Inhoud 1.
Rubriek ‘ziekten en aandoeningen’ aangevuld 2.
Vooraankondiging: website voor de bovenbouw van het
basisonderwijs 3.
Consultatiebijeenkomst / Invitational Conference
Erfocentrum 4.
‘Geneesmiddelen en genetische tests op
internet’ 5.
Eerste nummer periodiek van het BOB-project 6.
Tijdschrift Down’s Screening News / IDSSG 7.
Korrelatie nu zelf in de problemen 8.
Oprichting ‘ethiekbibliotheek’ voor verzorging en
verpleging 9.
Nieuwe publicaties 10.
Nieuwe en vernieuwde sites 11.
Agenda genetica en gezondheid 12.
Nieuws rond erfelijkheid 1.
Rubriek ‘ziekten en aandoeningen’ aangevuld
De
rubriek ‘ziekten en aandoeningen’ op www.erfelijkheid.nl is aangevuld
met circa 300 links naar sites van patiëntenorganisaties of andere
instellingen waar informatie te vinden is. Mocht u aanvullingen en / of
verwijzingen hebben, dan horen we dat graag! 2.
Vooraankondiging: website voor de bovenbouw van het basisonderwijs
Op
de website vindt u o.a. informatie over erfelijkheid, een
werkstukkenwijzer, kleurplaten, liedjes, een rap en een
docentenhandleiding. Op het moment wordt de website getest door de
doelgroep, kinderen in de hoogste groepen van het basisonderwijs. Na het
verwerken van hun reacties wordt de website eind april onder de aandacht
van scholen gebracht. U
kunt alvast een kijkje nemen: www.bogi.nl 3.
Consultatiebijeenkomst / Invitational Conference
Erfocentrum Op
25 maart jl. vond in de Aletta Jacobszaal van de Tweede Kamer in Den Haag
een consultatiebijeenkomst over het Erfocentrum plaats. Aanwezig waren
leden van het Forum Genetica, Gezondheid en Gezondheidszorg, leden van het
Platform Medische Biotechnologie en leden van de Vaste Kamer Commissie
voor VWS. Informatie over publieksvoorlichting werd gegeven door sprekers
van de Gezondheidsraad, de Stichting Consument en Biotechnologie, de
afdeling Medische Genetica van het UMC te Utrecht en het ministerie van
VWS. De bijeenkomst leverde flink wat input op voor het nieuwe
businessplan van het Erfocentrum.
4.
‘Geneesmiddelen en genetische tests op
internet’ Recent
verscheen een artikel van Stichting Consument en Biotechnologie in
samenwerking met de consumentenbond in opdracht van VWS over
‘geneesmiddelen en genetische tests op internet’. Het artikel geeft een
overzicht van het winkelen op internet voor geneesmiddelen, genetische
tests en verwantschapstests. Onder meer tips hoe deze verstandig te
gebruiken. Wie het artikel
integraal wil downloaden kan te doen via www.consubiotech.nl De informatie is ook ondergebracht
op verschillende plaatsen op www.erfelijkheid.nl waar u kunt
zoeken met het trefwoord
‘genderen’. 5.
Eerste nummer periodiek van het BOB-project Onlangs
verscheen het eerste nummer van de periodiek van het BOB-project
(Biotechnologie als Open Beleidsproces). In februari 2002 ging dit project
van start voor een periode van twee jaar. Kenmerkend is de voortdurende
communicatie met betrokkenen in het veld. Op deze manier wil VWS het
kennismanagement omtrent de biotechnologie vorm geven en tijdig kunnen
anticiperen op ontwikkelingen. Het beoogde projectresultaat is het
vaststellen van de beleidsagenda voor VWS op het terrein van
biotechnologie. Meer
informatie over BOB of abonnement op de periodiek: mail m.prins@minvws.nl 6.
Tijdschrift Down’s Screening News / IDSSG
Het
tijdschrift DSnews van de international Down’s Syndrome screening group
heeft aandacht besteed aan www.zwangerNu.nl van Erfocentrum /
VSOP. Het tijdschrift is een uitgave van IDSSG. IDSSG is een internationale organisatie met
ongeveer 1000 leden afkomstig uit 34 landen. Het doel van deze organisatie
is om gemeenschappelijk onderzoek op het terrein van screening te
stimuleren d.m.v. internationale samenwerking en elkaar te informeren
over recente ontwikkelingen. Het netwerk wordt gecoördineerd vanuit Leeds.
Onderzoekers, behandelaars, industrie en patiëntenorganisaties kunnen
nieuwe ontwikkelingen publiceren in DSnews. Meer
informatie e.van.vliet@vsop.nl 7.
Korrelatie nu zelf in de problemen De
Stichting Korrelatie, onze collega-instelling op het gebied van Informatie
en hulp aan het Nederlandse publiek, komt door het niet verlengen van een
substantieel deel van de subsidie in de problemen. Dit ondanks het feit
dat de functie van Korrelatie volledig past in het overheidsbeleid voor
patiënten- en consumentenvoorlichting. In 1998 kreeg Korrelatie, in
opdracht van VWS, de ‘Gezondheidslijn’ in haar pakket en gaf hieraan
succesvol vorm. In 2002 verstrekte Korrelatie aan 55.000 mensen de
service: dingen op een rijtje zetten, meedenken, informatie geven,
adviseren en de weg wijzen. Intensieve pogingen om het Ministerie van VWS
op andere gedachten te brengen hebben tot op heden geen resultaat gehad.
Meer
informatie www.korrelatie.nl
Vanaf
1 april 2003 bestaat er een specifieke bibliotheek van ethische literatuur
voor de verpleging en verzorging. Op initiatief van CNV Verzorging en
Verpleging, de beroepsinhoudelijke landelijke groep van de vakbond CNV
Publieke Zaak, is in samenwerking met het Landelijk Expertisecentrum
Verpleging en Verzorging (LEVV) een fysieke en een digitale bibliotheek
tot stand gekomen. In
de bibliotheek, die fysiek is ondergebracht bij het informatiecentrum van
het LEVV aan de Bernadottelaan 11 in Utrecht, kunnen verpleegkundigen (in
opleiding), verzorgenden, helpenden en zorghulpen terecht voor ethische
literatuur. Uiteraard kunnen ook andere geïnteresseerden gebruik maken van
de bibliotheek. Via
de website www.zorgethiek.nl is de
literatuur digitaal te vinden. Het bijzondere van het digitaal zoeken in
deze bibliotheek is dat gezocht wordt op de vragen en morele dilemma's uit
de praktijk en niet op een trefwoord of auteursnaam. Via een link naar de
site van het LEVV kunnen belangstellenden vervolgens de boeken opvragen
bij het LEVV-informatiecentrum. De bibliotheek bevat circa 120 titels van
Nederlandstalige boeken over ethiek, die specifiek gericht zijn op de
verpleegkundige en verzorgende beroepsgroepen. In de toekomst zal wellicht
uitbreiding plaatsvinden met artikelen en buitenlandse
literatuur. 9.
Nieuwe publicaties Community
Genetics: Van vermenigvuldigen en delen
Verschenen:
de inaugurele rede van prof. dr. M.C. Cornel bij de aanvaarding van het
ambt van hoogleraar Community Genetics aan de faculteit der Geneeskunde
van de Vrije Universiteit Amsterdam / VU medisch centrum op 30 januari
2003. Hierin wordt een indruk gegeven van het vakgebied Community
Genetics. Meer
informatie of een exemplaar ontvangen mail MC.Cornel@vumc.nl ‘Beslissen
over biotechnologie’: rapporten aan de regering, nr.
64 Van
de hand van de WRR
(Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid) verscheen het rapport
‘Beslissen over biotechnologie’.
Het
rapport behandelt de diverse aspecten aan de toepassing van biotechnologie
in o.a. de gezondheidszorg en geneeskunde. De WRR concludeert dat:
Te
downloaden op: www.wrr.nl 10.
Nieuwe en vernieuwde sites www.meldpuntbijwerkingen.nl (nieuw) Sinds
kort kunnen patiënten rechtstreeks via deze site de bijwerkingen van
geneesmiddelen melden aan het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb.
Patiënten konden tot nu toe alleen bijwerkingen melden via huisarts of
apotheek. De site zal een tijdje proefdraaien om te kijken of het
openstellen van de site extra informatie oplevert en of deze informatie
bijdraagt aan een veiliger geneesmiddelengebruik.
www.zorgethiek.nl
(vernieuwd) De
website www.zorgethiek.nl in een nieuw jasje gestoken. De site, waarop
ethische discussies plaatsvinden over praktijksituaties in de verpleging
en verzorging, is nu gebruikersvriendelijker en overzichtelijker geworden.
Zo kunnen belangstellenden nog makkelijker reageren op een
praktijksituatie of deze zelf inbrengen. CNV Verzorging en Verpleging
hoopt met de vernieuwde website, tegemoet te komen aan de behoeftes van
verpleegkundigen en verzorgenden. www.kankerbestrijding.nl (vernieuwd) De
Kankerbestrijding heeft sinds kort een vernieuwde website. Er zijn op site
nu aparte rubrieken over ‘kanker en erfelijkheid’ en ‘onderzoek naar erfelijkheid en
kanker’. Meer
informatie www.kwf.nl 11.
Agenda genetica en gezondheid Nederlands
Public Health Congres Op
24 april wordt in de Meervaart in Amsterdam het Nederlands Public Health
Congres gehouden. Onder meer komt genetica en public health aan de orde.
Meer
informatie: home.wanadoo.nl/venw/PH2003.htm
Hoe
vind ik mijn weg in de zorg? Op
15 mei van 13.00-15.00 uur organiseert de NPCF in het Vechthuis te Utrecht
een debat over de rol van patiëntenorganisaties bij consumenteninformatie.
Het wordt een informatieve en opiniërende bijeenkomst voor
beleidsmedewerkers, bestuursleden en vrijwilligers van
NPCF-lidorganisaties en patiëntenverenigingen. Informatie en aanmelding
via www.npcf.nl (agenda) of debat@npcf.nl Allochtoon
dus ongezond? Op
26 juni vindt in het Kasteel van Sparta te Rotterdam het eerste nationaal
congres over etnische verschillen in gezondheid en gezondheidszorg plaats.
Het blijkt dat sommige groepen etnische minderheden hun gezondheid als
minder goed ervaren dan autochtone Nederlanders, hoewel sommige meer
objectieve gezondheidsindicatoren hier weer vraagtekens bij zetten. Het
congres wil de uitwisseling van reeds beschikbare kennis tussen
onderzoekers onderling en andere geïnteresseerden bevorderen. Het congres
wordt georganiseerd door het Kennisnetwerk Cultuur en Gezondheid onder
auspiciën van ZonMw-thema commissie ‘Cultuur en Gezondheid’.
Meer
informatie en inschrijven, mail e.zoer@planet.nl Meer
informatie over studiedagen, symposia e.d. zie de agenda genetica van www.vsop.nl/agenda/ (zowel voor
informatie zoeken als toevoegen). 12. Nieuws
rond erfelijkheid
Gerechtshof: ziekenhuis
aansprakelijk voor geboorte gehandicapt
kind Het
Gerechtshof Den Haag heeft bepaald dat de ouders van de ernstig
gehandicapte Kelly (9) een schadevergoeding kunnen vorderen van het Leids
Universitair Medisch Centrum (LUMC). Kelly’s moeder vroeg in 1993 om een
vruchtwaterpunctie omdat in de familie een ernstige erfelijke aandoening
voorkwam en ze twee miskramen had gehad; de verloskundige van het LUMC
ging daar niet op in. De hoogte van de schadevergoeding wordt in een
aparte gerechtelijke procedure vastgesteld. Bron:
Care4Cure, 26 maart 2003. Één
gemuteerd gen lijkt oorzaak Syndroom van
Smith-Magenis Onderzoekers
van de Michigan State University ontdekten dat de mutatie in één gen
(RAI1) verantwoordelijk is voor het ontstaan van de zeer zeldzame
aangeboren ontwikkelingsstoornis. De ontdekking maakt een juiste diagnose
mogelijk. Verder onderzoek richt zich op de normale functie van het gen
met als doel ontwikkeling van een therapie. Bron:
Michigan State University, 23 mrt. 2003 Mayo Clinic:
risicofactoren voor Parkinson voor mannen en vrouwen
verschillend Voor
vrouwen blijkt genetische aanleg een belangrijker rol te spelen bij het
ontwikkelen van de Ziekte van Parkinson dan bij mannen. Voor mannen
blijken omgevingsfactoren zoals blootstelling aan bestrijdingsmiddelen,
chemicaliën en verwondingen aan het hoofd een belangrijke risicofactor te
zijn. De Mayo Clinic doet langlopend onderzoek naar de oorzaken van de
Ziekte van Parkinson. Bron:
Mayo Clinic news release, 19 mrt. 2003 Salk
Institute: gen relatie tussen Golfsyndroom, bestrijdingsmiddelen en
ADHD? Proefdieronderzoek
wijst erop dat organofosfaten de werking van het NTE-gen (actief in de
hersenen) beïnvloeden. Muizen met één gemuteerd gen, vertoonden na
blootstelling ADHD-gedrag. Muizen met normale kopieën vertoonden dat
gedrag ook, maar minder. De onderzoekers verwachten dat de kleine
verschillen in het gen ervoor zorgen dat sommige mensen bij blootstelling
aan de stof op jonge leeftijd ADHD krijgen, anderen het Golfsyndroom
terwijl sommigen ook geen verschijnselen krijgen. De groep organofosfaten
omvat bestrijdingsmiddelen maar ook oorlogsgassen zoals
Sarin. Bron:
Salk Institute, 18 maart 2003. Onderzoek
in Zwitserland en Groot Brittannië wijst erop dat er bij ongeveer 5-6% van
de mensen met extreem overgewicht (obesitas) sprake is van een mutatie in
een gen (MC4R) dat is betrokken bij de regeling van het hongergevoel.
Personen met deze mutatie lijden vaker aan onbedwingbare eetbuien; het
gevoel genoeg gegeten te hebben ontstaat bij hen niet of
langzamer. Bron:
New England Journal of Medicine 2003; 348 :1085-1103,
1160-1163 * Bel,
mail of surf voor uw vragen rond erfelijkheid de Erfolijn
0900-6655566
(10
eurocent per minuut) E-mail:
erfolijn@erfocentrum.nl Website:
www.erfelijkheid.nl * Het
volgende Erfo mailnieuws verschijnt in week 14, 2003.
Berichten
hiervoor kunnen worden doorgegeven via erfocentrum@erfocentrum.nl
onder
vermelding van 'bericht Erfo mailnieuws'. * Het
Erfo mailnieuws is de maandelijkse e-mail periodiek van Stichting
ERFO-centrum. Het Erfocentrum is bedoeld voor iedereen die vragen heeft of
informatie zoekt over erfelijkheid, gezondheid en samenleving. Oude
nummers worden gearchiveerd in de rubriek ‘nieuwsbrief’
op erfelijkheid.nl. * Het
Erfocentrum is een initiatief van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP) * |