nummer 36, 11 maart 2007

Inhoud van dit nummer Zwangerwijzer.nl vernieuwd en uitgebreid Nieuwe folders en website prenatale screening Stijging aantal bezoekers websites Erfocentrum Negen Maanden Beurs Uitbreiding teksten op www.erfelijkheid.nl Nieuwe websites voor terugkrijgen meerkosten door beperking of ziekte Nieuw telefoonnummer helpdesk BPV&W Agenda   1. Zwangerwijzer.nl vernieuwd en uitgebreid De website www.ZwangerWijzer.nl is vernieuwd en flink uitgebreid. Op de site staat een vragenlijst die mensen met een zwangerschapswens online kunnen invullen om te zien of er medische factoren of leefstijl factoren zijn die risicovol kunnen zijn voor een zwangere of die de kans op een kind met een aangeboren aandoening kunnen verhogen. Zo bevat de website nu meer achtergrondinformatie voor zwangeren met een chronische ziekte. De hernieuwde ZwangerWijzer.nl is in december 2006 gelanceerd als onderdeel van de campagne 'Zwanger worden? Begin met ZwangerWijzer!'. ZwangerWijzer.nl is een gezamenlijk product van het Erfocentrum en het Erasmus Medisch Centrum.   2. Nieuwe folders en website prenatale screening Het Erfocentrum heeft in samenwerking met de NHG, KNOV, NVOG, VKGN en VSOP nieuwe folders ontwikkeld over prenatale screening. De folders zijn al te downloaden via de website www.prenatalescreening.nl. Deze website zal binnenkort een gedaantewisseling ondergaan. De site zal dan uitgebreide informatie bieden voor zwangeren en hun partners. Prenatale screening kan worden gedaan om tijdens de zwangerschap een indruk te krijgen van de kans op downsyndroom en lichamelijke aandoeningen. Verloskundigen, artsen en andere hulpverleners kunnen het nieuwe voorlichtingsmateriaal gebruiken bij het bespreken en uitvoeren van prenatale screening. Sinds 1 januari 2007 hebben alle vrouwen de mogelijkheid om het ongeboren kind met behulp van prenatale screening te laten onderzoeken op bepaalde aandoeningen.   3. Stijging aantal bezoekers websites Erfocentrum Alle grote websites van het Erfocentrum zijn in 2006 beter bezocht. De website www.ZwangerStraks.nl kreeg 791.000 unieke bezoekers (sessies) tegenover 236.000 in 2005. Het aantal unieke bezoekers van www.ZwangerWijzer.nl bedroeg in 2006 130.000 in vergelijking met 85.000 in 2005. De meest bezochte website van het Erfocentrum blijft www.erfelijkheid.nl. Het aantal unieke bezoekers was 2,2 miljoen in 2006 in vergelijking met 1,5 miljoen in 2005. Tenslotte had www.biomedisch.nl in 2006 155.000 unieke bezoekers.   4. Negen Maanden Beurs Het Erfocentrum heeft met informatie over zwangerschap op de Negen Maanden Beurs in de RAI gestaan van 14 tot en met 18 februari. Onder andere de websites www.ZwangerWijzer.nl en Zwanger worden? Slik eerst foliumzuur! werden onder de aandacht gebracht. Bezoekers hebben in grote getale het informatiemateriaal van het Erfocentrum over zwangerschap meegenomen en vragen gesteld aan onze medewerkers in de stand.   5. Uitbreiding teksten op www.erfelijkheid.nl In de afgelopen periode zijn er diverse nieuwe teksten toegevoegd aan www.erfelijkheid.nl. Op verzoek van de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten is de website uitgebreid met een tekst over dystonie. Daarnaast zijn er op grond van gesignaleerde informatiebehoefte teksten over TRAPS, Freeman-Sheldon syndroom, Aarskog syndroom en Mowat-Wilson syndroom toegevoegd.   6. Nieuwe websites voor terugkrijgen meerkosten door beperking of ziekte De websites www.belastingvoordeelvoorchronischzieken.nl en www.belastingvoordeelvoorgehandicapten.nl bieden hulp bij het terugkrijgen van een deel van de kosten voor zorg, hulpmiddelen, voorzieningen, aanpassingen en behandelingen voor mensen met een handicap, chronische ziekte of arbeidsongeschiktheid. De websites zijn een initiatief van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland en de Federatie van Ouderverenigingen.   7. Nieuw telefoonnummer helpdesk BPV&W De helpdesk van het Breed Platform Verzekerden en Werk is met ingang van 8 januari telefonisch bereikbaar op 0900 - 4800 300 (€ 0,30 per minuut) van 12.00 - 20.00 uur op werkdagen. Via het e-mailadres helpdesk@bpv.nl kunnen ook vragen worden gesteld.   8. Agenda 31 maart 2007 Het zit in de familie - over erfelijkheid en stofwisselingsziekten Ter gelegenheid van het eerste lustrum van het Topcentrum Genetische en Metabole aandoeningen (TGM) wordt dit symposium georganiseerd. De nieuwe aspecten van erfelijkheid en het perspectief van patiëntenparticipatie komen aan bod. Deelname is gratis, wel moet er van te voren worden ingeschreven. Locatie: Radboudlaboratorium UMC St. Radboud Nijmegen Website met meer informatie: www.umcn.nl/tgm en www.umcn.nl/paog E-mailadres voor meer informatie: B.Gremmen-vanBergen@paog.umcn.nl 2 april 2007 Symposium Patiënten- en consumentenbeweging in beeld Tijdens dit symposium wordt het Brancherapport 2006, Patiënten- en consumentenbeweging in beeld gepresenteerd. Het rapport schets een beeld van de activiteiten en het bereik van patiënten- en consumentenorganisaties op het terrein van informatie en voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Locatie: NBC in Nieuwegein Doelgroep: Iedereen die actief is binnen de patiënten- en consumentenbeweging of die zich daarbij betrokken voelt. E-mailadres voor meer informatie: jdangremond@npcf.nl 19 april 2007 Klaar?... Over!... Theatervoorstelling over wat jongeren willen en kunnen als het gaat om zelfzorg en zorgverlening. Locatie: Beurs-WTC, Beursplein 37, Rotterdam Doelgroep: Zorgverleners in de kinderzorg en de zorg voor volwassenen, jongeren met chronische aandoeningen, ouders, patiëntenorganisaties. Website met meer informatie: www.opeigenbenen.nu E-mailadres voor meer informatie: openeigenbenen@hro.nl 19 april 2007 Maatschappelijk Café - Preventie: winst of zorg? Door een aanrollende vergrijzingsgolf en voortdurend stijgende kosten in de gezondheidszorg gaan we steeds meer verwachten van preventie. Langer gezond leven tegen lagere kosten. Tot nu toe worden de verwachtingen niet waargemaakt. Maar nieuwe initiatieven staan in de startblokken. Wat beloven die? En wie wordt daar beter van? Interessant wordt het pas echt als de markt gaat meedoen. Wat kan het bedrijfsleven eraan bijdragen ons te bewegen om gezonder te leven? Gaan verzekeraars verder op de preventietoer? Wat levert samenwerking tussen overheid en bedrijfsleven in dit geval op? Of leidt marktwerking in de zorg vooral tot zorgwekkende marketing? Website met meer informatie: www.schuttelaar.nl E-mailadres voor meer informatie: maatschappelijkcafe@schuttelaar.nl