Inhoud
1.
Vraag erfelijkheid in 2002 bijna verdubbeld In
2002 verdubbelde bijna het aantal mensen dat de website en erfolijn van
het Erfocentrum benaderde voor informatie over erfelijkheid, erfelijkheid
in relatie tot aandoeningen en tot kinderwens / zwangerschap. Ook het
aantal bezoekers van www.erfelijkheid.nl is in 2002
vrijwel verdubbeld. Totaal
aantal bezoekers in 2002: 339.845 (in 2001: 176.905). De bezoekers hebben
1.576.480 pagina’s van de site bezocht (pageviews in 2001: 784.214).
Totaal
aantal vragen bij de erfolijn, 2.843 vragen plus 1.519 aanvragen om
voorlichtingsmateriaal, totaal 4.362 (aan)vragen (in 2001: 3.564).
Bij
de
vragen zijn de e-mailcontacten in
2002 met 62% toegenomen. Aan de 1.519 aanvragers van
voorlichtingsmaterialen (in 2001: 1.441) zijn in totaal 68.000
voorlichtingsbrochures verstrekt (in 2001: 39.900). Voor het Erfocentrum
komt het accent hiermee meer en meer te liggen op de digitale vraag van de
informatie over erfelijkheid. 2.
Beltijden
erfolijn verruimd door samenwerking Korrelatie
Sinds
1 januari werkt de erfolijn voor de beantwoording van haar telefonische
informatievragen samen met de
gezondheidslijn van de
Stichting
Korrelatie. Door
deze samenwerking is
de capaciteit zodanig uitgebreid dat
de openingstijden konden
worden verruimd van
9.00 tot
22.00 uur (in plaats van 10.00 tot
15.00 uur). Heeft u een vraag voor de erfolijn, bel
dan
0900–6655555
(10 eurocent per minuut). 3.
Nieuw: informatie erfelijke aandoeningen voor
(para)medici In
de nieuwe rubriek van erfelijkheid.nl staat informatie voor huisartsen,
verloskundigen en andere medici over erfelijke en aangeboren aandoeningen
centraal. Op het moment zijn er 80 aandoeningen beschreven. Auteurs zijn
onder anderen M. Cornel en sinds kort C. Schrander, wier artikelen uit het
tijdschrift Patient Care, een tijdschrift voor huisartsen, als
pdf-bestanden zijn te
downloaden.
De artikelen uit Patient Care geven medische informatie over verschillende
erfelijke aandoeningen. De gratis pdf-bestanden kunnen makkelijk worden
geprint. Zie
www.erfelijkheid.nl/bestel.php 4.
Planningsbesluit klinisch genetisch onderzoek en
erfelijkheidsadvisering In
de Staatscourant van 23 januari j.l. is het planningsbesluit klinisch
genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering gepubliceerd. Het besluit
geeft aan hoe en waar het klinisch genetisch onderzoek in Nederland
gestalte zal krijgen. Het besluit is te vinden op www.overheid.nl 5.
VSOP Bilderberg
Project in 2003 van start Het
Bilderberg Project is een meerjarenformule voor visie- en meningsvorming
over maatschappelijke implicaties en ontwikkelingen op het gebied van de
genetica en medische biotechnologie. Het project wordt uitgevoerd
door de VSOP in samenwerking met het Forum Genetica, Gezondheid en
Gezondheidszorg en het Platform Medische
Biotechnologie. Het
omvat expertmeetings, maatschappelijk debat en voorlichting op actuele
en/of controversiële onderwerpen op het terrein van de genetica en
medische biotechnologie. De
VSOP beoogt met dit project bij
te dragen aan een
positief maatschappelijk
klimaat en
aan het oplossen van knelpunten, zodat
de kansen van de moderne genetica en medische biotechnologie optimaal
worden benut ten voordele van de patiënt. Eind 2002 heeft het Ministerie
van VWS aan de VSOP subsidie toegekend
voor de start
van dit project. In 2003 zal een thema dat
maatschappelijk in de belangstelling staat,
worden uitgewerkt. De
begeleidende commissie is momenteel in oprichting en het projectteam is
begonnen met haar werkzaamheden. Voor
een overzicht van de voorgestelde thema’s
en meer informatie over het project, zie www.vsop.nl/bilderberg.php 6.
Nieuwe en vernieuwde websites www.oivereniging.nl (nieuw) De
patiëntenvereniging Osteogenesis Imperfecta heeft een nieuwe website met
uitgebreide informatie over de aandoening, een Forum en nieuws.
Meer
informatie: www.oivereniging.nl www.mijngenen.be (nieuw) Deze
nieuwe website is een initiatief van de Koning Boudewijnstichting. Doel is
burgers in België te stimuleren mee te denken over genetisch onderzoek.
Van januari tot maart vind hier een eerste publieksforum plaats over de
impact van genetische tests. Meer
informatie: www.mijngenen.be www.gezondopschool.nl (nieuw) Op
21 januari, tijdens de Nationale Onderwijstentoonstelling 2003, heeft het
NIGZ deze website gelanceerd. Docenten vinden er een permanent overzicht
van les- en achtergrondmateriaal over alles wat met gezondheid te maken
heeft. De website is het resultaat van samenwerking met de Stichting voor
Leerplanontwikkeling en twaalf landelijke voorlichtingsorganisaties.
Meer
informatie: www.gezondopschool.nl www.kindenziekenhuis.nl (nieuw zoeksysteem) Het
recente onderzoek van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis over de
kindgerichtheid van ziekenhuizen is uitgekomen onder de titel ‘Welk
ziekenhuis kiest u?’ Op de website kunnen de bezoekers de gegevens van de
ziekenhuizen rondom hun woonplaats vergelijken en ‘kiezen voor een kindgericht
ziekenhuis’. Ziekenhuizen die zich wat betreft de kindgerichtheid positief
onderscheiden, zijn voorzien van een Smiley. Meer
informatie: www.kindenziekenhuis.nl www.epilepsie.nl (vernieuwd) Deze
site heeft een metamorfose ondergaan. Er is nu een eenvoudige structuur,
meer interactie en natuurlijk veel informatie over epilepsie.
Meer
informatie: www.epilepsie.nl 7.
Nieuwe publicaties Een
jaar FONA In
de publicatie ‘Een jaar FONA,
informatietelefoon voor allochtone families: bevindingen FONA in de
periode juli 2001 tot en met juni 2002’ beschrijft deze organisatie haar
bevindingen. Er zijn in het verslagjaar meer dan 1800 gesprekken gevoerd
over gezondheid (32%), onderwijs (12%), opvoeding (10%) en diverse andere
onderwerpen. In meer dan de helft van het aantal gevallen (624 gesprekken)
is het gesprek in een andere taal aangevraagd. FONA concludeert dat zij
een belangrijke functie vervult in het toegankelijk maken van
informatiebronnen voor allochtone families die daar tot nu toe niet of
nauwelijks gebruik van maakten. Het Erfocentrum werkt in het kader van de
informatieverstrekking aan allochtone families samen met FONA.
Meer
informatie over het verslag mail fona@nigz.nl of bel
0800–9999333. Een
horizon vol beweging Een
boekje van de hand van Cees Smit dat verschenen is ter gelegenheid van het
verlenen van zijn eredoctoraat op 8 januari (zie Erfo mailnieuws nr. 12).
Een horizon vol beweging geeft uitleg van wat vooraf is gegaan aan de
uitreiking van het eredoctoraat. Het boekje is opgebouwd uit drie niveaus:
micro – Smits eigen
levensverhaal ingekleurd door leven met hemofilie, meso – zijn verdere
persoonlijke en meer ziekte specifieke ontwikkeling en macro – zijn
betrokkenheid bij tal van ziekte-overstijgende issues. Meer
informatie mail smit.visch@wolmail.nl
8.
Agenda genetica en gezondheid Digitaal
Gezond: Een kijkje achter de schermen NIGZ
en 2ZW organiseren op donderdag 22 mei 2003 in het World Trade Center in
Rotterdam het congres Digitaal Gezond 2003. Het congres
richt
zich
op iedereen die in zijn werk in zorg of welzijn te maken heeft met
voorlichting en informatieverstrekking via internet. Het congres wil dit
jaar vooral zicht bieden op het verhaal achter de website.
Meer
informatie en aanmelding www.digitaalgezond.nl
Nationale
Gezondheidsbeurs
Op
22 en 23 februari wordt in de RAI in Amsterdam de Nationale
Gezondheidsbeurs gehouden. Tijdens dit weekend zullen diverse thema’s op
het gebied van gezondheid naar voren komen. Meer
informatie per mail info@gezondheidsbeurs.nl
Consanguïniteit &
kinderwens
Op
14 maart 2003 organiseert de NACG in het UMC te Utrecht een workshop over
consanguïniteit
& kinderwens. Aanleiding is de recente discussie in o.a. Medisch
Contact over de verhoogde sterfte aan aangeboren afwijkingen onder
allochtonen, en de rol die bloedverwantschap daarin zou spelen. Zie ook
het interview met P. Giordano op de beginpagina van erfelijkheid.nl.
Meer
informatie en aanmelding over de workshop: e-mail stafsecretariaat@dmg.azu.nl
Meer
informatie over studiedagen, symposia e.d. zie de agenda genetica van www.vsop.nl (zowel voor informatie zoeken
als toevoegen). 9.
Kiezen voor kansen! De
VSOP heeft onder de titel 'Kiezen voor kansen' haar beleid voor de periode
2003-2005 geschetst. De VSOP profileert zich in dit beleidsplan als een
lobby-organisatie, gericht op de belangen van patiënten, gericht op de
toekomst. Kernactiviteiten zijn beleidsontwikkeling en beleidsbeïnvloeding
op het raakvlak van de humane genetica / erfelijkheid, voortplanting en
medische biotechnologie. Inhoudelijk zal de organisatie zich dan ook
concentreren op de thema's community genetics, medische biotechnologie en
zeldzame aandoeningen, waarbij ethische aspecten, maatschappelijke beeld-
en meningsvorming en internationale inbedding veel aandacht krijgen. Ook
de naam van de VSOP, het mission statement, de doelstellingen en de wijze
van organisatie worden aangepast. 10. Nieuws
rond erfelijkheid
Diabetes-type
1 risicofactor voor herseninfarct Uit
langlopend onderzoek blijkt dat mensen met diabetes-type-1 in vergelijking
met leeftijdgenoten een vijf tot zeven keer hoger risico lopen op een
fataal herseninfarct. Bron:
Stroke: Journal of the American Heart Association, febr.
2003 Italiaanse
onderzoekers hebben een relatie gelegd tussen een gen (DD), aanwezig bij
rond de 40% van de bevolking, en de ophoping van vet in de maagstreek bij
mannen. De conclusies zijn gebaseerd op een onderzoek dat 20 jaar geduurd
heeft. De dragers van het DD-gen kwamen de helft meer aan in die periode
dan niet-dragers. Bron:
Reuters Health, 16 jan. 2003 Italiaanse
onderzoekers ontdekten het gen ATP1A2 op chromosoom 1 bij onderzoek in de
familie waar de gevoeligheid voor migraine al 6
generaties
voorkomt. De gemuteerde cellen zijn opgezwollen-rond i.p.v.
veelhoekig van vorm en dat leidt tot de bekende migraine-verschijnselen.
Bron:
Reuters Health, 21 jan.
2003 Aangepast
virus voor gentherapie in dierproeven succesvol Amerikaans
onderzoeker D. Curiel promoveert 20 december aan de Rijksuniversiteit
Groningen op onderzoek waarin een veelgebruikt verkoudheidsvirus
(adenovirus) zo aanpast is dat met name de gentherapeutische behandeling
van kanker zal verbeteren. Het aangepaste virus is nog niet getest bij
mensen. Bron:
Rijksuniversiteit Groningen, 12 december 2002 * Bel,
mail of surf voor uw vragen rond erfelijkheid de Erfolijn
0900-6655566
(10
eurocent per minuut) E-mail:
erfolijn@erfocentrum.nl Website:
www.erfelijkheid.nl * Het
volgende Erfo mailnieuws verschijnt in week 10, 2003.
Berichten
hiervoor kunnen worden doorgegeven via erfocentrum@erfocentrum.nl
onder vermelding van 'bericht Erfo mailnieuws'. * Het
Erfo mailnieuws is de maandelijkse e-mail periodiek van Stichting
ERFO-centrum. Het Erfocentrum is bedoeld voor iedereen die vragen heeft of
informatie zoekt over erfelijkheid, gezondheid en samenleving. Oude
nummers worden gearchiveerd in de rubriek ‘nieuwsbrief’ op
erfelijkheid.nl. * Het
Erfocentrum is een initiatief van de Vereniging Samenwerkende
Ouder- en Patiëntenorganisaties
(VSOP) * |