventie en vroegsignalering. Daarvoor werkte ze bijna 10 jaar bij de Telegraaf Media Group, ondermeer als marketingmanager. Met deze sterke achtergrond in advies en management, marketing en communicatie, verwachten wij dat Fenneke van Swigchum de komende jaren een waardevolle bijdrage kan leveren aan de realisatie van de ambities van het Erfocentrum als nationaal kennis- en voorlichtingsinstituut Erfelijkheid. Trendanalyse Biotechnologie 2009  De Trendanalyse
Biotechnologie 2009 gaat over
de vijf belangrijkste ontwikkelingen in de biotechnologie van de
afgelopen jaren. Wat betreft de medische biotechnologie, worden
veelbelovende ontwikkelingen van medische technologieën en
behandelingen en het kloneren van dieren besproken. De trendanalyse is opgesteld door leden van de Gezondheidsraad, de Commissie Genetische Modificatie (COGEM) en de Commissie Biotechnologie bij Dieren (CBD). De trendanalyse werd op 19 januari aan minister Cramer van VROM aangeboden. De schrijvers geven aan dat de ontwikkelingen in de biotechnologie steeds meer versnellen. Verder merken zij op dat de verschillende wetenschapsvelden met elkaar verweven raken, zoals biotechnologie, ICT en natuurkunde. Hierdoor ontstaan nieuwe wetenschapsgebieden, zoals nanobiotechnologie en synthetische biologie. Door de globalisering vindt wetenschap en technologie steeds meer plaats in grote internationale netwerken. Hierdoor hebben nationale overheden minder ruimte om de ontwikkelingen te sturen. In
een nieuwsbericht op www.biomedisch.nl
wordt de Trendanalyse
Biotechnologie 2009 uitvoerig besproken.
|
| Agenda |
Lezingen over aangeboren hartafwijkingen  Op 12 maart
organiseert Eurocat in het
Universitair Medisch Centrum Groningen een lezingenmiddag over
aangeboren hartafwijkingen. Zes tot acht van de 1.000 pasgeborenen
heeft een hartafwijking. Tijdens deze middag wordt ingegaan op vragen
als: Waarom komen ze zo vaak voor? Hoe ontstaan deze afwijkingen?
Wanneer en hoe worden ze gevonden?Datum: 12 maart 2010 van 13.30 tot 16.00 uur Locatie: Onderwijscentrum UMCG Kosten: Gratis Lees verder… Open Dag van de Zorg  Op zaterdag 20 maart
2010 openen
zorginstanties hun deuren voor iedereen die kennis wil maken met de
zorg. Bezoekers kunnen een kijkje achter de schermen nemen bij onder
andere ziekenhuizen, de thuiszorg, ouderenzorg, geestelijke
gezondheidszorg en gehandicaptenzorg. Ook organiseren veel instellingen
leuke activiteiten, zoals snoezelen en rolstoelfietsen. Datum: 20 maart 2010 Locatie: Door heel Nederland Kosten: Gratis Lees verder… Oratie hoogleraar Steegers-Theunissen Régine Steegers-Theunissen is begin dit jaar door de VSOP benoemd tot bijzonder hoogleraar Periconceptionele Epidemiologie bij de afdeling Verloskunde en Vrouwenziekten van het Erasmus MC in Rotterdam. Hierdoor hopen de VSOP en het Erasmus MC het onderzoek te bevorderen naar voeding, andere leefstijlfactoren en genetische factoren die de ontwikkeling van een kind kunnen beïnvloeden, al voor er sprake is van een zwangerschap. Op 29 april 2010 houdt prof. dr. Steegers-Theunessen haar oratie. Datum: 29 april 2010 Locatie: nog onbekend Kosten: Gratis Lees verder… Zwangere Zaterdag  Deze informatiebeurs
op 29 mei 2010 is
bedoeld voor mensen die zwanger willen worden of dat al zijn. Er wordt
onder andere informatie gegeven over zwangerschap, bevalling en
kraamtijd. Ook kunt u persoonlijk advies krijgen tijdens het
doorlopende inloopspreekuur van de verloskundigen. Datum: 29 mei 2010 van 10.00 tot 16.00 uur Locatie: Wilhelmina Kinderziekenhuis, Utrecht Kosten: Gratis Lees verder… |
| Colofon |
| De
Erfo Mailnieuws is de
elektronische nieuwsbrief van het Erfocentrum, het Nationale Kennis- en Voorlichtingscentrum Erfelijkheid, Zwangerschap en Medische Biotechnologie. Heeft u vragen of opmerkingen? Stuur een e-mail naar erfocentrum@erfocentrum.nl. Onderaan deze nieuwsbrief kunt u zich aan of afmelden. Nieuwsservice: Actualiteiten rond erfelijkheid en genetica Tien maal per jaar verschijnt de nieuwsservice "Actualiteiten rond erfelijkheid en genetica" van het Erfocentrum. In deze nieuwsservice staan samenvattingen van actuele onderzoeksresultaten en andere relevante publicaties op het gebied van erfelijkheid en genetica. In het archief op onze website kunt u oude exemplaren bekijken als voorbeeld. U kunt zich op deze nieuwsservice abonneren: een jaarabonnement kost 50 euro. Aanmelden kan via erfocentrum@erfocentrum.nl onder vermelding van naam, e-mailadres, organisatie, functie en postadres. © Stichting ERFO-centrum |
 |