|
Inhoud 1.
Oproep Minister en Tweede Kamer om Erfocentrum in stand te
houden 2.
Migranten (1). Nieuwe Flash-film multifactoriële
overerving 3.
Migranten (2). ZonMW: Bewijs voor verschil? 4.
Migranten (3). Informatie sikkelcelziekte voor kinderen 5.
Ross-van Dorp: toch informatie over tests voor zwangeren onder
36 6.
Kabinetsnota: 'Langer gezond leven ook een kwestie van gezond
gedrag' 7.
Nationale Dialoog Genetica 8.
Onderzoek: Toepassing van de genetica in de
gezondheidszorg 9.
Nieuw Forum Biotechnologie en Genetica 10.
Studie NIGZ: verschillende voorlichtingsmethodieken
patiënten 11.
Onderzoek NIVEL: ‘betere afspraken gewenst over informeren
patiënt’ 12.
Nieuwe en vernieuwde sites 13.
Agenda genetica en gezondheid 14.
Nieuws 1.
Oproep Minister en Tweede Kamer om Erfocentrum in stand te
houden
Een
groot aantal medici en vertegenwoordigers van maatschappelijke
organisaties hebben een dringende oproep aan minister Hoogervorst (VWS) en
de Tweede Kamer gedaan om het besluit de subsidie aan het Erfocentrum te
staken, ongedaan te maken. De
oproep,
verzonden aan de minister en het parlement uit naam van meer dan honderd
medici en maatschappelijke organisaties, getuigt van de brede steun voor
het Erfocentrum en onderstreept de noodzaak het Erfocentrum in stand te
houden. Meer informatie in
persbericht. 2.
Migranten (1). Nieuwe Flash-film multifactoriële
overerving Een
nieuwe Flash-film in het kader van het project ‘Meer informatie aan
Minderheden’. Thema is ‘multifactoriële overerving’. Het filmpje
visualiseert de vele factoren - waaronder erfelijke – die een rol kunnen
spelen bij een ziekte of aandoening. Een kleurrijke animatie met een
multiculturele uitstraling. 3.
Migranten (2). ZonMW: Bewijs voor verschil?
Sinds
1996 heeft ZonMW 'interculturalisatiebeleid' hoog op haar agenda staan. Om
de kennis over allochtonen in de gezondheidszorg te vergroten zijn er
afzonderlijke programma’s gestart. Gehonoreerd werden de afgelopen jaren
163 projecten waarin gezondheid van en gezondheidszorg voor allochtonen
(mede) onderwerp van studie zijn. In 'Bewijs voor verschil? ' worden de
uitkomsten van deze investering in multiculturele gezondheidszorg
beschreven en bekeken. Daarnaast is er onder de titel 'ZonMW
Diversiteitsprojecten' een korte beschrijving van de afzonderlijke
projecten beschikbaar. Beide
uitgaven kunt u downloaden vanaf de website
van ZonMw.
4.
Migranten (3). Informatie sikkelcelziekte voor
kinderen OSCAR
Nederland, heeft onlangs een brochures uitgebracht onder de titel
‘Sikkelcelziekte, vragen en antwoorden voor de kleine
patiënt’.
De brochure legt voor kinderen uit wat sikkelcelziekte is en hoe hiermee
kan worden omgegaan. De tekst wordt ondersteund met tekeningen en de
brochure ziet er kleurrijk uit. De brochure kost € 1.50 en is zowel in
Nederlands als in het Portugees verkrijgbaar bij OSCAR telefoon
020-6797887 of e-mail info@sikkelcel.nl. 5. Ross-van
Dorp: toch informatie over tests voor zwangeren onder
36
Onlangs
verscheen het kabinetsstandpunt prenatale screening. Ross-van Dorp pleitte
aanvankelijk voor het handhaven van de huidige criteria voor het aanbieden
van prenatale screening naar het syndroom van Down en neurale buisdefect
(open ruggetje): een leeftijdsgrens van 36 jaar of een medische indicatie.
De staatssecretaris wilde dus een duidelijk onderscheid maken tussen jonge
vrouwen en vrouwen ouder dan 36 jaar. Jonge vrouwen zouden de tests alleen
krijgen als ze er zelf om zouden vragen, maar de regeringspartijen VVD en
CDA bekritiseerden dit standpunt. Ross-van Dorp deed daarop de toezegging
dat de jonge vrouwen in ieder geval de informatie over de tests krijgen,
hoewel niet meteen de tests zelf. Meer
informatie over de koerswijziging
van Ross-van Dorp. Het
kabinetsstandpunt
bevat verder informatie over de vergunningplicht en de
behandelingsovereenkomst en de medicalisering van de zwangerschap. Er komt nog een update van het
advies van de Gezondheidsraad uit 2001. 6.
Kabinetsnota: 'Langer gezond leven ook een kwestie van gezond gedrag'
Onlangs
verscheen de nota 'Langer gezond leven ook een kwestie van gezond gedrag'.
De kabinetsnota behandelt een groot aantal onderwerpen op het terrein van
preventie waarbij actie nodig is. Daarbinnen is gekozen voor 3 thema's:
roken, overgewicht en diabetes. Voor ieder speerpunt wordt een actieplan
opgesteld met een concreet doel: het aantal rokers moet met één vijfde
dalen, het aantal mensen met overgewicht mag niet verder stijgen en
diabetes bij jongeren moet worden teruggedrongen. De
nota
is 31 oktober aan de Tweede Kamer toegezonden. 7.
Nationale Dialoog Genetica Afgelopen
dinsdag 25 november 2003 heeft de expertmeeting ‘Preconceptiezorg voor
ouders van straks’ in het kader van het VSOP Bilderbergproject
plaatsgevonden. Uitgenodigd voor deze bijeenkomst waren
ongeveer dertig deskundigen, die de stand van zaken gaven op het gebied
van preconceptiezorg, dat wil zeggen het adviseren en begeleiden van paren
met een kinderwens voorafgaand aan de zwangerschap. Het opsporen van
risicofactoren vòòr de zwangerschap leidt tot een grotere kans op een
gezonde baby, maar geeft geen garantie. De conclusies van de bijeenkomst
zullen worden gebundeld. Voor meer informatie: www.genetica.nl 8.
Onderzoek: Toepassing van de genetica in de gezondheidszorg
In
opdracht van het ministerie van VWS deed ZonMw onderzoek, in aansluiting
op de Nota Toepassing van Genetica in de Gezondheidszorg in 2000 van VWS.
De conclusies zijn nu neergelegd zijn in het rapport 'Toepassing van de
genetica in de gezondheidszorg: gevolgen van de ontwikkelingen voor de
huidige wet- en regelgeving. Het rapport is 7 november jl. aangeboden aan
een vertegenwoordiger van de staatssecretaris. De conclusies zijn
gerangschikt rond de thema’s hulpverlening, wetenschappelijk onderzoek,
screening en arbeids- of verzekeringsovereenkomst, opslag van
erfelijkheidsgegevens en lichaamsmateriaal. Het
rapport is te downloaden bij ZonMW.
9.
Nieuw
Forum Biotechnologie en Genetica Staatssecretaris
Ross-van Dorp heeft het Forum Biotechnologie en Genetica geïnstalleerd.
Het Forum heeft onder meer als taak te beoordelen of nieuwe ontwikkelingen
in de medische biotechnologie en genetica de gezondheidszorg kunnen
verbeteren en te zorgen voor goede voorlichting en educatie over
biotechnologie en genetica. 10.
Studie
NIGZ: verschillende voorlichtingsmethodieken
patiënten ‘Patiëntenvoorlichting:
een theoretische verkenning’ is de naam van een studie naar voorlichting
aan patiënten. Deze studie geeft een overzicht van verschillende
voorlichtingsmethodieken gericht op patiënten. Voor de Nederlandse
Hartstichting moet dit een tussenstand opleveren van waaruit de
patiëntenvoorlichting zich verder kan ontwikkelen. Het onderzoek is in
opdracht van de afdeling Preventie en Voorlichting van de Hartstichting
uitgevoerd door drs. Pos
en drs. Bouwens
van het NIGZ/Centrum voor Review & Implementatie. De studie,
gepubliceerd in juni 2003, is te downloaden bij de Nederlandse
Hartstichting 11.
Onderzoek NIVEL: ‘betere afspraken gewenst over informeren
patiënt’ ‘Betere
afspraken gewenst over informeren patiënt’
is de conclusie van recent onderzoek. Doordat concrete afspraken veelal
ontbreken, verschillen verpleegkundigen soms van mening met een arts over
welke informatie een patiënt moet krijgen. Dit blijkt uit een verkennend
onderzoek onder 81 verpleegkundigen, dat door het NIVEL is uitgevoerd in
opdracht van het Landelijk Expertisecentrum Verpleging & Verzorging.
Met het onderzoek wilde het LEVV meer te weten komen over de rol die
verpleegkundigen spelen bij het informeren van patiënten en bij de gang
van zaken rond het recht van patiënten om zelf over hun behandeling te
beslissen op basis van goede informatie (informed consent). Het recht op
informed consent staat beschreven in de Wet Geneeskundige
Behandelingsovereenkomst (WGBO) die sinds 1995 van kracht is. Meer informatie.
12.
Nieuwe
en vernieuwde sites www.medisch.minvws.nl
(nieuw) Op deze website is al het
lopende en nieuwe beleid op het gebied van medische biotechnologie te
vinden. Daarnaast bevat de site informatie over ‘Biotechnologie als Open
Beleidsproces (BOB)’; een project dat tot doel heeft op een interactieve
manier (dat wil zeggen: in nauwe samenwerking met de maatschappij) te
komen tot een beleidsagenda medische biotechnologie voor het ministerie
VWS. www.zogeknogniet.nl
(nieuw) Onlangs
is Stichting Pandora gestart met een jongerensite voor jongeren met
psychische problemen en voor jongeren die meer willen weten over
geestelijke gezondheid(szorg). www.nvbs-albinisme.nl
(nieuw) De
contactgroep Albinisme beschikt sinds enige tijd over een eigen website.
Daarop is informatie samengebracht over albinisme en wat daar mee te maken
heeft. 13.
Agenda genetica en gezondheid Symposium:
Aansluiting op het zorgnetwerk: wie mag er in mijn
dossier?
Op
dinsdag 2 december organiseert de NPCF (Nederlandse Patiënten/Consumenten
Federatie) het symposium ‘Aansluiting op het zorgnetwerk: wie mag er in
mijn dossier?’. Het programma bestaat uit lezingen en workshops. Op het
symposium presenteert de NPCF de resultaten van het onderzoek onder
patiënten over toegang tot het zorgnetwerk en elektronische
dossiers.
Doelgroep:
patiënten, beleidsmedewerkers, directie en bestuurders van
patiëntenorganisaties. De kosten bedragen € 15,00. Meer
informatie via: www.npcf.nl, via mail:
symposium@npcf.nl of via telefoon:
Tamara Klappe 030-2970303 Nederlands
Congres Volksgezondheid 2004 – call for papers
Op
14 en 15 april wordt in Rotterdam het Nederlands Congres
Volksgezondheid 14.
Nieuws Sinds
10 september heeft het Erfocentrum een tweewekelijkse Nieuwsservice rond
erfelijkheid en genetica. U kunt zich hierop abonneren. Een jaarabonnement
kost 50 euro. Aanmelden bij t.dingelhoff@erfocentrum.nl
o.v.v. naam, e-mailadres, organisatie, functie en postadres. De
onderstaande twee nieuwsberichten zijn in de Nieuwsservice de afgelopen
maand gepubliceerd. Amerikaanse vrouw
blijkt chimera
De
vrouw, Jane (52), blijkt ontstaan te zijn uit een twee-eiige tweeling die
tijdens de zwangerschap tot 1 individu zijn samengesmolten. Deze
bijzondere situatie kwam aan het licht tijdens onderzoek in het Beth
Israel Deaconess Medical Centre in Boston (VS) voorafgaand aan een
niertransplantatie; haar zonen bleken geen nier te kunnen doneren omdat ze
niet biologisch verwant aan hun moeder zijn. Bron:
BBC News, 13 nov. 2003 Commissies Europees
Parlement besluiten over onderzoek met embryonale
stamcellen Tijdens
twee afzonderlijke stemmingen op 4 november jl. hebben de Commissie
Milieubeheer, Volksgezondheid en Consumentenbeleid en de Commissie
Industrie, Externe Handel, Onderzoek en Energie de amendementen verworpen
die onderzoek met embryonale stamcellen zouden beperken of geheel
verbieden. De
Commissie Milieubeheer stemde in met de geformuleerde voorstellen over
regelgeving rond menselijke weefsels en cellen; de Commissie Industrie
stemde in met een voorstel dat het mogelijk maakt onderzoek op dit gebied
te financieren vanuit het Sixth Framework Programme
budget. Bron:
Daily News from The Scientist, 5 nov. 2003 * Bel,
mail of surf voor uw vragen rond erfelijkheid de Erfolijn
0900-6655566
(10
eurocent per minuut) E-mail:
erfolijn@erfocentrum.nl Website:
www.erfelijkheid.nl * Het
volgende Erfo mailnieuws verschijnt in week
51,
2003. Berichten
hiervoor kunnen worden doorgegeven via erfocentrum@erfocentrum.nl
onder vermelding van 'bericht Erfo mailnieuws'. * Het
Erfo mailnieuws is de maandelijkse e-mail periodiek van Stichting
ERFO-centrum. Het Erfocentrum is bedoeld voor iedereen die vragen heeft of
informatie zoekt over erfelijkheid, gezondheid en samenleving. Oude
nummers worden gearchiveerd in de rubriek ‘nieuwsbrief’ op
erfelijkheid.nl. * Het
Erfocentrum is een initiatief van de Vereniging Samenwerkende
Ouder- en Patiëntenorganisaties
(VSOP) * |