Inhoud 1.
Subsidie Erfocentrum gekort en afgebouwd 2.
Ook patiëntkoepels
slachtoffer bezuiniging 3.
Nieuwe Flashfilms 4.
Lesmateriaal voortgezet onderwijs nu ook in kleur 5.
Werkprogramma
2004 Gezondheidsraad 6.
Advies RVZ ‘Van patiënt tot
klant’ 7.
Nieuwe editie van ‘Geneesmiddelen, zwangerschap en
borstvoeding’ 8.
Handboek
en paspoort voor allochtonen met suikerziekte 9.
Publieksfolder zeldzame bloedziekten AA en PNH 10.
Agenda genetica en gezondheid 11.
Nieuws 1.
Subsidie Erfocentrum gekort en afgebouwd In
de roerige dagen rond Prinsjesdag kreeg ook het Erfocentrum definitief
bericht over de subsidie voor de komende jaren. Deze zal per 2006 worden
beëindigd, na in 2004 en 2005 met 25% te worden gekort. Dit ingrijpende
besluit wordt niet vermeld in de nota ‘Kennis,
Innovatie, Meedoen’ waarin VWS haar subsidiebeleid uiteenzet en per
organisatie specificeert. Hierdoor wordt een inhoudelijke discussie, met
een beroep op de in de nota gehanteerde argumenten,
bemoeilijkt. In
feite is het Erfocentrum hiermee buitenspel komen te
staan. En
reden voor discussie is er zeker. Zo krijgt het Erfocentrum in de
tegelijkertijd door VWS uitgebrachte ‘Agenda
Ethiek en Gezondheid’, een belangrijke plaats toebedeeld (blz. 10,
hoofdstuk 3.1.4 erfelijkheidsvoorlichting). Enerzijds met 25% korten,
anderzijds een kerntaak toebedelen? Hoe
ziet onze toekomst eruit? De
enig mogelijke conclusie is dat de ondersteuning vanuit VWS dient te
worden voortgezet (met inachtneming van de algemene korting van 10%). Het
inconsistente regeringsbeleid t.a.v. het Erfocentrum zal ook onder de
aandacht van de Tweede Kamer worden gebracht. 2.
Ook patiëntenkoepels slachtoffer bezuiniging De
Stichting PGO, financier van de meeste patiënten-, gehandicapten-
en ouderenorganisaties,
is een subsidiekorting opgelegd van 10%. PGO zal aan VWS
voorstellen de categorale organisaties te ontzien en de
bezuinigingen met
name neer te leggen bij de koepelorganisaties: NPCF, CG-Raad, VSOP
en Huidfederatie. 3.
Nieuwe Flashfilms Twee
nieuwe Flashfilms in het kader van het project ‘Meer informatie aan
Minderheden’: ‘sikkelcelziekte’ en
‘geslachtsgebonden
overerving’. De eerste laat zien wat sikkelcelziekte is, de tweede
visualiseert de overerving van geslachtsgebonden (ofwel X-gebonden)
erfelijke en aangeboren ziekten. Beide animaties hebben een multiculturele
uitstraling. Vooral de animatie over sikkelcelziekte richt zich in de
eerste plaats op migranten, omdat deze ziekte vooral onder mensen met
‘roots’ in (sub)tropische gebieden voorkomt. 4.
Lesmateriaal voortgezet onderwijs nu ook in
kleur In
het vorige Erfo mailnieuws maakten we melding van het nieuwe lesmateriaal
voor het voortgezet onderwijs rond de video ‘In de familie’. De
docentenhandleiding en de vier werkbladen die bij de video horen waren op
basis van de kopieerbehoefte in het onderwijs in pdf zwart-wit
beschikbaar. Inmiddels zijn zowel de docentenhandleiding als de vier
werkbladen ook in kleur beschikbaar. Download in kleur of
zwart-wit 5.
Werkprogramma 2004 Gezondheidsraad Onlangs
is het werkprogramma 2004 verschenen. Hierin staan opgenomen de
onderwerpen die de Gezondheidsraad in 2004 onder handen heeft of die
mogelijk op een later tijdstip aan de orde zullen komen. Interessant
vanuit erfelijkheid is het onderwerp Screeningsvraagstukken (hoofdstuk 4).
Genoemd worden onderwerpen als neonatale screening hielprik, screening op
cystische fibrose en hemoglobinopathieën, pre-implantie genetische
diagnostiek en screening. Het werkprogramma is te downloaden op www.gr.nl. 6.
Advies RVZ ‘Van patiënt tot
klant’ Op
2 september jl. is het advies van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
aan staatssecretaris Ross-Van Dorp van VWS, aangeboden. Samengevat stelt
de RVZ dat de patiënt informatie moet krijgen over de kwaliteit van de
zorg en dat hij of zij een betaalrelatie moet krijgen met degene van wie
de diensten worden afgenomen. De aanbieders van zorg moeten geprikkeld
worden beter te luisteren naar wat de patiënt wil. De patiënt wordt ook
meer ‘klant’ door te zorgen voor betere beschikbaarheid van zorg; bij de
planbare zorg is daarbij een lichte overcapaciteit aan professionals
nodig. Het advies werd vergezeld van het resultatenonderzoek
‘Internetgebruiker en kiezen van zorg’ en van de achtergrondstudie
‘Zorgaanbod en cliëntenperspectief’.
Op de website
van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg kunnen de publicaties
besteld of gratis gedownload worden. 7.
Nieuwe editie van ‘Geneesmiddelen, zwangerschap en
borstvoeding’ Uitgebreid
en betrouwbaar overzicht van gangbare medicijnen en de mate waarin die een
gevaar (kunnen) opleveren voor embryo, foetus of zuigeling. Per
ziektebeeld worden in dit naslagwerk voor gynaecologen, huisartsen en
verloskundigen concrete adviezen gegeven. Uitgave:
Stichting Health Base in samenwerking met het Teratologie Informatie
Centrum RIVM.
ISBN:
90 74027 21 0. Kosten
inclusief verzendkosten 30 euro. Het
boek is aan te vragen via info@healthbase.nl of www.healthbase.nl. 8.
Handboek
en paspoort voor allochtonen met
suikerziekte De
Diabetesvereniging Nederland heeft een handboek samengesteld voor
hulpverleners die zich met diabeteszorg aan allochtonen bezighouden. Vaak
weten allochtonen weinig van suikerziekte af en zijn er taalproblemen bij
het uitleg geven. In het handboek krijgen de hulpverleners tips hoe ze
effectief kennis kunnen overdragen. Eveneens is verschenen een medisch
paspoort voor Marokkanen samengesteld door het Amsterdam
Slotervaartziekenhuis. Marokkaanse suikerziektepatiënten kunnen dit
paspoort meenemen als ze voor vakantie naar hun land van herkomst gaan. In
het paspoort worden allerlei gegevens over de patiënten vermeld. Ze kunnen
van belang zijn, als de vakantieganger extra last van zijn ziekte krijgt.
De beide uitgaven worden op het
Symposium
'Diabeteszorg voor allochtone Nederlanders'
op vrijdag
3 oktober in de Rai in Amsterdam gepresenteerd. Na
vrijdag kunnen belangstellenden een digitale versie van dit handboek
gratis aanvragen bij Diny Engelman (coördinator Allochtonenproject: Diny@diabeteshuis.nl). Meer
info: www.diabetesvereniging.nl 9.
Publieksfolder zeldzame bloedziekten AA en
PNH Nieuw
verschenen: eerste publieksfolder over AA en PNH. Beide zeldzame
bloedziekten zijn niet erfelijk en kunnen los of in combinatie met elkaar
voorkomen. Er is een contactgroep van patiënten, die op 8 november in
Amsterdam een bijeenkomst organiseert. De folder is te bestellen bij info@bloedziekten.nl.
Website:
www.bloedziekten.nl. 10.
Agenda genetica en gezondheid De ziekte van Gaucher – een wereld van
verschil
Ter
gelegenheid van haar twintigjarig bestaan, organiseert de Gaucher
Vereniging Nederland (GVN) op 24 en 25 oktober 2003 een jubileumsymposium.
Het symposium zal plaatsvinden in de Ernst Sillem
Hoeve te Lage Vuursche. Tijdens het symposium wordt vanuit de eigen
ervaring gekeken naar de mogelijkheden en beperkingen voor de toekomst.
Ook wordt gekeken naar de perspectieven voor patiënten met andere
erfelijke stofwisselingsziekten en de kansen voor Gaucherpatiënten elders
in Europa. Het symposium is
bedoeld voor iedereen die betrokken is bij behandeling, begeleiding en
onderzoek op het gebied van de ziekte van Gaucher en andere erfelijke
stofwisselingsziekten. Meer
informatie via mail: jubileum@gaucher.nl Website:
www.gaucher.nl Having a child with a rare disorder;
interactions within the family
Op
21 en 22 oktober organiseert de Agrenska Academy, Zweden, een
internationale conferentie. Doel van de bijeenkomst is het samenbrengen
van betrokkenen bij een zeldzame aandoening (patiënten, familie en
professionals). Meer
informatie via mail: anders.olauson@agrenska.se Website:
www.agrenska.se Nascholingsdag
Huisartsen
Op
30 oktober is er een nascholingsdag voor huisartsen met als onderwerp:
ziektegenen, biotechnologie, therapie. De bijeenkomst zal plaatsvinden in
Utrecht. Meer
informatie via mail: pa.pr@nefarma.com. Rathenau Technologie
Festival
Op
zaterdag 1 november van 12.00 tot 24.00 uur organiseert het Rathenau
Instituut Homo Sapiens
2.0, een groots
opgezet publieksfestival over de maakbare mens. Het festival zet
mogelijkheden en risico's van bestaande en toekomstige
maakbaarheidstechnologieën op een rijtje. Dit alles in een zeer
toegankelijke vorm via film, theater, stand-up comedy, een kijkje in een
DNA-laboratorium en de Supermarkt van de Toekomst.
Plaats:
NEMO, Oosterdok 2, Amsterdam. Meer
informatie
via mail:
a.vandijk@rathenau.nl, s.heesterbeek@rathenau.nl
Website:
www.technologiefestival.nl Publieksdag
‘Zeggenschap in Wetenschap’
Op
vrijdag 7 november organiseert ZonMw de publieksdag ‘Zeggenschap in
Wetenschap’, onderzoekers en chronisch zieken in gesprek. Het programma
van de publieksdag bestaat uit informatieve gesprekken tussen chronisch
zieken, onderzoekers en zorgverleners. ’s Middags zijn er interactieve
workshops. Deze dag is voor alle chronisch zieken die willen weten wat
onderzoekers voor hen doen en in de toekomst nog kunnen
doen. Meer
informatie via mail: m.c.hornstra_moedt@lumc.nl
Website:
www.zonmw.nl/chronischzieken 4th
EPPOSI-workshop partnering for rare disease therapy
development Op
13 en 14 november zal EPPOSI (European Platform for Patients’
Organisations, Science and Industry) samen met de Stuurgroep
Weesgeneesmiddelen de 4e workshop ‘on partnering for rare disease therapy
development’ organiseren. De workhop heeft als titel: Orphan therapies:
from clinical development to equitable access. De
sprekers zullen de thema´s ieder vanuit hun eigen invalshoek benaderen.
Zowel vanuit de patiënt, de wetenschapper, de industrie of de overheid.
Doelgroepen
zijn de farmaceutische
industrie, wetenschappers, patiënten, politici, zorgverzekeraars, artsen
e.a. De workshop zal plaatsvinden in de ‘Sociëteit De Witte’ in Den
Haag. Meer
informatie via mail: weely@zonmw.nl Website:
www.epposi.org Workshop
zeldzame aandoeningen
OP
15 november organiseert de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen
een
workshop waar de knelpunten ten aanzien van zorg en behandeling van
zeldzame aandoeningen op het programma staan. De
workshop zal plaatsvinden in Sociëteit De Witte, Den
Haag. Meer
informatie: zwan@zonmw.nl Website:
www.weesgeneesmiddelen.nl
2e
Landelijke bijeenkomst OSCAR Nederland Op
15 november 2003 organiseert OSCAR Nederland een bijeenkomst voor haar
leden. Tijdstip: 12.30 uur, Plaats: LUMC, College zaal 1 te Leiden.
Meer
informatie op www.sikkelcel.nl 11.
Nieuws Sinds
10 september heeft het Erfocentrum een tweewekelijkse Nieuwsservice rond
erfelijkheid en genetica. U kunt zich hierop abonneren. Een
proefabonnement tot eind december 2003 kost 15 euro, een jaarabonnement 50
euro. Aanmelden bij t.dingelhoff@erfocentrum.nl
o.v.v. naam, e-mailadres, organisatie, functie en postadres. De twee nieuwsberichten in het
Erfo mailnieuws zijn de afgelopen maand gepubliceerd. Procedure
hielprik niet altijd goed uitgevoerd Onder
de titel ‘Evaluatie
uitvoering hielprik ten behoeve van de neonatale screening’ publiceerde
het RIVM recent de resultaten van een onderzoek naar de uitvoering van de
procedure. In 10% van de
gevallen worden de noodzakelijke gegevens niet goed genoteerd en maar de
helft van de baby’s wordt op de vierde dag na de geboorte (het ideale
tijdstip) geprikt. Hoewel de situatie beter is dan bij het vorige
onderzoek in 1997, dringen de onderzoekers aan op verdere
verbeteringen. Bron:
RIVM, 20 sept. 2003 Experimentele
gentherapie voor Ziekte van Parkinson in VS
Het
Presbyterian Hospital in New York is gestart met een proef met gentherapie
bij 12 personen. Doel is de voortgang van de ziekte te stoppen. Het gen
(GAD) wordt rechtstreeks in de hersenen geïnjecteerd. Vorig jaar werd door
de US Food en Drug Administration toestemming verleend voor deze
behandeling. Bron:
Reuters, 20 aug. 2003 Rectificatie De
4e Internationale conferentie European Chromosome 11q Network
is van 14 tot 17 oktober 2004 (en niet zoals in het vorige
Erfo mailnieuws aangekondigd in 2003). * Bel,
mail of surf voor uw vragen rond erfelijkheid de Erfolijn
0900-6655566
(10
eurocent per minuut) E-mail:
erfolijn@erfocentrum.nl Website:
www.erfelijkheid.nl * Het
volgende Erfo mailnieuws verschijnt in
week 40,
2003. Berichten
hiervoor kunnen worden doorgegeven via erfocentrum@erfocentrum.nl
onder vermelding van 'bericht Erfo mailnieuws'. * Het
Erfo mailnieuws is de maandelijkse e-mail periodiek van Stichting
ERFO-centrum. Het Erfocentrum is bedoeld voor iedereen die vragen heeft of
informatie zoekt over erfelijkheid, gezondheid en samenleving. Oude
nummers worden gearchiveerd in de rubriek ‘nieuwsbrief’ op
erfelijkheid.nl. * Het
Erfocentrum is een initiatief van de Vereniging Samenwerkende
Ouder- en Patiëntenorganisaties
(VSOP) * |