|
| nummer 41, 31 maart 2008 |
|
Inhoud van dit nummer
1.Verhuizing Erfocentrum Op 23 april verhuist het Erfocentrum naar Woerden. Het nieuwe adres is De Bleek 13, 3447 GV Woerden. Wegens de verhuizing is het Erfocentrum in de periode van 23 april tot 6 mei beperkt bereikbaar.
2. NIGZ en Erfocentrum gaan intensief samenwerken Op 19 maart jl. hebben het NIGZ en het Erfocentrum een verklaring ondertekend ter bekrachtiging van het voornemen intensief te gaan samenwerken. Beide partijen willen elkaar versterken en de informatievoorziening van het Erfocentrum borgen. Het Erfocentrum zal eind april naar Woerden verhuizen. Omdat de impact van genetica en biotechnologie op de Nederlandse samenleving sterk toeneemt wordt onafhankelijke, betrouwbare publieksinformatie en deskundigheidsbevordering van relevante beroepsgroepen op deze terreinen steeds belangrijker. Niet alleen vanuit de optiek van ethiek en keuzeondersteuning van zorgconsumenten, maar juist ook vanuit het oogpunt van ziektepreventie en gezondheidsbevordering. Immers maatregelen om langer en gezonder te leven kunnen al voor de conceptie beginnen. Met de toenemende kennis nemen ook de mogelijkheden om de kans op een erfelijke of aangeboren aandoening te verkleinen, of te voorkomen dat deze tot uiting komt, toe. Het Erfocentrum en het NIGZ verwachten elkaar te kunnen versterken op het gebied van voorlichting en deskundigheidsbevordering op bovengenoemd gebied. Door de intensieve samenwerking met het NIGZ blijft de onafhankelijkheid van het informatieaanbod van het Erfocentrum gegarandeerd. Ook is het medisch-wetenschappelijke- en het patiëntenperspectief van het informatieaanbod van het Erfocentrum gewaarborgd. Het Erfocentrum werkt nauw samen met patiëntenorganisaties als VSOP en organisaties van medische professionals om te zorgen voor een goede balans tussen het medisch-wetenschappelijke en het patiëntenperspectief in de publieksvoorlichting. In deze unieke combinatie ligt de kracht van het Erfocentrum.
3. Het CBF verleent het Erfocentrum een Verklaring van geen bezwaar Het Erfocentrum heeft van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) een Verklaring van geen bezwaar gekregen. De criteria voor de Verklaring van geen bezwaar zijn in grote lijnen dezelfde als de criteria voor het CBF-Keur. Het CBF heeft het Erfocentrum beoordeeld op het bestuur, beleid, de bestedingen, fondsenwerving en verslaglegging en op grond hiervan bepaald dat er, wat betreft het CBF, geen bezwaar bestaat aan het Erfocentrum te doneren.
4. Start project Kinderwebsite Het Erfocentrum gaat beginnen met de ontwikkeling van een kinderwebsite. Doelgroep van de site zijn kinderen van ongeveer 8 tot en met 12 jaar met een erfelijke en/of aangeboren aandoening. Op de website komen ongeveer 50 beschrijvingen te staan van aandoeningen op het niveau van kinderen. Kinderen kunnen er onder andere informatie vinden over de belangrijkste kenmerken, behandeling en mogelijke erfelijkheid van hun aandoening. Ook komen er onder andere interviews, een vragenformulier, een werkstukpagina en animaties op de site. Wij verwachten dat de website eind december 2008 klaar is. Dit project wordt mogelijk gemaakt door het Erfocentrum, Fonds NutsOhra, GlaxoSmithKline, Johanna Kinderfonds, Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind, Skanfonds, Stichting Familiefonds Van Dusseldorp, Stichting Kinderpostzegels Nederland, Stichting Voorzorg Utrecht, Revalidatiefonds en VSBfonds.
5. Stagiaire Erfocentrum Annette van Lonkhuyzen, vijfdejaars student Biomedische Wetenschappen aan de Vrije Universiteit in Amsterdam loopt van februari tot en met juni stage bij het Erfocentrum. De stage bestaat uit een praktisch deel en een onderzoeksdeel. Het praktische deel voert zij uit bij het Erfocentrum en bestaat voornamelijk uit het schrijven van teksten voor de website www.biomedisch.nl. Daarnaast schrijft zij regelmatig teksten voor www.erfelijkheid.nl en beantwoordt ze vragen van de Erfolijn. Haar onderzoek voert zij uit in opdracht van het Center for Society and Genomics (CSG). Het CSG beheert o.a. de educatieve website www.watisgenomics.nl . In maart 2008 is een volledig vernieuwde versie van de website gelanceerd. Haar onderzoek zal bestaan uit een evaluatie van de website onder scholieren van het voortgezet onderwijs.
6. RIVM-rapport onderstrepen belang van erfelijkheidsvoorlichting aan hoog-risicogroepen Goede preconceptie- en erfelijkheidsvoorlichting is vanuit preventief oogpunt uiterst belangrijk, dit wordt wederom onderstreept in het rapport “Kinderwens van consanguine ouders: risico`s en erfelijkheidsvoorlichting” Naast bloedverwantschap tussen de ouders, noemt het rapport ook risicofactoren zoals moederschap op oudere leeftijd, diabetes en erfelijke aandoeningen in de familie. Kinderen van bloedverwante ouders hebben een verhoogde kans op zeer zeldzame autosomaal recessieve aandoeningen. In absolute aantallen is het aandeel van met bloedverwantschap samenhangende aandoeningen in de sterfte rond de geboorte en op de zuigelingenleeftijd niet groot. En deze groep zeldzame aandoeningen maakt een ook maar een zeer klein deel uit van het totale aantal aangeboren aandoeningen. De onderzoekers vinden dat ieder paar met een kinderwens zich, bij voorkeur vóór een zwangerschap, moet kunnen laten informeren over een mogelijk verhoogde kans op een kind met een aangeboren aandoening en over mogelijkheden voor preventie. Uit incidentele en soms indirecte gegevens valt af te leiden dat huwelijken tussen verwanten in Nederland waarschijnlijk het meest voorkomen in de Turkse en Marokkaanse gemeenschap en in kleine religieuze gemeenschappen. Het Erfocentrum is het enige nationale voorlichtingscentrum met een breed, evenwichtig en samenhangend laagdrempelig voorlichtingsaanbod op dit terrein. Het Erfocentrum besteedt, al van oudsher, speciale aandacht aan het bereiken van hoogrisicogroepen, zoals allochtonen en autochtonen met een lage sociaal-economische status. Van een aantal recente projecten van het Erfocentrum op dit gebied worden er ook een aantal genoemd in het rapport. De intensivering van de samenwerking met het NIGZ verstreken de mogelijkheden en beschikbare expertise om juist de moeilijk bereikbare hoog-risicogroepen aan te spreken. Meer achtergrondinformatie kunt u vinden in het RIVM-rapport “Recente perinatale sterftetrends in Nederland: 2000-2005: Zicht op verbetering?”.
7.Brochures BPV&W ‘Verzekeringen’ vernieuwd Het Breed Platform Verzekerden & Werk heeft de brochures “Een levensverzekering aanvragen” en ”Verzekeringen en erfelijkheid” vernieuwd. Beide brochures hebben nu het keurmerk ‘Gewone taal’. Dat betekent dat de brochures ook goed leesbaar zijn voor mensen met leesproblemen.
8. Agenda 5 april 2008
11 april 2008
17 en 18 april 2008
19 april 2008
10 mei 2008
13 mei 2008
16 mei 2008
22 mei 2008
|