Inhoud 1.
Signalement publiekskennis genetica 2.
Nieuwe website Erfocentrum: Zwangernu.nl 3.
Campagne Rookvrij Zwanger van start gegaan 4.
VSOP Bilderberg Project (2) 5.
Publieksforum genetische tests 6.
Nieuwe
leerstoel Klinische Genetica 7.
Nieuwe en vernieuwde sites 8.
Nieuwe publicaties 9.
Agenda genetica en gezondheid 10.
Nieuws rond erfelijkheid 1.
Signalement publiekskennis genetica Recent
verscheen het advies ‘Publiekskennis genetica’ van de Gezondheidsraad. Het
advies is aangeboden aan de Minister van VWS en toegezonden aan de
minister van Onderwijs. Het advies is gebaseerd op een symposium van de
gezondheidsraad getiteld ‘Perspectieven op de publiekskennis over
genetica’. Burgers moeten
meer weten over genetica
De
wetenschappelijk kennis over de generica neemt snel toe en wordt ook
steeds vaker toegepast. Burgers krijgen meer te kiezen, terwijl het maar
de vraag is of ze voldoende geïnformeerd zijn. Dit signaleert de
Gezondheidsraad in bovengenoemde publicatie. De raad concludeert dat er
weinig bekend is over wat het grote publiek weet van genetica. Wel komen
bij de huisarts en centra voor klinische genetica regelmatig misverstanden
aan het licht. Om een elementair kennisniveau tot stand te brengen is
naast algemene voorlichting, bijvoorbeeld zoals het Erfcentrum die via het
internet geeft, vooral het onderwijs belangrijk. Algemene
voorlichting genetica van groot belang
De
Gezondheidsraad concludeert dat algemene voorlichting voor breed publiek
beschikbaar dient te zijn. Met vragen over erfelijke aandoeningen kan men
zich tot de huisarts wenden. Overleg tussen klinisch genetici en
huisartsen zou die weg kunnen verbeteren. Ook kan voorlichting via het
internet worden verstrekt. Het publiek moet daartoe bekend zijn met
informatieve websites. De raad noemt als voorbeeld de website
erfelijkheid.nl. De voorlichting etnische minderheden verdient bijzondere
aandacht. De
publicatie is te downloaden op www.gr.nl
of
verkrijgbaar bij het secretariaat van de gezondheidsraad e-mail order@gr.nl. Publicatienummer 2003/05. 2. Nieuwe
website Erfocentrum: Zwangernu.nl
Het
Erfocentrum heeft een nieuwe website opgezet. De informatie rond de
zwangerschap bleek lastig te vinden onder het domein erfelijkheid.nl.
Daarom is deze informatie sinds kort te vinden op de nieuwe website. De
vormgeving is vernieuwd en sluit meer aan bij de doelgroep: mensen met een
kinderwens en zwangeren. Meer informatie zwangernu.nl. 3.
Campagne Rookvrij Zwanger van start
gegaan De
Nederlandse Kankerbestrijding / Koningin Wilhelmina Fonds (KWF) is op 4
februari gestart met de campagne Rookvrij Zwanger. Met de campagne worden
jonge, rokende vrouwen met een kinderwens gestimuleerd om te stoppen met
roken. Roken is immers schadelijk voor de vruchtbaarheid en het ongeboren
kindje. In de campagne wordt dan ook met name op die punten ingegaan. De
campagne omvat advertenties in diverse vrouwenbladen en spotjes op de Sky
radio. Via huisartsen en apothekers zijn bovendien folders en posters
verspreid. Op 31 mei van dit jaar -Wereld Niet Roken Dag - wordt de
campagne afgesloten. Daarnaast wordt er informatie via verschillende
websites verspreid. Alle sites linken door naar de nieuwe, door het KWF
ontwikkelde website www.rookvrijzwanger.nl. 4.
VSOP Bilderberg Project (2) De
Bilderberg Commissie is gevormd en heeft haar eerste vergadering
gehad. 5.
Publieksforum genetische tests De
Koning Boudewijnstichting organiseert van januari t/m maart 2003 in België
een publieksforum over de impact van genetische test. Dertig burgers met
een verschillende achtergrond, leeftijd en beroep wisselen van gedachten
met elkaar, met specialisten en deskundigen. Ze worden daarbij geholpen
door begeleiders en tolken. Op 31 maart stellen de burgers hun ideeën en
aanbevelingen officieel voor aan beleidsmakers, de pers en het
publiek. Meer
informatie e-mail mijngenen@kbs-frb.be of surf naar
www.mijngenen.be 6.
Nieuwe
leerstoel Klinische Genetica Meer
informatie www.vsop.nl/agenda 7.
Nieuwe en vernieuwde sites Mensengenen.nl (nieuw) De
nieuwe website Mens & Genen handelt over ethische dilemma’s rond
genetisch onderzoek. De site is geen traditionele site. Het is de
bedoeling dat bezoekers door het aanklikken van de diverse blokjes
ingeleid worden op diverse aspecten van het onderwerp, waarna ze eventueel
kunnen doorklikken naar andere websites voor meer informatie. Deze nieuwe
site is ontwikkeld in opdracht van Stichting Weten door een groep
studenten van de HKU, in samenwerking met het Erfocentrum. Meer
informatie www.mensengenen.nl Rookvrijzwanger.nl
(nieuw) Meer
informatie www.rookvrijzwanger.nl
De
website van het Erfocentrum erfelijkheid.nl is vernieuwd. Drie onderdelen
zijn ingrijpend gewijzigd. De rubriek 'Rond de zwangerschap' is
ondergebracht op de nieuwe website ZwangerNu.nl, het forum is als prikbord verplaatst naar
de beginpagina en het bestelformulier is omgevormd tot een winkel met (gratis)
voorlichtingsmaterialen.
Meer
informatie www.erfelijklijkheid.nl 8.
Nieuwe publicaties Advies
‘Voedingsnormen’ gepubliceerd. Begin
februari heeft de Gezondheidsraad het advies ‘Voedingsnormen; vitamine B6,
foliumzuur en vitamine B12’ aangeboden aan de minister van VWS. De
voedingsnormen zijn bedoeld voor de gezonde bevolking en geeft
afzonderlijke waarden voor zuigelingen, kinderen, tieners, volwassen,
ouderen, zwangere vrouwen en vrouwen die borstvoeding geven. Het Advies is
een herziening van ‘Nederlandse voedingsnormen’ uit 1992 en is te
downloaden op de website van de Gezondheidsraad: www.gr.nl/pdf.php?ID=632 'Beslissen
over Biotechnologie' Onlangs
is het rapport 'Beslissen over Biotechnologie' van de Wetenschappelijke
Raad voor Regeringsbeleid verschenen. In dit rapport wordt aangegeven dat
de biotechnologie een
omstreden technologie is. Enerzijds zijn er vele mogelijkheden en hoge
verwachtingen, bijvoorbeeld voor de gezondheidszorg waar kansen ontstaan
voor diagnose, preventie en therapie. Anderzijds worden de risico’s van
biotechnologie gevreesd en zijn er ethische vragen waarover heel
verschillend wordt gedacht. Tegen deze achtergrond is het voor de overheid
lastig tot een goede houding tegenover biotechnologie te komen. De
onzekerheden en de aarzelingen omtrent de implementatie van biotechnologie
remmen de ontwikkelingen, waardoor ook de kansen die de biotechnologie
biedt onvoldoende worden benut. Meer
informatie link Onzekerheid bij overheid remt
ontwikkeling
biotechnologie 9.
Agenda genetica en gezondheid Het
zit de genen?… Op
zaterdagmiddag 15 maart organiseert de Epilepsie Vereniging Nederland in
Hilversum een bijeenkomst waarbij o.a. de erfelijkheid van Epilepsie aan
de orde komt. Prof. dr. D. Linthout houdt een lezing over het zit in de
genen. Verder komt de diagnose en behandeling van Epilepsie aan de orde.
Meer
informatie www.epilepsienukanhetbeter.nl. Meer
informatie over studiedagen, symposia e.d. zie de agenda genetica van www.vsop.nl (zowel voor informatie zoeken
als toevoegen). 10. Nieuws
rond erfelijkheid
m-DNA
lijkt gen voor lang leven te bevatten Onderzoek
aan het California Institute of Technology onder mensen van 100 jaar en
ouder heeft aangetoond dat in deze groep vaker een specifieke mutatie in
het mitochondriaal DNA voorkomt. Deze mutatie is C150T transition genoemd.
m-DNA wordt vrijwel uitsluitend van de moeder geërfd. Bron:
Reuters Health, 13 febr. 2003 Het
gen dat de gevoeligheid voor deze bacteriële infectie bepaalt is gelegen
op chromosoom 6. Het Canadese onderzoeksteam analyseerde DNA van bijna 100
families die gevoelig zijn voor de ziekte. Ter controle werd ook het DNA
van 200 families met lepra onderzocht. Bron:
McGill University, 13 febr. 2003 Draagsters
van het Fragiele X-gen vaker geconfronteerd met
osteoporose Zo
blijkt uit onderzoek aan de Universiteit van Nijmegen. Fragiele-X syndroom wordt
veroorzaakt door mutaties in het FMR-1 gen. Vrouwen met een partiële
mutatie (of premutatie) in dit gen zijn verder gezond, maar blijken
gemiddeld ook vroeger in de menopauze te komen. Bron:
American Journal of Medical Genetics, 2003; 117A:6-9 * Bel,
mail of surf voor uw vragen rond erfelijkheid de Erfolijn
0900-6655566
(10
eurocent per minuut) E-mail:
erfolijn@erfocentrum.nl Website:
www.erfelijkheid.nl * Het
volgende Erfo mailnieuws verschijnt in week 14, 2003.
Berichten
hiervoor kunnen worden doorgegeven via erfocentrum@erfocentrum.nl
onder vermelding van 'bericht Erfo mailnieuws'. * Het
Erfo mailnieuws is de maandelijkse e-mail periodiek van Stichting
ERFO-centrum. Het Erfocentrum is bedoeld voor iedereen die vragen heeft of
informatie zoekt over erfelijkheid, gezondheid en samenleving. Oude
nummers worden gearchiveerd in de rubriek ‘nieuwsbrief’ op
erfelijkheid.nl. * Het
Erfocentrum is een initiatief van de Vereniging Samenwerkende
Ouder- en Patiëntenorganisaties
(VSOP) * |