Inhoud 1.
Bogi.nl geeft leerlingen bovenbouw basisonderwijs inzicht in
erfelijkheid 2.
Ieder z’n eigen rugzak! 3.
HIV-screening voor alle zwangeren 4.
Advies
Gezondheidsraad ‘Overgewicht
en Obesitas’ gepubliceerd
5.
Stichting Prenatale Screening NW Nederland 6.
Nieuwe publicaties 7.
Agenda genetica en gezondheid 8.
Nieuws
1.
Bogi.nl
geeft leerlingen bovenbouw basisonderwijs inzicht in
erfelijkheid Erfelijkheid
maakt ook deel uit van de leefwereld van kinderen. Ze hebben ‘de ogen van
hun vader’, ‘mond van hun moeder’ en bij ziektes maar ook bij talenten
wordt vaak gerefereerd aan erfelijke eigenschappen. Het onderwerp wordt op
school geregeld aangekaart. Daarom heeft het Erfocentrum, in samenwerking
met NIAM-TMS, een enthousiasmerende leeromgeving ontwikkeld op internet.
Bogi.nl is een compleet lespakket bestemd voor leerlingen in de bovenbouw
van het basisonderwijs. De site biedt informatie over erfelijkheid en
biedt bouwstenen voor een werkstuk of spreekbeurt. Voor docenten is er een
printbare handleiding met een complete lesopzet en vijf werkbladen.
Centrale
figuur op de website is Bogi, die vertelt hoe hij een product is van z’n
vader en z’n moeder: ‘M’n vader heet Boris, en m’n moeder Gillian. Ik ben
dus Bogi. Ik heb van allebei een beetje’. Een animatie maakt deze
combinatie visueel en concreet. Bij de uitwerking komen zaken aan de orde
zoals de haarkleur en de sportiviteit en de wiskundeknobbel van
één
van de ouders. Ook wordt er ingegaan op erfelijke aandoeningen zoals
slechte ogen en allergieën
en begrippen als DNA en chromosomen. Meer
info: kijk op www.bogi.nl. of bekijk de
flyer in
de afdeling ‘gratis’ van de winkel op www.erfelijkheid.nl 2.
Ieder z’n eigen rugzak! Onder
de titel ‘Ieder z’n eigen rugzak!, Een kwalitatief onderzoek naar
denkbeelden, misvattingen en taalgebruik omtrent erfelijkheid onder
verschillende groepen Nederlanders’ is deze maand een kwalitatief
onderzoek afgerond naar wat mensen in Nederland weten over erfelijkheid.
Het onderzoek is uitgevoerd in opdracht van het Erfocentrum om de kennis
van Nederlanders in kaart te brengen en het informatieaanbod van het
Erfocentrum hierop te laten aansluiten. Het onderzoek, bestaande uit
literatuuronderzoek en groepsdiscussies, is uitgevoerd door twee
stagiaires van de Universiteit van Utrecht, Marloes Aalbers en Annemiek
Luttjehuizen, in het kader van de cursus Gezondheidsvoorlichting van het
Centrum voor Didactiek van Wiskunde en Natuurwetenschappen. Meer weten
over de denkbeelden, misvattingen en het taalgebruik van de groepen
Nederlanders omtrent erfelijkheid, download dan het onderzoeksverslag in
de afdeling ‘gratis’ van de winkel op www.erfelijkheid.nl 3.
HIV-screening voor alle zwangeren Staatssecretaris
Ross heeft bepaald dat per 1 januari 2004 alle zwangere vrouwen rond de
twaalfde week van de zwangerschap standaard een HIV-test krijgen
aangeboden. De staatssecretaris benadrukt de noodzaak van goede
voorlichting, ook over mogelijke gevolgen van een positieve testuitslag,
om de vrouwen in staat te stellen een weloverwogen keuze te maken zich al
dan niet te laten testen. Meer
informatie Ministerie van VWS: ministerie
vws 4.
Advies Gezondheidsraad
‘Overgewicht en Obesitas’ gepubliceerd
De
Gezondheidsraad heeft op 28 april jl. het inventariserend advies over
relevante ontwikkelingen op het gebied van de preventie en behandeling van
overgewicht en obesitas aan de minister van VWS aangeboden. In het Advies
wordt in een apart hoofdstuk (6.1) aandacht besteed aan de genetische
en biologische factoren van overgewicht en obesitas. Het advies is te
downloaden op:
gezondheidsraad, de
samenvatting op www.gr.nl/adviezen.php?ID=706 5. Stichting
Prenatale Screening NW Nederland
Na
het verschijnen van het Gezondheidsraadrapport Prenatale Screening (2001)
zijn er initiatieven ontplooid om met de betrokken beroepsgroepen en de
VSOP te onderzoeken wat deze vorm van prenatale screening voor de regio
Noord-Holland betekent. Gezien de reikwijdte van de screening voor zowel
zorgverleners als zwangeren en hun partners leek het verstandig om een
stichting op te richten die voorwaardescheppend kan zijn voor de
screening. De
stichting heeft de volgende doelstelling: het organiseren, monitoren en
evalueren van prenatale screening, alsmede het bevorderen van
wetenschappelijk onderzoek op het gebied van prenatale screening en
op de daarmee affiniteit vertonende gebieden. De stichting probeert dit
doel te verwezenlijken door het bevorderen van samenwerking en onderlinge
communicatie tussen werkers die betrokken zijn bij prenatale screening.
Daarnaast wil de Stichting activiteiten ontplooien die adequate
voorlichting kunnen bevorderen. De
stichting geeft een nieuwsbrief uit (link www.vsop.nl) bestemd voor verloskundige
hulpverleners in de regio Noord-West Nederland. De
statuten zijn op te vragen bij het secretariaat van de gynaecologen, OLVG
Postbus 955000, 1090 HM Amsterdam 6.
Nieuwe publicaties Jaarverslag
Erfocentrum 2002
Het
jaarverslag van het Erfocentrum is beschikbaar. Hierin vindt u een korte
beschrijving van de activiteiten van het Erfocentrum in 2002. Voor
belangstellenden is het per e-mail verkrijgbaar bij Groei
informatiegids
De
Klub voor Lange Mensen (KLM) heeft een nieuwe informatiegids uitgegeven
onder de titel ‘Groei informatiegids, Achtergronden, informatie en
wetenswaardigheden over groei, groeistoornissen en groeiremming’. In
de gids worden een aantal (erfelijke) aandoeningen beschreven waarbij de
groei een belangrijke factor is. Deze zijn in samenwerking met het
Erfocentrum tot stand gekomen en zullen binnenkort op de website van het
Erfocentrum worden opgenomen. De
brochure is voor 10 euro te bestellen bij info@klublangemensen.nl
of 0900 - 5264848. Voorlichtingsmateriaal
Stichting Bloedlink
Er
is nieuw voorlichtingsmateriaal van Stichting Bloedlink
(patiëntenorganisatie
Erfelijke Hart- en Vaatziekten). Nieuw zijn
een
brochure met uitgebreide informatie over ‘Hoe blijft u langer gezond met
erfelijk cholesterol?’, plus een flyer en een boekenlegger, vooral bedoeld
om aandacht te vragen voor erfelijk hoog cholesterol en het werk van
Bloedlink. Te
bestellen via info@bloedlink.nl of
023 – 5639946. Nieuwe
folders over sikkelcelziekte en thalassemie
(vooraankondiging) In
het kader van het project ‘voorlichting voor migranten’ van het
Erfocentrum zijn er in samenwerking met OSCAR, AMC en LUMC twee nieuwe
publieksfolders samengesteld over sikkelcelziekte en thalassemie. Beide
ziekten zijn vormen van erfelijke bloedarmoede die veel voorkomen bij
mensen die (oorspronkelijk) uit gebieden komen waar malaria heerst of
heeft geheerst (Middellandse-Zeegebied, het Midden-Oosten, delen van Azië
en Afrika). De aandoeningen worden in de Nederlandse gezondheidszorg niet
altijd onderkend en hebben grote gevolgen, niet alleen voor de
patiënt
maar ook voor de toekomstige kinderen van dragers van deze aandoeningen.
De folders geven kort en in eenvoudige bewoordingen informatie over de
herkenning, behandeling en de gevolgen van de aandoeningen en zijn bestemd
voor (toekomstige) patiënten. De folders zijn na 20 mei
verkrijgbaar bij OSCAR, e-mail info@sikkelcel.nl of 020 – 6797887, of
zijn te downloaden via www.erfelijkheid.nl.
Geen woorden
maar daden – Erfelijkheidsvoorlichting aan
allochtonen
Op
20 mei vindt onder de titel ‘Geen woorden maar daden’ een expertmeeting
over ‘erfelijkheidsvoorlichting aan allochtonen’ en de presentatie van de
resultaten van het project ‘Meer informatie aan Minderheden’ plaats.
Voorlichting wordt doorgaans direct gericht op allochtonen. Dit is echter
onvoldoende. De gezondheidszorg zal een belangrijkere rol moeten spelen in
de informatieoverdracht naar allochtonen. Centraal staat de vraag wat
de gezondheidszorg in Nederland kan bieden op het gebied van
erfelijkheidsvoorlichting. De bijeenkomst wordt georganiseerd door
VSOP/Erfocentrum en wordt van 9.00 – 13.30 uur gehouden bij de Rabobank in
Soest. Informatie en deelname t.dingelhoff@erfocentrum.nl Biotechnologie,
een wereldwijde competentie
Op
3 juni wordt in het ‘Pesthuis’ van museum Naturalis te Leiden door TAW een
themadag georganiseerd over biotechnologie, een wereldwijde competentie.
O.a. workshops, kennismarkt, sprekers uit Singapore, Frankrijk en de VS en
een Forum. De
dag duurt van 10.00 – 17.30 uur. Meer informatie en aanmelding:
www.technieuws.org
Beleidsdag
VSOP thema ‘Community Genetics’ Prenatal
Testing: New Developments and Ethical Dilemma’s Op
18 juni wordt bij de KNAW te Amsterdam door de Adviescommissie Wetenschap
en Ethiek een symposium georganiseerd over de nieuwe ontwikkelingen in de
prenatale en pre-implantatiediagnostiek en de ethische dilemma’s die deze
technieken met zich meebrengen. Het symposium duurt van 10.30 – 17.30 uur.
Op het programma staan lezingen van sprekers uit binnen- en buitenland,
een paneldiscussie en algemene discussie. Voertaal is Engels.
Meer
informatie en aanmelding symp.pd@bureau.knaw.nl Meer
informatie over studiedagen, symposia e.d. zie de Agenda Genetica: www.vsop.nl/agenda (zowel voor
informatie zoeken als informatie toevoegen). 8.
Nieuws
Gerechtshof:
ziekenhuis aansprakelijk voor geboorte gehandicapt
kind. Het
Gerechtshof Den Haag heeft bepaald dat de ouders van de ernstig
gehandicapte Kelly (9) een schadevergoeding kunnen vorderen van het Leids
Universitair Medisch Centrum (LUMC). Kelly’s moeder vroeg in 1993 om een
vruchtwaterpunctie omdat in de familie een ernstige erfelijke aandoening
voorkwam en ze twee miskramen had gehad; de verloskundige van het LUMC
ging daar niet op in. De hoogte van de schadevergoeding wordt in een
aparte gerechtelijke procedure vastgesteld. Bron:
Care4Cure, 26 maart 2003. Staatssecretaris
Ross: uitbreiding opsporingsprogramma erfelijk verhoogd
cholesterol Het
is de bedoeling dat in 2010 iedereen met Familiaire Hypercholesterolemie
(FH) opgespoord is.
Sinds
1994 ondersteunt VWS een kleinschalig, experimenteel opsporingsprogramma
voor FH, uitgevoerd door de StOEH (Stichting Opsporing Erfelijke
Hypercholesterolemie). Bron:
Ministerie van VWS, 3 april 2003. HGP:
menselijk DNA vrijwel geheel in kaart gebracht. Deelnemer
aan het Humaan Genoom Project (HGP), onderzoeksinstituut Wellcome Trust
Sanger, maakte bekend dat 99.99% van het menselijk DNA in kaart is
gebracht. Het HGP was in een concurrentiestrijd verwikkeld met het Celera
Genomics dat de gegevens commerciëel wil exploiteren. Het HGP is een
internationaal samenwerkingsverband bekostigt door de overheden en stelt
zich uitdrukkelijk tot doel dat de onderzoeksresultaten aan de hele
mensheid ten goede moeten komen. Bron:
Health News, 14 april 2003 Foliumzuur verkleint ook
kans op schisis. Promotie-onderzoek
in Argentinië en Nederland wijst erop dat vrouwen die voldoende foliumzuur
innemen rond het begin van de zwangerschap, 50 procent minder kans hebben
op de geboorte van een kind met een gespleten gehemelte of lip (schisis).
Al enkele jaren wordt Nederlandse vrouwen die zwanger willen worden
aangeraden foliumzuur in te nemen om de kans op een baby met een open
ruggetje te verkleinen. Epidemiologe dr. I. van Rooij adviseert meer
onderzoek te doen naar de relatie tussen voeding, extra doses gezonde
stoffen en aangeboren aandoeningen. Bron:
Care4Cure, 16 april 2003. Genetische oorzaak Progeria
gevonden. Een
team onder leiding van het Amerikaanse National Human Genome Research
Institute heeft ontdekt dat eenzelfde mutatie in het LMNA-gen ten
grondslag ligt aan Hutchinson-Gilford Progeria Syndroom bij alle
onderzochte kinderen. Kinderen met deze zeer zeldzame aandoening lijden
aan vroegtijdige veroudering en worden gemiddeld niet ouder dan 13 jaar.
Bron:
National Human Genome Research Institute, 16 april
2003. Meer
nieuws zie de nieuwsrubriek op www.erfelijkheid.nl * Bel,
mail of surf voor uw vragen rond erfelijkheid de Erfolijn
0900-6655566
(10
eurocent per minuut) E-mail:
erfolijn@erfocentrum.nl Website:
www.erfelijkheid.nl * Het
volgende Erfo mailnieuws verschijnt in
week 23,
2003. Berichten
hiervoor kunnen worden doorgegeven via erfocentrum@erfocentrum.nl
onder
vermelding van 'bericht Erfo mailnieuws'. * Het
Erfo mailnieuws is de maandelijkse e-mail periodiek van Stichting
ERFO-centrum. Het Erfocentrum is bedoeld voor iedereen die vragen heeft of
informatie zoekt over erfelijkheid, gezondheid en samenleving. Oude
nummers worden gearchiveerd in de rubriek ‘nieuwsbrief’ op
erfelijkheid.nl. * Het
Erfocentrum is een initiatief van de Vereniging Samenwerkende
Ouder- en Patiëntenorganisaties
(VSOP) * |