|
|
|
|
Inhoud van dit nummer
1. Vraag erfelijkheid in 2004 wederom toegenomen In 2004 nam het aantal unieke bezoekers van erfelijkheid.nl met 74% toe. Het totaal aantal bezoekers in het afgelopen jaar was 927.089 (vgl. 2003: 532.964). Ook op de andere websites van het Erfocentrum is een duidelijke toename te zien: zwangernu.nl (2004: 152.499 - 2003: 94.855), bogi.nl (2004: 6.817 - 2003: 4.899), kalitim.nl (2004: 21.465 - 2003: 16.254). Ook de online test voor aanstaande ouders zwangerwijzer.nl trok sinds de opening in januari 2004 het respectabele aantal van 35.753 bezoekers. Het aantal vragen aan de erfolijn vertoonde een lichte afname, van 4.426 naar 4.379. Reden is de beperkte openstelling van de telefonische helpdesk, waardoor het aantal telefoonvragen minder werd. Het aantal e-mailvragen steeg daarentegen. In de zomer van 2005 komt het signaleringsrapport over 2004 beschikbaar. Naar boven 2. Nieuwe animatie DNA- en chromosomenonderzoek
Een nieuwe Flash-animatie op erfelijkheid.nl visualiseert de gang van zaken bij een DNA- en chromosomenonderzoek. Te zien is onder meer het 'plak- en knipwerk' bij een chromosomenonderzoek en de grafische verwerking van de resultaten van een DNA-onderzoek. Ook toegelicht wordt de rol van de klinisch geneticus, met wie een onderzoek doorgaans begint en eindigt. De animatie kwam tot stand met hulp van drs. I. Greven (cytogenetica, UMC) en ing. R.A. Zewald (DNA-diagnostiek, UMC). Naar boven 3. Voorlichting over medische biotechnologie Zoals aangekondigd in het vorige mailnieuws (nr. 30, december 2004) verkent het Erfocentrum momenteel in opdracht van het ministerie van VWS de mogelijkheden van publieksvoorlichting over medische biotechnologie. Eind januari organiseerde het Erfocentrum een invitational conference met diverse deskundigen en stakeholders. In ontwikkeling is een nieuwe website, waarop medische biotechnologie onder meer door de ogen van patiënten, artsen en onderzoekers in korte videofilmpjes wordt belicht. De website zal onder de domeinnaam www.biomedisch.nl in de loop van dit jaar worden opengesteld. We houden u op de hoogte. Naar boven 4. Erfelijkheid op de agenda. Actualiteit van 25 jaar VSOP Op 20 januari jl. werden door dhr. Cees Smit, voorzitter van de VSOP, de eerste 4 exemplaren van het jubileumboek uitgereikt. Tijdens het symposium over solidariteit namen staatssecretaris van VWS, mevr. C. Ross-Van Dorp, dhr. Y. Poortman (mede-oprichter VSOP), mevr. M. Schooneveld van der Linde (int. Pompe Association) en dhr. W. van der Kruijs (voorzitter NPCF) de eerste exemplaren in ontvangst.
U kunt het jubileumboek bestellen (kosten 15,- euro) door uw gegevens te mailen aan mw. S. van Benten: s.v.benten@vsop.nl. Naar boven 5. Nauwere samenwerking tussen klinisch genetici en kinderartsen noodzakelijk Prof.dr. Ben Hamel hield op 3 februari jl. zijn inaugurele rede. Als bijzonder hoogleraar namens de VSOP houdt hij zich bezig met onderzoek naar genetische aspecten van verstandelijke handicaps. Hamel pleit voor een nauwere samenwerking tussen klinisch genetici en kinderartsen en ziet mogelijkheden voor genetisch consulenten om meer inzicht te verkrijgen in de genetische component van mentale retardatie. Meer informatie: www.vsop.nl Naar boven 6. RGO en Gezondheidsraad publiceren eerste Jaarbericht Genomics In de afgelopen jaren zijn zowel aan de Gezondheidsraad als aan de Raad voor Gezondheidsonderzoek min of meer verwante adviesaanvragen op het gebied van genomics gericht. Na overleg hebben zij besloten deze thema's gezamenlijk aan te pakken. In dit Jaarbericht wordt nagegaan wat er gedaan is met eerdere aanbevelingen en wordt aandacht besteed aan lacunes, mede in het licht van op korte termijn te verwachte ontwikkelingen. De belangrijkste conclusies betreffen de noodzakelijke aandacht voor de ontwikkeling van het kennisgebied genetische epidemiologie en het verbeteren van de mogelijkheden voor translationeel onderzoek, de infrastructuur voor klinisch onderzoek door biobanken en de wederzijdse contacten tussen het Nationaal Regieorgaan Genomics en de onderzoeksorganisaties. Op termijn zullen Gezondheidsraad en RGO fuseren. Het rapport is o.a. te downloaden op de website van Gezondheidsraad. Naar boven 7. De genetische ontrafeling van veelvoorkomende aandoeningen Onder redactie van prof. dr. Leschot en prof. dr. Willems wordt in dit boek vanuit verschillende invalshoeken de multifactoriële overerving belicht. Naast een theoretisch model komen de ethische en maatschappelijke kanten, farmacogenetica, nutrigenetica, genomicsonderzoek en de consequenties voor de huisartsenpraktijk aan de orde. Ook de berichtgeving in de dagbladpers over genetica en genomics wordt besproken. Doelgroep voor deze publicatie zijn huisartsen en specialisten. Titel: De genetische ontrafeling van veelvoorkomende aandoeningen.
Naar boven 8. Website: wat is genomics? Het Netherlands Genomics Initiative (NGI) / Nationaal Regie-Orgaan Genomics en het Centre for Society and Genomics (CSG) lanceren op 11 maart de genomics publiekswebsite www.watisgenomics.nl. Citaten uit het persbericht: "Genomics is een verzameling van kennis en technieken die wetenschappers in de life sciences - het onderzoek naar de levende natuur, inclusief de mens - gebruiken om het leven te leren begrijpen. Het ingewikkelde samenspel van duizenden verschillende genen, eiwitten, voedings- en afvalstoffen in elke cel. Studie daarvan ging tot voor kort stapje voor stapje. Genomics brengt dat onderzoek in een stroomversnelling." "Een heldere website met een hoge 'what's in it for me'-waarde. In vier 'klikken', de vier thema's 'Mens', 'Dier', 'Plant' en 'Milieu', passeert een groot aantal genomics onderwerpen de revue. Voor studenten/scholieren, docenten en journalisten zijn specials uitgewerkt, waarbij dieper op de genomics-materie wordt ingegaan. Voor hen geen geheimen meer over de 'blauwe aardbei' of erfelijke ziekten. De site is behulpzaam bij het vinden van antwoorden en het vormen van meningen." Naar boven 9. Stichting Bloedlink: commercial 'Allemaal geërfd' De stichting Bloedlink is de patiëntenorganisatie voor erfelijke hart- en vaatziekten, met speciale aandacht voor erfelijk hoog cholesterol. Bloedlink is een landelijke publiciteitscampagne gestart onder de titel 'Allemaal geërfd'. De commercial (op televisie in de week van Pasen) is op internet te zien op www.bloedlink.nl Naar boven 10. Agenda 3 en 4 maart 2005
11 maart 2005
17 maart 2005
18 maart 2005
4 april 2005
11 april 2005
18 april 2005
23 april 2005
|
De lezer krijgt in dit boek een goed beeld van het ontstaan van de VSOP en de groei naar de huidige pro-actieve, beleidsgerichte organisatie. De inbedding in het totaal van maatschappelijke ontwikkelingen op het terrein van de genetica in de afgelopen 25 jaar maakt deze publicatie meer dan een alleen boek over de VSOP: het geeft een beeld van de ontwikkelingen op dit terrein die voor eenieder interessant zijn.
*
|
* Nieuwsservice erfelijkheid en genetica
* Bel, mail of surf voor uw vragen rond erfelijkheid de Erfolijn 0900-6655566 (25 eurocent per minuut)
* Het volgende Erfo mailnieuws verschijnt in 2005 (week 17). Berichten hiervoor kunnen worden doorgegeven via erfocentrum@erfocentrum.nl onder vermelding van 'bericht Erfo mailnieuws'. * Het Erfo mailnieuws is de maandelijkse e-mail periodiek van Stichting ERFO-centrum. Het Erfocentrum is bedoeld voor iedereen die vragen heeft of informatie zoekt over erfelijkheid, gezondheid en samenleving. Oude nummers worden gearchiveerd in de rubriek ‘nieuwsbrief’ op erfelijkheid.nl. * Het Erfocentrum is een initiatief van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) |