Inhoud 1.
Migranten (1) Verslag
expertmeeting 2.
Migranten (2 Overzicht diabetes en info anderstaligen 3.
Migranten (3) Proefschrift 'Cultuurverschillen in medische
consulten’ 4.
Migranten (4) Ramadan 2003 en cliënt - patiënt 5.
PCA (1) Interview Steegers preconceptionele zorg 6.
PCA (2) Veel vrouwen starten te laat met foliumzuur 7.
Basisonderwijs: erfelijkheid in Klokhuis 8.
Justitiële Verkenningen: Biotechnologie 9.
De week van het Geneesmiddel 10.
Nieuwe en vernieuwde sites 11.
Agenda genetica en
gezondheid 12.
Nieuws 1. Migranten (1) Verslag
expertmeeting Op
23 mei j.l. is door VSOP i.s.m. het Erfocentrum een expertmeeting
georganiseerd ‘Geen Woorden Maar Daden, erfelijkheidsvoorlichting aan
Migranten’. Het eindverslag is gereed met daarin het verslag van de
bijeenkomst, aanbevelingen en plan van aanpak. Tijdens de
expertmeeting kwam de beperkte kennis en deskundigheid van de medische
beroepsgroepen in de eerste lijn als groot knelpunt naar voren. Het advies
is om een meersporenbeleid met activiteiten op te zetten bestaande uit
voorlichting en deskundigheidsbevordering, agendasetting, structuur
screening en verder onderzoek. De activiteiten zullen naar drie
doelgroepen, te weten migranten, (para)medici en onderwijs, uitgewerkt
moeten worden. Het verslag is te downloaden via de webwinkel. 2.
Migranten (2) Overzicht diabetes en info
anderstaligen De Diabetesvereniging
Nederland heeft divers voorlichtingsmateriaal (video’s en brochures),
verwijzingen en websites voor anderstaligen in het Antilliaans, Creools,
Hindoestaans, Marokkaans, Turks e.d. over diabetes. De lijst
‘informatiemateriaal voor anderstaligen’ en de materialen zijn op te
vragen via telefoon 033-4630566 of via mail: d.engelman@diabeteshuis.nl. 3.
Migranten (3) Proefschrift 'Cultuurverschillen in medische
consulten’ Meer
info: http://web.eur.nl/nieuws/persberichten/event_269.html/ 4.
Migranten (4) Ramadan 2003 en cliënt - patiënt
De
vastenmaand van de moslims, de ramadan, begint dit jaar op 27 oktober en
eindigt op 27 november met het feest van de verbreking van de vasten.
Afhankelijk van de maanstand kunnen deze data een dag verschillen. Tijdens
de vastenmaand mogen volwassen moslims tussen zonsopgang en zonsondergang
niet eten, drinken, roken of seksuele omgang hebben. Voor
hulpverleners/artsen en patiënten heeft het NIGZ een folder in meer talen
samengesteld over de regels en gebruiken gedurende de ramadan en de
negatieve beïnvloeding van het genezingsproces of de gezondheid van
uw moslimcliënt of –patiënt.
Er is een folder met uitleg over de ramadan en het gebruik van de
folders en een folder ‘regels voor de gezondheid (Nederlands, Turks,
Arabisch, Somalisch en Farsi).
Download
de folders (pdf, 293 Kb). 5.
PCA (1) Interview Steegers preconceptionele zorg
Op
www.erfelijkheid.nl staat een
interview met gynaecoloog van het Erasmus MC dr. Eric Steegers over
preconceptionele zorg. Steegers houdt een pleidooi om meer aandacht te
geven aan preventie. Een betere voorlichting en zorgverlening reeds vóór
de zwangerschap (preconceptioneel) kan problemen voor moeder en kind voorkomen. De komende tijd zal
veel aandacht worden besteed aan preconceptionele zorg, bijvoorbeeld op de
Expertmeeting van de VSOP in het kader van het Bilderbergproject op 25
november aanstaande (zie www.genetica.nl). Daarnaast worden de
vragenlijsten uit de praktijk van Steegers en de vakgroep
huisartsgeneeskunde in Leiden door het Erfocentrum verwerkt tot een
website waar aanstaande ouders via de ‘zwangerwijzer’ snel en makkelijk
een beeld van hun situatie kunnen krijgen. Meer
lezen: www.erfelijkheid.nl. 6.
PCA (2) Veel vrouwen starten te laat met
foliumzuur Meer
dan de helft van alle vrouwen die zwanger willen worden, krijgen te laat
het advies om foliumzuur te slikken. Dit blijkt uit een onderzoek van het
Voedingscentrum in Den Haag. Vooral allochtone en laag opgeleide
vrouwen beginnen te laat. Van alle vrouwen start ongeveer de helft vier
weken voor de conceptie. Slechts 26% van de laag opgeleide vrouwen start
op tijd met het innemen van foliumzuur. Bij een tweede zwangerschap gaat
het beter. Meer
info: http://www.mednet.nl/medvan/inhoud.asp?welke=3997&wat=artikel 7.
Basisonderwijs: erfelijkheid in Klokhuis Op
16 september besteedde het jeugdprogramma Klokhuis een uitzending over
Erfelijkheid. Lijk je op je vader of je moeder? Erfelijkheid wordt
geregeld door onze genen. Hoe ontwerpt het 'genen-bouwbedrijf' ons
lichaam? En zijn we nou echt verre familie van de apen? Een biologieles
voor het basisonderwijs over erfelijkheid. Leuk om samen met bogi.nl te
gebruiken. Het
programma is ook op video verkrijgbaar. De video kost € 22,50 en is aan te
vragen bij algemeen.klokhuis@nps.nl
(levertijd drie weken). 8.
Justitiële Verkenningen: Biotechnologie In
het themanummer Justiële Verkenningen (augustus/september) wordt een beeld
gegeven van de wijze waarop de toelating van biotechnologische
toepassingen op de markt is geregeld, alsmede de discussies die daaraan
ten grondslag liggen. De ethische aspecten komen daarbij ruimschoots aan
bod. Tegelijkertijd is er naar gestreefd meer inzicht te bieden in de
feitelijke ontwikkelingen op de verschillende toepassingsgebieden, zoals
gezondheidszorg, landbouw en voeding. Enkele titels: 'Biotechnologie;
ethiek en regelgeving'. 'Mensen kloneren? Een overzicht van de discussie'
en 'Biotechnologie en geneeskunde'. 'Justitiële
Verkenningen' is een uitgave van het Wetenschappelijk Onderzoek- en
Documentatiecentrum (WODC) van het Ministerie van Justitie en Boom
Juridische Uitgevers. Het themanummer kan nabesteld worden bij Boom Juridische Uitgevers en kost 14 Euro.
9.
De week van het Geneesmiddel Van
maandag 17 tot en met zondag 23 november 2003 organiseert Nefarma, de
Nederlandse vereniging van innoverende farmaceutische industrie, voor de
derde keer de Week van het Geneesmiddel. Dit jaar wordt de stap gemaakt
naar het publiek en gaat de aandacht van de Week onder andere uit naar het
verstrekken van adequate en betrouwbare geneesmiddeleninformatie aan de
zorggebruiker. Dit
komt tot uiting in de tv-uitzending van de Nationale Gezondheidstest, in
de organisatie van open dagen bij verschillende farmaceutische bedrijven
en in de oprichting van de website www.weekvanhetgeneesmiddel.nl.
Op de website kan de bezoeker bij het gedeelte Ziekte in Beeld zich abonneren op de
QMIC gecertificeerde nieuwsbrief Geneesmiddelnieuws. De redactie van
Geneesmiddelnieuws stelt
vanuit medisch wetenschappelijke vakliteratuur per ziektebeeld een
nieuws-brief samen. De abonnee kan zich gratis per ziektebeeld aanmelden
en wordt per e-mail op de hoogte gehouden van de laatste ontwikkelingen op
het gebied van geneesmiddelen en behandeltherapieën. Voor informatie over
de activiteiten in de week kijk op www.weekvanhetgeneesmiddel.nl. 10.
Nieuwe en vernieuwde sites www.werkengezondheidswijzer.nl
(nieuw) De
Werk en Gezondheidswijzer is een initiatief van de Commissie Het Werkend
Perspectief. Het doel van de site is om eerste hulp te bieden bij vragen
en problemen op het gebied van Werk, Inkomen en Gezondheid. De site is
opgebouwd uit veelgestelde vragen, informatie en verwijzingen naar
helpdesks, organisaties en internetgroepen. De getoonde informatie is
afkomstig van diverse bronnen en wordt ontsloten door een intelligent
zoeksysteem. www.anticonceptieallochtonen.nl
(nieuw) Een
nieuwe website over anticonceptie en allochtonen voor zorgprofessionals en
voorlichters van NIGZ en Rutgers Nisso Groep. De site geeft een overzicht
van materialen en literatuur over, en trainingen in voorlichting aan
allochtone patiënten en cliënten. Ook voorlichting over anticonceptie in
de eigen taal. www.brusjes.nl (nieuw) Op
de website brusjes kunnen kinderen en jongeren, die een broer of zus
hebben met een ziekte of handicap, informatie zoeken, contactgroepen en
andere activiteiten (w.o. vakantiekampen) vinden. De site is een
initiatief van jeugdzorginstelling de Rudolphstichting en Stichting Mens
en Samenleving. 11.
Agenda genetica en gezondheid Congres Kennis
beter delen, de zorg verbetert
Op
30/31 oktober 2003 vindt het tweede landelijke congres over de
implementatie van vernieuwing in de cure, care en preventie plaats in
congrescentrum de Koningshof te Veldhoven. Meer
congres info: http://www.zonmw.nl/index.asp?s=5767 De
samenvattingen van de diverse presentaties en workshops die NIGZ
medewerkers geven tijdens het Congres Kennis Beter Delen op 30 en 31
oktober 2003 kunt u downloaden. Op
vrijdag 21 november 2003 organiseert de NACG weer de jaarlijkse
voordrachtendag Community Genetics in Utrecht. Een rijk geschakeerd
programma w.o. denkbeelden over erfelijkheid, gebruik van foliumzuur,
signaleren van erfelijke aandoeningen en preconceptionele advisering. De
dag staat open voor onderzoekers, artsen, psychologen, beleidsmakers,
public health medewerkers etc. De
dag zal plaatsvinden in het Academisch Ziekenhuis Utrecht, Groene
zaal. Meer
informatie via: www.nacg.nl of via mail:
j.verheij@medgen.zag.nl Genomics
Momentun 2003: innovatie in beweging. Op
27 november organiseert Genomics Momentum in de Beurs van Berlage in
Amsterdam dit evenement. Genomics Momentum staat geheel in het teken van
actie - en interactie. Van zaken in gang zetten. Een dag waarop vragen
beantwoord worden. Waar partners elkaar vinden en mogelijkheden worden
gecreëerd. Op Momentum wordt van genomics business gemaakt. Meer
informatie via: www.genomics.nl of
via mail: momentum@genomics.nl Cordia 2003 – EuropaBio
Convention
Van
2 tot 4 december 2003 organiseert Cordia in Wenen hun eerste EuropaBio
Convention. Het onderwerp is het stimuleren van de groei van de Europese
biotechnologie. Doelgroep:
Life Science industrie, beleidsmakers, NGOs, wetenschappers en
onderzoekers, media, juristen en IP specialisten. Meer
informatie via: http://www.cordiaconvention.com/info Meer
informatie over studiedagen, symposia e.d. zie de agenda genetica van www.vsop.nl (zowel voor informatie zoeken
als toevoegen). 12.
Nieuws Sinds
10 september heeft het Erfocentrum een tweewekelijkse Nieuwsservice rond
erfelijkheid en genetica. U kunt zich hierop abonneren. Een
proefabonnement tot eind december 2003 kost 15 euro, een jaarabonnement 50
euro. Aanmelden bij t.dingelhoff@erfocentrum.nl
o.v.v. naam, e-mailadres, organisatie, functie en postadres. De
onderstaande twee nieuwsberichten zijn in de Nieuwsservice de afgelopen
maand gepubliceerd. Kloon-claims Clonaid definitief
mediahype Twee
Canadese journalisten infiltreerden in de sekte van de Raelianen, gelieerd
aan het bedrijf Clonaid, en kwamen met bewijzen dat de media door
directeur Boissellier welbewust om de tuin geleid zijn met berichten over
de geboorte van gekloonde baby’s in de VS, Nederland, Japan en
Saoedi-Arabië. Bron:
The Gazette, 9 oktober 2003 Seksuele identiteit
ligt vast in genen Hoogleraar
Genetica Eric Vilian concludeert uit proeven met muizen dat de seksuele
identiteit ontstaat uit een variatie in het individueel genoom en al voor
de geboorte vastligt. Vilian en zijn team ontdekten dat muizen 54 genen
hebben die kunnen verklaren waarom mannelijke en vrouwelijke hersenen
anders aangelegd zijn en anders functioneren. Vanaf de jaren ’70 deed de
theorie opgang dat hormonen de seksualiteit bepalen. Het onderzoek is
gepubliceerd in Molecular Brain Research en weerlegt de theorie dat homo-
en transseksualiteit een keuze is. Bron:
Care4Cure, 20 oktober 2003 * Bel,
mail of surf voor uw vragen rond erfelijkheid de Erfolijn
0900-6655566
(10
eurocent per minuut) E-mail:
erfolijn@erfocentrum.nl Website:
www.erfelijkheid.nl * Het
volgende Erfo mailnieuws verschijnt in week
48,
2003. Berichten
hiervoor kunnen worden doorgegeven via erfocentrum@erfocentrum.nl
onder vermelding van 'bericht Erfo mailnieuws'. * Het
Erfo mailnieuws is de maandelijkse e-mail periodiek van Stichting
ERFO-centrum. Het Erfocentrum is bedoeld voor iedereen die vragen heeft of
informatie zoekt over erfelijkheid, gezondheid en samenleving. Oude
nummers worden gearchiveerd in de rubriek ‘nieuwsbrief’ op
erfelijkheid.nl. * Het
Erfocentrum is een initiatief van de Vereniging Samenwerkende
Ouder- en Patiëntenorganisaties
(VSOP) * |