nummer 38, 12 juli 2007

Inhoud van dit nummer Erfocentrum pleit voor koppeling financiering onderzoek en voorlichting Financiering Erfocentrum Jaarverslag Erfocentrum Brochure 'Gezond zwanger worden' Lancering Ditisbiotechnologie.nl Trendanalyse Biotechnologie 2007 overhandigd aan minister Website Stichting VG-Belang gelanceerd Officiële opening vernieuwde website BPV&W Nieuwe website Stichting Korrelatie met mogelijkheid tot chatten Agenda   1. Erfocentrum pleit voor koppeling financiering onderzoek en voorlichting Het Erfocentrum vraagt aandacht voor het contrast tussen de miljardeninvesteringen door de overheid in wetenschappelijk onderzoek en het gebrek aan investering in het informeren van de Nederlandse burgers over de voortgang, resultaten en implicaties van dit onderzoek. Het Erfocentrum pleit in een brief aan de ministers van VWS, OCW, VROM, EZ en LNV voor een koppeling van investering in wetenschappelijk onderzoek en in publieksvoorlichting. Directe aanleiding is dat het Ministerie van VWS heeft besloten de subsidie aan het Erfocentrum, het enige onafhankelijke nationale publiekinformatiecentrum op het gebied van humane genetica en medische biotechnologie te staken. Dit gebeurt juist op een moment dat de maatschappelijke behoefte aan informatie groter is dan ooit en nu een zeer grote overheidsinvestering in genomics onderzoek aanstaande is.   2. Financiering Erfocentrum Op 14 mei 2007 zond mevrouw Jet Bussemaker, staatssecretaris van VWS, een brief aan de Kamer over het stopzetten van de subsidie aan het Erfocentrum. Op 6 juni hebben CDA, PvdA, SP, VVD en PVV vragen gesteld over deze brief. Intussen heeft het Erfocentrum niet stil gezeten. Het Erfocentrum heeft het veld opgeroepen haar steun te betuigen. Medio juni hadden meer dan 100 personen en organisaties een adhesiebetuiging meeondertekend en hebben 38 organisaties/personen zelf een reactie naar het Haagse gestuurd. Daarnaast heeft het Erfocentrum formeel bezwaar gemaakt tegen de beslissing van de staatssecretaris. Dit bezwaarschrift zal medio oktober behandeld worden. De staatssecretaris heeft nog niet gereageerd op de vragen van de kamerleden. De brief van de staatssecretaris, de vragen van de kamerleden en het bezwaarschrift van het Erfocentrum zijn te vinden op www.erfocentrum.nl/nieuws.php.   3. Jaarverslag Erfocentrum In juni is het jaarverslag 2006 van het Erfocentrum gepubliceerd. Het verslag is op te vragen bij het Erfocentrum (via erfocentrum@erfocentrum.nl) of te downloaden via www.erfocentrum.nl/jaarverslagen.php.   4. Brochure 'Gezond zwanger worden' Samen met het Universitair Medisch Centrum Utrecht, Academisch Medisch Centrum en het Erasmus Medisch Centrum heeft het Erfocentrum de brochure 'Gezond zwanger worden' ontwikkeld. De brochure gaat in op zaken, zoals leefstijl, waar mensen met een kinderwens zelf invloed op kunnen uitoefenen om de kans op een goede zwangerschap en gezond kind zo groot mogelijk te maken. Deze brochure zal in de genoemde ziekenhuizen worden gebruikt bij spreekuren voor preconceptie advies. De folder is vanaf augustus ook te bestellen via het Erfocentrum. Geïnteresseerden kunnen contact opnemen met het Erfocentrum via erfocentrum@erfocentrum.nl.   5. Lancering Ditisbiotechologie.nl De website www.ditisbiotechologie.nl is op 14 juni jl. de lucht ingegaan. De website is gemaakt in opdracht van de ministeries die zijn vertegenwoordigd in het Interdepartementaal Overleg Biotechnologie (IOB), waaronder het ministerie van VROM, OCW, LNV en EZ. Het doel van de website is om een overzicht te geven van alle informatie over biotechnologie op het internet. Het Erfocentrum levert de informatie over de rode, medische biotechnologie. Daarnaast is er informatie te vinden van Centre for Society and Genomics, de Natuurdatabase, het Voedingscentrum en het Nationaal Centrum voor Wetenschap & Technologie.   6. Trendanalyse Biotechnologie 2007 overhandigd aan minister Op 7 juni jl. is de Trendanalyse Biotechnologie 2007 uitgereikt aan mevrouw Jacqueline Cramer, minister van milieu. Hierin wordt op acht trends in de biotechnologie gewezen die naar de mening van de opstellers, de Commissie Genetische Modificatie (COGEM), de Commissie Biotechnologie bij Dieren en de Gezondheidsraad, de aandacht van politiek en beleid verdienen. Uit deze analyse blijkt wederom het belang van publieksinformatie over biotechnologie. De Trendanalyse Biotechnologie 2007 is te downloaden via de website van de COGEM.   7. Website Stichting VG-Belang gelanceerd Op 15 juni jl. heeft Stichting VG-Belang de website www.vgbelang.nl gelanceerd. De website voorziet in informatievoorziening en voorlichting voor, van en over mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. Stichting VG-Belang behartigt de belangen van deze mensen.   8. Officiële opening vernieuwde website BPV&W De vernieuwde website www.bpv.nl van het Breed Platform Verzekerden en Werk (BPV&W) is officieel geopend door directeur-generaal mevrouw José Hilgersom van het ministerie van SZW. Dit gebeurde tijdens de conferentie 'Informatie voor uw klant' in Amsterdam. Op de vernieuwde website en in de individuele dienstverlening heeft het BPV&W heeft vraagsturing en klantsituaties als vertrekpunt genomen. Het BPV&W is er voor mensen met een handicap of gezondheidsprobleem die op zoek zijn naar informatie over werk, uitkeringen en verzekeringen.   9. Nieuwe website Stichting Korrelatie met mogelijkheid tot chatten Stichting Korrelatie heeft de website www.korrelatie.nl vernieuwd. De aangeboden informatie wordt overzichtelijker gepresenteerd op de website. Daarnaast zijn de contactmogelijkheden met Stichting Korrelatie, zijn uitgebreid. Mensen kunnen nu ook via chatten een advies krijgen van een psycholoog, maatschappelijk werker of pedagoog. Stichting Korrelatie biedt hulp op psychosociaal gebied.   10. Agenda 17 september 2007 Preconceptionele dragerschapsscreening voor cystic fibrosis en/of hemoglobinopathieën De Colloquia EMGO onderzoeksgroep Community Genetics organiseert deze voordracht. Locatie: Vergaderkamer Klinische Genetica, Kamer 0X019.2, Polikliniek VU medisch centrum Amsterdam. Website met meer informatie: www.emgo.nl. E-mailadres voor meer informatie: l.henneman@vumc.nl. 17-24 oktober 2007 Kennisflits lezingen Dit jaar zullen de Kennisflits lezingen voor de tweede maal plaatsvinden. Zaterdag 21 oktober 2007 praten 3 Nederlandse topwetenschappers je op het LUMC in Leiden bij over hun onderzoek. Onderwerpen die aan bod komen zijn een geheel nieuwe therapie voor een spierziekte met de exotische naam Exon skipping. Deze nieuwe techniek geeft kinderen hoop op een langer leven met minder lichamelijk verval. Ook is er aandacht voor spannend onderzoek naar de kweek van bloedvaten en hartkleppen uit cellen van patiënten. Misschien wordt het in de toekomst mogelijk een nieuwe hartklep voor baby's te kweken nog voordat die geboren zijn. Tenslotte deden patiënten met leukemie mee aan een onderzoek waarbij cellen met gentherapie werden aangepast voordat ze voor een stamceltransplantatie gebruikt werden. Mochten deze cellen later voor problemen zorgen, dan konden ze worden uitgeschakeld. Wanneer je wilt weten hoe dit precies werkt, dan ben je van hart welkom tijdens de Leidse wetenschapsdag op het LUMC, die ook voor kinderen bijzonder leuk is! Binnenkort meer op www.biomedisch.nl.