nummer 32, 28 april 2005

Inhoud van dit nummer Inaugurele rede Steegers: Begin bij 't begin Preconceptionele informatie op ZwangerStraks.nl Diabetes op erfelijkheid.nl Voorlichtingsproject hemoglobinopathieën Amsterdam Oproep patiënten deelname medische forums De patiënt aan het woord Chronisch ziek en toch verzekerd? Biovision: The World Life Sciences Forum, Lyon De genetische ontrafeling van veelvoorkomende aandoeningen Website International Genetic Alliance (IGA) Agenda   1. Inaugurele rede Steegers: Begin bij 't begin 'Begin bij 't begin', de inaugurele rede van gynaecoloog prof.dr. Eric Steegers op 11 maart jl., bracht de gemoederen in beweging. Steegers ziet prenatale geneeskunde als de grote uitdaging voor de komende decennia. Zijn aankondiging om vanuit het Erasmus MC een regionaal screeningsprogramma te gaan beginnen haalde de voorpagina van de Volkskrant, die de suggestie wekte dat hier sprake is van 'burgerlijke ongehoorzaamheid', gezien het bekende kabinetsstandpunt dat zwangerschapstesten actief aanbieden alleen mag aan vrouwen van 36 jaar en ouder. Ook Steegers' oproep tot de oprichting van een geboortehuis haalde de landelijke pers. Steegers ontwikkelde samen met het Erfocentrum ZwangerWijzer.nl, een zorginstrument voor preconceptionele advisering.   2. Preconceptionele informatie op ZwangerStraks.nl Kort voor Pasen heeft het Erfocentrum een nieuwe website opengesteld: ZwangerStraks.nl. De site is opgezet in samenwerking met verloskundige en journalist Mariël Croon, die beknopte samenvattingen van haar boek Zwanger Worden ter beschikking heeft gesteld. ZwangerStraks.nl trok vrijwel meteen ongeveer 400-500 bezoekers per dag, die de site vaak via zoekmachines als Google wisten te vinden. Uit de statistieken blijkt dat het merendeel van de bezoekers op zoek is naar informatie over hoe je zwanger wordt, en pas in tweede instantie naar informatie over gezondheidsrisico's. Items als vruchtbaarheid, temperatuur, timing enz. zijn kennelijk essentieel om de doelgroep te bereiken. www.zwangerstraks.nl   3. Diabetes op erfelijkheid.nl Het Erfocentrum heeft zeven nieuwe teksten over diabetes op erfelijkheid.nl geplaatst: Diabetes algemeen, Diabetes Insipidus, Diabetes Mellitus type I, Diabetes Mellitus Type II, Zwangerschapsdiabetes, MIDD en MODY. De teksten zijn geschreven door Drs. Suzanne van Esch, afd. medische psychologie VUMC en Dr. Martina Cornel, afd. klinische en antropologische genetica, sectie Community Genetics VUMC, onder redactie van het Erfocentrum. Jubileumjaar DVN en Diabetes actieweken Aanleiding voor de plaatsing van de nieuwe teksten was het 60-jarig jubileum van de Diabetes Vereniging Nederland. En niet te vergeten: van ma 18 april - ma 2 mei zijn de diabetes actieweken. www.dvn.nl   4. Voorlichtingsproject hemoglobinopathieën Amsterdam In oktober 2004 startte het Erfocentrum het project 'voorlichting hemoglobinopathieën'. Het voorlichtingstraject bestaat uit publieksvoorlichtingsbijeenkomsten (in Amsterdam) voor diverse migrantengroepen en bijscholing van medische beroepsgroepen zoals huisarts, verloskundigen, medewerkers ouder-kind zorg in de eerste lijn. Publieksbijeenkomsten Het programma van de voorlichtingsbijeenkomsten voor het publiek is cultuurspecifiek en bestaat uit een visualisatie (toneelvoorstelling, video), muziek, dans en eten, afgewisseld met presentaties van deskundigen waarin de boodschap op informele wijze wordt overgebracht. De bijeenkomsten worden gehouden in Amsterdam Zuid-Oost en Bos- en Lommer. In Amsterdam Zuid-Oost zijn de bijeenkomsten gericht op Surinamers, Antillianen en Ghanezen, in Bos- en Lommer op Turken en Marokkanen. Deskundigheidsbevordering eerste lijn In het kader van het project zal een aanbod worden gedaan in het kader van nascholing aan huisartsen, verloskundigen, medewerkers ouder-kind zorg. Zij zullen hierin geïnformeerd worden over het project, het belang van dragerschaponderzoek, de mogelijkheden van erfelijkheidsadvisering en preconceptionele advisering. In juni vindt de eerste nascholing plaats over hemoglobinopathieën. Het project wordt opgezet door Stichting ERFO-centrum in samenwerking met: GG&GD Amsterdam, Emma Kinderziekenhuis AMC, Klinisch Genetisch Centrum en afdeling community genetics VUMC, Stichting Surinamers Amsterdam, Stichting OSCAR Nederland. Meer informatie bij de projectleider, Marja de Kinderen: m.d.kinderen@erfocentrum.nl.   5. Oproep patiënten deelname medische forums Onderzoekers van het Da Vinci Instituut voor wetenschapscommunicatie en van Hakuna Matata Science & Media (Vrije Universiteit) willen weten waarom patiënten op medische webforums komen en wat zij doen met de medische informatie die zij daar krijgen. Methode is een persoonlijk interview van ongeveer een uur. Het resultaat van het onderzoek verschijnt eind 2006 als boek bij Uitgeverij Boom en heeft als doel medische internetcommunities te verbeteren. Meer info? Meedoen? Mail naar info@davinci-instituut.nl of martijn@hakunamatata.nl.   6. De patiënt aan het woord De Werkgroep zeldzame aandoeningen publiceert binnenkort een boek onder de titel 'De patiënt aan het woord, ervaringen met zeldzame aandoeningen'. Hierin staan 5 ervaringsverhalen van patiënten met diverse aandoeningen. De belangrijkste conclusie in het afsluitende beleidshoofdstuk is dat de oprichting van expert teams problemen rond informatie en zorg zouden kunnen oplossen. Het zeer leesbare boekje kan via mail worden besteld voor € 5,- bij erfocentrum@erfocentrum.nl of - na 15 mei - gedownload van de VSOP website.     7. Chronisch ziek en toch verzekerd? De NPCF heeft de afgelopen 3 maanden een meldpunt gehad waar patiënten problemen konden melden bij het overstappen naar een andere zorgverzekeraar. Het bleek dat 75% van de chronisch zieke patiënten om gezondheidsredenen geweigerd wordt bij een nieuwe verzekeraar. Het hele rapport is als pdf-bestand te lezen op de NPCF website. Wanneer u problemen heeft (gehad) met ERFELIJKHEID EN VERZEKERINGEN kunt u deze melden bij Pauline Evers (VSOP): p.evers@vsop.nl. Helaas kunnen we uw individuele probleem niet oplossen, maar we kunnen wel proberen het beleid te beïnvloeden. Dat doen we onder meer door het verzamelen van casussen, waarvoor we uw hulp nodig hebben.   8. BioVision: The World Life Sciences Forum, Lyon BioVision is een internationaal platform waar wetenschap, maatschappij en industrie samenkomen. BioVision wordt om de twee jaar gehouden. Duizenden wetenschappers, politici en topmanagers verzamelden zich in april dit jaar in Lyon, Frankrijk. Bekende spreker in Lyon was Craig Venter, die met Celera Genomics het menselijk genoom in kaart bracht. Venter is inmiddels afgetreden als president van Celera Genomics en doet onderzoek vanuit zijn zeiljacht. Op de oceaan verzamelt hij monsters die hij met speciale apparatuur analyseert. Zijn voordracht in Lyon had de titel: What Can The Oceans Tell Us About New Energy Development? www.biovision.org   9. Website International Genetic Alliance (IGA) IGA is de International Genetic Alliance, een internationaal samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties dat zich bezighoudt met de rol die genetica en biotechnologie kunnen spelen voor mensen met ernstige aandoeningen wereldwijd. Er wordt nog gewerkt aan de site, maar over de IGA is reeds veel informatie te vinden. www.igaweb.org   10. Agenda 9 en 10 mei 2005 Tissue engineering symposium Op 9 en 10 mei organiseren Dutch Program for Tissue Engineering en ZonMw een symposium, waar de eerste resultaten van het DPTE Consortium gepresenteerd zullen worden. Doel van DPTE is het versterken van het Tissue Engineering onderzoek in Nederland, onderzoek gericht op het kweken van organen en weefsels uit verschillende levende cellen, zoals stamcellen. Het symposium vindt plaats in De Reehorst in Ede. Doelgroep: wetenschappers Meer info: www.dpte.org E-mail: e.remmerswaal@zonmw.nl   13 mei 2005 Genomics: new expectations, new responsibilities? Op 13 mei organiseert het Centrum voor Society and Genomics (CSG) een thematische workshop. Nadere informatie volgt op www.society-genomics.nl. E-mail: info@society-genomics.nl   19 mei 2005 Individual choices in health care Donderdag 19 mei wordt een symposium georganiseerd getiteld 'Individual choices in health care', ter gelegenheid van de oratie van Theresa Marteau aan het Instituut voor Extramuraal Geneeskundig Onderzoek (EMGO) en de afdeling Sociale Geneeskunde, VUmc. Daarin staan 'informed decision making' versus 'shared decision making' centraal. Er worden voordrachten gehouden die o.a. betrekking hebben op onderwerpen als prenatale screening en erfelijke borstkanker. Aansluitend vind de oratie plaats. Marteau, reeds hoogleraar gezondheidspsychologie en director Psychology and Genetics Group in Londen aan het King's College, is benoemd tot bijzonder hoogleraar op de Hannie van Leeuwen leerstoel aan het VUmc. Plaats symposium: VUmc Amsterdam Maaszaal (locatie ziekenhuis) Tijd: 10.00-15.00 uur. Oratie: aula VU (locatie hoofdgebouw universiteit) - 15.45 precies. E-mail: l.henneman@vumc.nl of drm.timmermans@vumc.nl   28 mei 2005 Borstkanker, als je weet dat niet meer beter wordt Op 28 mei organiseert de Werkgroep 'Vrouwen met uitgezaaide borstkanker' een symposium. Het symposium is voor iedereen met uitgezaaide borstkanker of andere vorm van uitgezaaide kanker, voor partners, familieleden en andere belangstellenden. Het zal plaatsvinden in Sociaal-cultureel centrum 'In de roos' in 's-Hertogenbosch. E-mail: nellekedemulder@planet.nl   1 juni 2005 Erfelijkheid en verzekeringen Op 1 juni 2005 organiseert het Breed Platform Verzekeringen in samenwerking met de VSOP en NFK een symposium voor patiënten over erfelijkheid en verzekeringen. Het onderwerp van het symposium zal zijn: erfelijkheid en levens- dan wel arbeidsongeschiktheidsverzekeringen. Het symposium zal in het midden van het land gaan plaatsvinden. Meer info: www.bpv.nl E-mail: m.schoneveld@bpv.nl   8 juni 2005 Pop4Kids Op woensdag 8 juni 2005 in The Matrixx, Nijmegen: Pop4Kids, hét benefietconcert voor kinderen met een stofwisselingsziekte (en ook voor gezonde kinderen!). Meer info: www.pop4kids.nl

*

* Nieuwsservice erfelijkheid en genetica Nieuwsberichten over erfelijkheid en genetica zijn te vinden in de maandelijkse Nieuwsservice rond erfelijkheid. U kunt zich hierop abonneren. Een jaarabonnement kost 50 euro, voor ouder- en patiëntenorganisaties 35 euro. Aanmelden bij t.dingelhoff@erfocentrum.nl o.v.v. naam, e-mailadres, organisatie, functie en postadres. * Bel, mail of surf voor uw vragen rond erfelijkheid: de Erfolijn 0900-6655566 (25 eurocent per minuut) E-mail: erfolijn@erfocentrum.nl Website: www.erfelijkheid.nl * Het volgende Erfo mailnieuws verschijnt in week 37 (2005). Berichten hiervoor kunnen worden doorgegeven via erfocentrum@erfocentrum.nl onder vermelding van 'bericht Erfo mailnieuws'. * Het erfo mailnieuws is de tweemaandelijkse periodiek van de Stichting ERFO-centrum. Het Erfocentrum is bedoeld voor iedereen die vragen heeft of informatie zoekt over erfelijkheid, gezondheid en samenleving. Oude nummers worden gearchiveerd op onze website: erfelijkheid.nl/nieuwsbrief. * Het Erfocentrum is een initiatief van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)