|
| nummer 35, 18 oktober 2006 |
|
Inhoud van dit nummer
1. Ontmoet topwetenschappers tijdens de Kennisflits Het Erfocentrum organiseert aanstaande zaterdag 21 en zondag 22 oktober een reeks publiekslezingen over biomedisch onderzoek: de Kennisflits. Onderwerpen die aan bod komen zijn stamceltherapie, gentherapie, weefselkweek en een vaccin tegen de vogelgriep.De lezingen zijn een unieke gelegenheid om Nederlandse topwetenschappers te ontmoeten. Zo vertellen vogelgriepexpert prof. Ab Osterhaus en stamcelexpert prof. Pieter Doevendans over de stand van zaken in hun onderzoek en beantwoorden ze vragen van het publiek. De lezingen vinden plaats in de academische ziekenhuizen in Amsterdam (VU), Leiden, Rotterdam en Utrecht. De toegang is gratis.
2. Voorlichting hielprik Vlak na de geboorte wordt bij baby's bloed afgenomen via een hielprik. Dit bloed wordt momenteel onderzocht op drie aangeboren aandoeningen. Per 1 januari 2007 wordt de hielprikscreening uitgebreid tot 17 aandoeningen. Het RIVM bereidt deze uitbreiding voor, samen met andere organisaties die bij de hielprikscreening betrokken zijn. Een belangrijk punt is de voorlichting aan ouders en professionals rondom de hielprikscreening. Het Erfocentrum is vertegenwoordigd in de commissie die deze voorlichting vormgeeft. Er wordt bepaald op welk moment informatie wordt gegeven en in welke vorm. Dit wordt vertaald naar concrete producten. Het Erfocentrum ontwikkelt twee ziektespecifieke factsheets ten behoeve van de voorlichting aan ouders, namelijk over sikkelcelziekte en thalassemie.
3. Zwanger worden? Slik eerst foliumzuur! Foliumzuur verkleint de kans op aangeboren afwijkingen bij kinderen, zoals een open ruggetje. Slechts vier op de tien vrouwen slikt echter foliumzuur in de juiste periode: van vier weken voor de bevruchting tot 10 weken na de eerste dag van de laatste menstruatie. Om meer vrouwen met een kinderwens te stimuleren foliumzuur te gebruiken heeft het Erfocentrum nieuw voorlichtingsmateriaal ontwikkeld. De folder Zwanger worden - slik eerst foliumzuur bevat alle informatie die een vrouw met een kinderwens moet weten: waarom het nodig is foliumzuur te slikken, in welke periode en welke dosis. Bij de folder is een poster beschikbaar. De website www.slikeerstfoliumzuur.nl bevat dezelfde informatie als de folder, maar biedt daarnaast achtergrondinformatie over bijvoorbeeld: Wat is een open ruggetje? Hoeveel foliumzuur zit in voedingsmiddelen? De website heeft een voorleesfunctie voor laaggeletterden. Ook is de folder in verschillende talen te downloaden.
4. Validering teksten op www.erfelijkheid.nl In nauwe samenwerking met de afdelingen Klinische Genetica is het Erfocentrum in oktober begonnen met het controleren van de teksten over erfelijke en/of aangeboren aandoeningen op www.erfelijkheid.nl zodat ze voldoen aan de laatste medische inzichten en behandelpraktijken. Hierdoor wordt de kwaliteit van de teksten nog beter gewaarborgd. Alle teksten zullen volgens een vast periodiek schema een keer in de twee jaar worden gecontroleerd. Indien nodig worden teksten ook tussentijds aangepast.
5. Informatie Erfocentrum ook op Kiesbeter.nl Het Erfocentrum levert sinds juli informatie over bijna 400 erfelijke/aangeboren aandoeningen aan het onderdeel Medische Informatie van kiesBeter.nl. KiesBeter.nl is een product van het RIVM en wordt in opdracht van het Ministerie van VWS ontwikkeld in samenwerking met vele andere organisaties in de zorg. De site biedt onafhankelijke informatie over zorg en gezondheid, die de consument in staat stelt eigen keuzes te maken. Op de site kunnen zorgpolissen, maar ook ziekenhuizen en andere instellingen met elkaar worden vergeleken. KiesBeter.nl geeft verder antwoord op vragen als: Wat houdt mijn aandoening in? Wat voor behandelingen zijn mogelijk? Waar kan ik daarvoor terecht? Moet ik bijbetalen voor mijn behandeling of medicijnen? Wat zijn mijn rechten als er een medische fout is gemaakt?
6. Publicaties NIGZ: Recht op informatie vraagt om gezondheidsvaardigheden Onder de titel Gezondheidsvaardigheden en patiëntenrechten. De betekenis van ‘health-literacy' heeft het NIGZ de resultaten gepubliceerd van een onderzoek naar gezondheidsvaardigheden van de Nederlanders. Alle patiënten hebben wettelijk recht op informatie en het recht als volwaardige partner te kunnen meebeslissen over de behandeling. Hulpverleners realiseren zich volgens het onderzoek onvoldoende dat één op de negen patiënten laaggeletterd is en dus de vaardigheid mist gezondheidsinformatie te vinden, te begrijpen en te gebruiken. Deze patiënten lopen meer risico, maken meer kosten en hebben meer kans op een slechte gezondheid. In het rapport worden ook aanbevelingen gedaan om de situatie te verbeteren. Het rapport (PDF 308 kB) is te downloaden vanaf de website van het NIGZ. Brochure: ‘Wat zijn uw rechten als patiënt?’ In deze brochure geeft de CG-raad uitgebreide en actuele juridische informatie over patiëntenrechten bij hulpverlener (arts, fysiotherapeut etc.) en zorgverzekeraar. Aan de hand van concrete voorbeelden wordt ingegaan op de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) en de Zorgverzekeringswet (Zvw). Ook de (juridische) mogelijkheden om klachten en geschillen op te lossen worden in kaart gebracht. De brochure is bedoeld voor individuele gebruikers maar ook voor (ondersteuners bij) patiëntenverenigingen en zorginstellingen. De brochure omvat 40 pagina’s, kost €2,15 en is te bestellen in de webwinkel van de CG-raad.
7. Agenda 21– 22 oktober
25 – 28 oktober
27 oktober
31 oktober - 1 november
3 november
7 november
9 november
3 november
16 november
|
