|
Beste wensen
voor 2004 Bestuur,
directie en medewerkers van het Erfocentrum wensen u prettige feestdagen
en een goed 2004.P Inhoud 1.
Nog meer adhesie 2.
Vacature management Erfocentrum 3.
Signaleringsrapport: Erfelijkheidsvragen anno 2002
(nieuw) 4.
‘www.bogi.nl
in de praktijk’
(onderzoeksverslag) 5.
Migranten en foliumzuur
6.
Preconceptional cystic fibrosis carrier screening: opportunities for
implementation 7.
Preventieve gezondheidszorg 8.
Agenda genetica en gezondheid 9.
Nieuws
1.
Nog meer adhesie In
aansluiting op de gezamenlijke oproep van meer
dan honderd medici en maatschappelijke organisaties aan minister en Tweede
Kamer om het besluit de subsidie aan het Erfocentrum te staken, ongedaan
te maken, hebben ook de NPCF (Nederlandse Patiënten en Consumenten
Federatie) en Nefarma hierover brieven aan de minister gestuurd. Daarnaast
werd door alle medewerkers van het Klinisch Genetisch Centrum Rotterdam
een petitie ondertekend. Meer
informatie in het persbericht. 2.
Vacature management Erfocentrum Het
huidige management team van het Erfocentrum omvat een 0,1 fte
directiefunctie (dr. Cor Oosterwijk, tevens directeur VSOP) en een manager
(drs. Marja de Kinderen vanuit PROK Management Support). Om het
Erfocentrum nadrukkelijker te kunnen profileren zoekt het een directeur
voor 0.5-0,6 fte, die de taken van de huidige directeur volledig en die
van de manager gedeeltelijk, overneemt. De
ideale kandidaat is deskundig op het terrein van de genetica en
publieksvoorlichting en weet vanuit affiniteit met het onderwerp
erfelijkheid in relatie tot gezondheid en samenleving, leiding te geven
aan een team van enthousiaste medewerkers. Hij of zij is een netwerker met
ervaring in fondswerving en (financieel) management, aangezien het accent
in de functie zal komen te liggen op het creëren van financieel
perspectief en verdere uitbouw van de organisatie. Salariëring is conform
de CAO Welzijn. Nadere informatie kan worden ingewonnen bij dr. C.
Oosterwijk, per e-mail; c.oosterwijk@erfocentrum.nl,
of vanaf 5 januari telefonisch: 035-6034031. Schriftelijke sollicitaties
dienen voor 12 januari te worden gericht aan het bestuur van de Stichting
ERFO-centrum, Vredehofstraat 31, 3761 HA Soestdijk. 3.
Signaleringsrapport: Erfelijkheidsvragen anno 2002
(nieuw) Onlangs
verscheen het tweede signaleringsrapport “Erfelijkheidsvragen anno 2002,
informatievragen erfelijkheid op basis van de registratiecijfers website
en erfolijn Erfocentrum”. Belangrijkste conclusies
zijn: ·
De
groeiende vraag naar informatie over erfelijkheid via digitale kanalen (de
vraag via de website en bij de e-mail erfolijn is in 2002 bijna
verdubbeld). ·
In
een casus rondom Cadasil wordt het stimuleren van lotgenotencontact
aangegeven. ·
Er
is een toename van de vraag naar een breed scala van aandoeningen. Van
deze vraag is 52% een vraag naar informatie over een zeldzame aandoening.
·
Bij
de informatie van aandoeningen is een hoofdthema of de aandoening al dan
niet erfelijk is. ·
Een
toename van de vraag over aandoeningen die specifiek migranten
betreffen. ·
Toenemende
aandacht voor preconceptionele vragen en prenatale diagnostiek en
onderzoek. ·
Een
topper is de vraag naar informatie over foliumzuur
gebruik. ·
Het
dichter bij elkaar komen van de klantenprofielen van bezoekers van de
website en vragers bij de erfolijn. ·
De
hoge verwijzinggraad naar patientenorganisaties (72%) en medici
(22%). ·
De
hoge waardering voor de dienstverlening van het Erfocentrum en de unieke
informatievoorziening en toegang van het Erfocentrum tot informatie over
genetica. Het
rapport is gratis te downloaden via de webwinkel of voor € 15 te
bestellen bij t.dingelhoff@erfocentrum.nl 4.
‘www.Bogi.nl in de praktijk’
(onderzoeksverslag) Onder
de titel ‘www.Bogi.nl
in de praktijk, Erfelijkheid als onderwerp in het
basisonderwijs’
verscheen onlangs een onderzoeksverslag van de hand van Jarco Smeek. Smeek
sluit aan bij de uitspraak van de Gezondheidsraad dat het wenselijk is
meer aandacht te besteden aan erfelijkheid in het biologiecurriculum, te
beginnen in het basisonderwijs. Hij heeft een grondige evaluatie verricht
van bogi.nl, de website van het Erfocentrum voor de bovenbouw van het
basisonderwijs en het onderwerp erfelijkheid in de basisschool. Hij trekt
de conclusie dat het onderwerp geschikt is voor het basisonderwijs; het
sluit goed aan bij de belevingswereld van kinderen. Het is een toevoeging
aan het huidige basisonderwijs. De leerlingen zijn enthousiast over de
website. In het verslag meer over de deskreseach, praktijkonderzoek,
resultaten en conclusies en aanbevelingen. Het onderzoeksverslag is gratis
te downloaden via de webwinkel of voor € 8.50
te bestellen bij t.dingelhoff@erfocentrum.nl 5.
Migranten en foliumzuur Allochtone
vrouwen met een kinderwens moeten nadrukkelijker op het belang van
foliumzuur worden gewezen, omdat zij de belangrijkste kennisbron - de
media - niet of onvoldoende benutten. Onderzoek
onder 1555 zwangeren - na de grote publiekscampagne in 1995 - wijst uit
dat allochtone vrouwen minder goed op de hoogte waren van het advies vóór
de zwangerschap. Zij waren ook minder bekend met het beschermende effect
voor neuralebuisdefecten en de geadviseerde periode van het gebruik van
foliumzuur. M.K.Bakker (RUG), M.C. Cornel (VUmc) en H.E.K. de Walle (RUG)
beschrijven nu in het NTvG (6 december) dat hierin nog steeds geen
verbetering gekomen is. De auteurs pleiten voor speciale voorlichting en
specifieke aandacht voor de allochtone vrouwen met een kinderwens.
Bron:
Care4Cure/ANP,
10 december 2003. 6.
Preconceptional cystic fibrosis carrier screening : opportunities for
implementation Op
14 januari 2004 zal Francis Weijers-Poppelaars aan de Vrije Universiteit
promoveren op een proefschrift met deze titel. Cystic Fibrosis is één van
de meest voorkomende, ernstig verlopende autosomaal recessief erfelijke
aandoeningen in Nederland. Eén op de 30 mensen in Nederland is drager van
CF. Doel van deze studie was de implementatie mogelijkheden met betrekking
tot preconceptionele CF dragerschapsscreening na te gaan en om
interventies te koppelen aan de belangrijkste belemmerende factoren. Mevr.
Weijers adviseert screening aanvankelijk alleen in een deel van Nederland
aan te bieden, alvorens de screening landelijk wordt geïmplementeerd.
Meer
informatie: Vrije Universiteit,
Voorlichting en Externe Betrekkingen 7.
Preventieve gezondheidszorg De
Algemene Rekenkamer heeft onderzoek gedaan naar enkele onderdelen van de
preventieve gezondheidszorg. Gekeken is naar het beleid ter vermindering
van sociaal-economische gezondheidsverschillen en naar het beleid ter
bestrijding van twee ongezonde gedragspatronen: roken en te weinig
bewegen. Het beleid tav. de vermindering van sociaal-economische
gezondheidsverschillen blijkt nauwelijks te worden uitgevoerd. De Algemene
Rekenkamer doet het ministerie van VWS de volgende
aanbevelingen: - kies op korte termijn de
beleidsinstrumenten om de sociaal-economische gezondheidsverschillen te
bestrijden en neem de uitvoering ter hand -
richt het beleid tav. niet-roken en
voldoende bewegen specifieker op groepen met lage sociaal-economische
status - zorg voor informatie over effectiviteit
van preventieprogramma's binnen groepen met lage SES -
zorg voor betere aansluiting van
landelijke programma's voor voldoende bewegen. Het
rapport is verschenen als Kamerstuknummer 29300 en te downloaden.
8.
Agenda genetica en gezondheid Preconceptioneel CF carrier
screening
Op woensdag 14 januari 2004
zal mw. F. Weijers-Poppelaars in het openbaar haar proefschrift over
screening op dragerschap voor taaislijmziekte
verdedigen. Locatie:
Auditorium VU, Amsterdam, De Boelelaan 1105, aanvang: 13.45
uur. GeNeYouS:
eerste symposium voor jonge genomics onderzoekers
Wat
is het nut van kennis als deze niet gedeeld wordt? Jonge genomics
onderzoekers grijpen op 20 januari 2004 hun kans om kennis uit te
wisselen. Op die dag verzamelen AIO’s, postdocs en andere jonge
onderzoekers werkzaam in genomics zich voor het eerste symposium van
GeNeYouS, het Genomics Network for Young Scientists. De dag bestaat uit
informatieve lezingen, professionele workshops en een interactief forum.
Het complete symposiumprogramma is te zien op http://www.geneyous.nl/symposium.html De
kosten voor inschrijving zijn €10,- voor leden en €50,- voor niet-leden.
Inschrijving voor het symposium en voor een gratis GeNeYouS lidmaatschap
kan via www.geneyous.nl. Specifieke
vragen kunnen gericht worden aan info@geneyous.nl. Symposium
Het kind onder druk – Wilhelmina Kinderziekenhuis
Op
donderdag 29 januari en vrijdag 30 januari 2004 zal in het Universitair
Medisch Utrecht, blauwe collegezaal, een symposium plaatsvinden. Het
onderwerp zal zijn: het kind in de veranderende, meer veeleisende en
misschien zelfs belastende samenleving. Doelgroep:
breed publiek van professionals die zich met kinderen bezig
houden. Meer
informatie. Postacademische
cursus ‘Maatschappij en genetica, genetica voor
niet-genetici’
Vanaf 2 februari start de
postacademische cursus ‘Maatschappij en genetica, genetica voor
niet-genetici’. De cursus zal plaatsvinden in Collegezaal 2, LUMC,
Leiden. Doelgroep:
een ieder die geen biomedische opleiding heeft gehad. bv. juristen,
economen, ethici en psychologen. De cursus zal aansluiten op de
actualiteit dus achtergrond leveren voor beter zicht op vraagstukken als
gentherapie, genenpaspoort, DNA in het strafrecht, octrooieren,
diagnostiek en behandeling van erfelijke maar ook niet-erfelijke
ziekten. Het
zijn 8 maandagavonden. Iedere avond zijn er 2 sprekers. Aanvang: 19.15
uur; eind ca. 21.45 uur. Kosten: € 400,-. Aanmelden
liefst voor 20 januari 2004 via de website. Voor
informatie: Mw. I. Vaneker/Mw. B. Teng, tel. 071-5276293 of humgen@lumc.nl, of de heer W. Ferro, tel.
071-5276153 of ferro@lumc.nl. 9.
Nieuws Sinds
10 september heeft het Erfocentrum een tweewekelijkse Nieuwsservice rond
erfelijkheid en genetica. U kunt zich hierop abonneren. Een jaarabonnement
kost 50 euro. Aanmelden bij t.dingelhoff@erfocentrum.nl
o.v.v. naam, e-mailadres, organisatie, functie en postadres. De
onderstaande twee nieuwsberichten zijn in de Nieuwsservice de afgelopen
maand gepubliceerd. Genetische
factoren spelen rol bij Spastische Darm Syndroom Onderzoekers
van de Amerikaans Mayo Clinic ontdekten dat 17% van de familieleden van
patiënten met Spastische Darm Syndroom zelf ook deze aandoening hebben.
Volgende stap in het onderzoek is bepalen wat de invloed van leefstijl is
of dat er sprake is van één gen als risicofactor. Bron:
Mayo Clinic, 11 dec. 2003. China:
gentherapie voor vorm van huidkanker op de markt De Chinese firma SiBiono GeneTech
heeft toestemming gekregen Gendicine aan te bieden voor behandeling van
een vorm van huidkanker die vooral in het hoofd- en nekgebied aangetroffen
wordt ("head and neck squamous cancers"). De gentherapie maakt gebruik van
het anti-kankergen p53 en een adenovirus als transportmedium. De
toestemming werd verleend na het positief afsluiten van klinisch onderzoek
onder 120 patiënten. Het geneesmiddel wordt eerst in Zuid-Oost Azië op de
markt gebracht. Bron:
New Scientist, 3 dec. 2003 Minstens
8 genen achter Diabetes type 2
Onderzoekers
van de Universiteit van Cambridge screenden 71 genen bij meer dan 200
mensen. Het lijkt erop dat ouderdomsdiabetes het gevolg is van een
ingewikkelde opeenhoping van kleine foutjes in combinatie met zaken zoals
overgewicht en ongezond eten. Bron:
PLos Biology Journal, 28 nov. 2003 * Bel,
mail of surf voor uw vragen rond erfelijkheid de
Erfolijn 0900-6655566 (10
eurocent per minuut) E-mail:
erfolijn@erfocentrum.nl Website:
www.erfelijkheid.nl * Het
volgende Erfo mailnieuws verschijnt in week
6,
2004. Berichten
hiervoor kunnen worden doorgegeven via erfocentrum@erfocentrum.nl
onder vermelding van 'bericht Erfo mailnieuws'. * Het
Erfo mailnieuws is de maandelijkse e-mail periodiek van Stichting
ERFO-centrum. Het Erfocentrum is bedoeld voor iedereen die vragen heeft of
informatie zoekt over erfelijkheid, gezondheid en samenleving. Oude
nummers worden gearchiveerd in de rubriek ‘nieuwsbrief’ op
erfelijkheid.nl. * Het
Erfocentrum is een initiatief van de Vereniging Samenwerkende
Ouder- en Patiëntenorganisaties
(VSOP) * |