Inhoud
1.
Erfocentrum participeert in
gezondheidskiosk
Het
Erfocentrum participeert sinds kort in de Gezondheidskiosk,
de
toegangspoort naar betrouwbare online informatie over zorg en
gezondheid.
Na een door technische problemen geteisterde aanloopfase zal de
gezondheidskiosk dit najaar een doorstart maken. Binnenkort volgen ook de
vermeldingen in ‘de gids’. Met deze participatie heeft de website erfelijkheid.nl aangetoond te
voldoen aan hoge eisen van betrouwbaarheid en toegankelijkheid. De
promotie van erfelijkheid.nl op Startpagina is hiermee komen te
vervallen.. 2. Update
literatuurdatabase erfelijkheid
De komende week wordt de
literatuurdatabase op erfelijkheid.nl
aangevuld. Toegevoegd zijn 300 items over de periode januari t/m juni 2002
en oudere publicaties van juni 1998 t/m juni 2000. De database bevat nu
circa 2500 items over de periode juni 1998 tot heden. U kunt op de
gebruikelijke manier via zelfgekozen zoektermen of in een lijst van
trefwoorden naar publicaties rond erfelijkheid zoeken. 3.
Brede kritiek op korting op
zorgonderzoek
De
bezuiniging op het onderzoek naar gezondheidszorg - in het bijzonder het
budget van ZonMw voor onder meer preventie, toepassing van genetische
kennis en gezondheidszorg voor allochtonen - die minister Borst van
Volksgezondheid heeft aangekondigd valt verkeerd in de zorgsector.
Organisaties in de zorgsector als NPCF, Aids Fonds, Consument en
Veiligheid, Defacto, NIGZ, NOC-NSF, Schorerstichting, Voedingscentrum,
VSOP hebben protest aangetekend en verzoeken de Tweede Kamer om steun. Men
is bevreesd dat onderzoeken over patiëntenzorg, vraagsturing in de zorg en
campagnes gericht op preventie niet of minder goed worden aangepakt. Dat
zal op langere termijn een toename van sterfte, ziekte en zorggebruik tot
gevolg hebben. 4.
Nieuwe leerstoel syndroomdiagnostiek
Mevrouw
dr.C.T.R.M. Schrander-Stumpel is per 1 juni jl. benoemd tot bijzonder
hoogleraar Klinische Genetica aan de Medische Faculteit van de
Universiteit Maastricht. Ze zal zich in het bijzonder gaan bezighouden met
syndroomdiagnostiek en specifieke ontwikkelingsstoornissen. De bijzondere
leerstoel is ingesteld vanwege de SKGZON (Stichting Klinische Genetica
Zuid-Oost Nederland) en de VSOP. Meer
info bij SKGZON (telefoon 043 – 3875851) of op vsop.nl 5.
Workshop zeldzame aandoeningen
Op
21 september wordt in de Reehorst in Ede een workshop gehouden onder de
titel ‘Beter weten is beter worden’. De workshop, bedoeld voor mensen of
ouders van kinderen die een zeldzame aandoening hebben, heeft tot doel
ideeën te genereren voor de verbetering van zorg en informatievoorziening
voor mensen met een zeldzame aandoening. De organisatoren van de workshop
zijn de VSOP en de CG-Raad. Meer info en aanmelding bij J. Huizer (e-mail:
j.huizer@vsop.nl) of N. de Louw
(e-mail: louw@cg-raad.nl). 6.
Nieuwe certificering gezondheidssites Om
de consument meer duidelijk te verschaffen over de betrouwbaarheid van
medische informatie op internet, heeft TNO Preventie en Gezondheid het
QMIC-keurmerk (Quality for Medical Information & Communication)
ontwikkeld. QMIC is een nieuwe onafhankelijke standaard voor medische
informatie op internet. Meer info op de TNO-website. Dokterdokter.nl is
de eerste Europese site met medische informatie van een gewaarborgde
kwaliteit. Het TNO/QMIC-keurmerk is zichtbaar op de gecertificeerde
pagina’s van dokterdokter.nl 7.
Start Erasmus Rucphen Familieonderzoek
(ERF) Op
20 juni start officieel
het
Erasmus Rucphen Familieonderzoek. Het ERF-onderzoek zoekt naar de oorzaken
van veel voorkomende ziekten. Er is een speciaal ERF-gezondheidscentrum
geopend waar de komende 3 jaar inwoners van de gemeente Rucphen
lichamelijk worden onderzocht zodat een beter beeld wordt verkregen hoe
ziekten als diabetes, hart- en vaatziekten, geheugenstoornissen,
oogziekten en bot- en bewegingsziekten ontstaan. Dit gebeurt op
uitnodiging. Het ERF-onderzoek wil de rol nagaan van erfelijke en
niet-erfelijke factoren. Meer info op de website van de Erasmus
Universiteit (onder meer de tekst van de folder voor
respondenten). 8.
Helft van de Belgische ‘internauten’ zoekt medische
informatie
Medische
informatie wordt frequent geraadpleegd op het internet, zo blijkt uit een
studie van het onderzoek- en adviesbureau Insites Consulting. Niet minder
dan vijftig procent van de Belgische internetgebruikers gaat op zoek naar
medische informatie op het web. Informatie rond chronische ziektes wordt
het meest gezocht. De zoekers zijn vooral mensen die zelf een aandoening
of in hun omgeving een chronisch zieke hebben. Volgens Insites Consulting
is het wel opvallend dat surfers eerder op zoek gaan naar informatie rond
een bepaalde ziekte dan naar informatie rond een bepaald
geneesmiddel. Meer
informatie insites-consulting.com 9.
Nieuwsberichtenarchief
Wekelijks
wordt het ‘nieuws rond erfelijkheid’ op de beginpagina van erfelijkheid.nl
ververst. Een kleine selectie uit de nieuwsberichten verschijnt
maandelijks in het Erfomailnieuws. Alle nieuwsberichten
sinds begin juni 2001 zijn nu chronologisch geordend en makkelijk
doorzoekbaar met de zoekfunctie rechts boven op iedere pagina van de
website. 10.
Nieuws rond erfelijkheid Genmutaties
Fanconi anemie verhogen borstkankerkans Door
veranderingen in één van de 6 Fanconi-genen kunnen de genen BRCA1 en BRCA
2 hun celreparatiewerk niet goed doen, zo blijkt uit onderzoek aan het
Dana-Farber Cancer Institute and Children’s Hospital Boston. Het aantal
‘borstkanker-genen’ komt hiermee op acht. Bron:
Science, 13 juni 2002. Dopplertest
spoort dragers gen voor vergroot hart op Met
behulp van Doppler-echografie kunnen potentiële dragers van het gen
opgespoord worden. Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM) is de meest
voorkomende oorzaak van plotselinge hartdood bij jonge mensen en erft
autosomaal dominant over. Bron:
Circulation : Journal of the American Heart Association, 4 jun.
2002. Succesvolle
stamceltherapie voor SLE-patiënte. Een
18-jarige vrouw met Systemische
Lupus erythematodes is volledig klachtenvrij na transplantatie van
bloed-stamcellen in februari 2000. De behandeling vond plaats in het kader
van onderzoek aan de Universiteit van Wenen. Bron:
Arthritis & Rheumatism, jun. 2002. Gevoeligheid
voor drugsverslaving mogelijk genetisch bepaald. Onderzoekers
ontdekten dat mensen met 2 afwijkende genen voor de stof die het eiwit
FAAH controleert, vaker een drugsprobleem hebben. FAAH wordt aangetroffen
in de hersenen. Bron:
Proceedings of the National Academy of Sciences 2002: 99 :
8394-8399 * Bel,
mail of surf voor uw vragen rond erfelijkheid de Erfolijn
0900-6655566
(10
eurocent per minuut) E-mail:
erfolijn@erfocentrum.nl Website:
www.erfelijkheid.nl * Het
volgende Erfo mailnieuws verschijnt in week 35.
Berichten
hiervoor kunnen worden doorgegeven via erfocentrum@erfocentrum.nl
onder vermelding van 'bericht Erfo
mailnieuws'. * Het
Erfo mailnieuws is de maandelijkse e-mail periodiek van Stichting
ERFO-centrum. Het Erfocentrum is bedoeld voor iedereen die vragen heeft of
informatie zoekt over erfelijkheid, gezondheid en
samenleving. * Het
Erfocentrum is een initiatief van de Vereniging Samenwerkende
Ouder- en Patiëntenorganisaties
(VSOP) * |