1. Nieuw:
erfelijkheid.pagina.nl
Op
22 april is erfelijkheid.pagina.nl online gegaan, een ‘dochterpagina’ van
het bekende Startpagina. De erfelijkheidspagina wordt onderhouden door het
Erfocentrum. U vindt hier een groot aantal links die geordend zijn in
rubrieken als ‘erfelijke aandoeningen’, ‘zwangerschap’, ‘erfelijkheid
algemeen’, ‘naslagsites’, ‘lotgenoten’, ‘erfelijkheidsadvisering’, ‘info
scholieren’, ‘beleid’. Suggesties via e-mail zijn welkom bij Bart Boon, webmaster van het
Erfocentrum. 2. Oproep:
ervaringen docenten lespakket ‘In de
familie’
Het
lespakket over erfelijkheid ‘In de familie’ van VSOP voor het voortgezet
onderwijs zal het komende jaar geactualiseerd worden. De ervaringen van
docenten en leerlingen hiermee vormen een belangrijke schakel in dit
proces. Docenten biologie, ANW en levenswetenschappen die het lespakket in
de klas hebben gebruikt en die hiervoor belangstelling hebben, kunnen
mailen naar Petra Pos, stagiaire
bij het Erfocentrum.
3. Advies
Raad voor Volksgezondheid ‘E-health in
zicht’
De
Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
brengt vandaag (25 april) een advies uit over de toepassingen van internet
in de zorg, ook wel ‘e-health’ genoemd. De aandacht
gaat met name uit naar de verbetering van de zorg door internet. Het
advies wordt uitgebracht onder de naam ‘E-health in zicht’. Het advies is
gebaseerd op twee achtergrondstudies, te weten: ‘Achtergrond studie
inzicht in e-health’ en ‘Internetgebruiker en gezondheidszorg’. Meer info
en bestellen (hieraan zijn kosten verbonden) via telefoonnummer
079–3687311 of e-mail mail@rvz.net. 4. Nieuw
verschenen: VSOP brochure en rapport zeldzame
aandoeningen
VSOP
heeft onlangs een brochure en een rapport uitgebracht rond zeldzame
aandoeningen. De brochure ‘Onbekend maakt onbemind’ is een wegwijzer voor
mensen met een zeldzame voorkomende aandoening. De brochure bevat onder
meer verschillende informatiebronnen (zoektips en internetadressen),
aanwijzingen voor het verkrijgen van betere zorg en behandeling, en beleid
op het gebied van zeldzame ziekten en weesgeneemiddelen. Het rapport
‘Informatie voor mensen met een zeldzame aandoening’ is een
onderzoeksverslag naar de
beschikbare informatie, knelpunten en oplossingen voor mensen met een
zeldzame aandoening. Meer
informatie over rapport en brochure Bestellen rapport en
brochure (tegen verzendkosten) 5. Genetica
en verzekeringen bij ‘Breed Platform Verzekerden & Werk’
In
de nieuwe brochures van Breed Platform
Verzekerden en Werk geeft deze organisatie aan zich te willen gaan
richten op de gevolgen van de medisch-technologische ontwikkelingen in de
genetica voor verzekeringen. Uitgangspunt is: gelijke toegang tot
verzekeringen voor iedereen. De twee nieuwe brochures ‘Advies waar je
beter van wordt, toegang tot werk, sociale zekerheid en verzekeringen voor
mensen met een gezondheidsvraag’ en ‘Bent u verzekerd van een
verzekering?’ zijn verkrijgbaar bij BPV&W. Meer informatie bij de
Helpdesk Gezondheid, Werk en Verzekeringen 020–4800300 of op de website
van het BPV & W. 6.
Tentoonstelling ‘Eet ‘s genetisch’ in
Gent
Wat
zijn genetisch gewijzigde organismen (GGO’s)? Hoe werkt DNA? Wat zijn de
toepassingen van genthenologie? Welke risico’s zijn ermee verbonden?
Hierover gaat een interactieve tentoonstelling met onder andere
interactieve cd-roms, animatiefilmpjes en videofragmenten. De
tentoonstelling is van 18 april tot 30 september in het Schoolmuseum
Hortus Michel Thiery in Gent. 7.
Gen-ethisch gesproken... politiek forum over biogenetica en
ethiek Op
25 mei organiseert oudervereniging Philadelphia een discussiemiddag onder
de titel ‘Gen-ethisch gesproken’. Politici van diverse politiek partijen
zitten aan tafel met ouders van verstandelijk gehandicapten en deskundigen
(o.a. H. Reinders, hoogleraar ethiek aan de VU) om te debateren over de
vraag wat het betekent dat er steeds meer biogenetische informatie
beschikbaar komt? Meer informatie teleffon 030 – 2363738 of
www.nietvoorspekenbonen.nl. 8. Wijziging
directie Erfocentrum
In
verband met het bereiken van de pensioengerechtigde leeftijd heeft Ineke
Beltman de eindverantwoordelijkheid voor het Erfocentrum per 1 april
overgedragen aan dr Cor Oosterwijk, de huidige directeur VSOP. De
dagelijkse leiding van het Erfocentrum blijft in handen van manager Marja
de Kinderen. 9.
Jaarverslag Erfocentrum 2001
In
het jaarverslag worden de activiteiten van het Erfocentrum
in 2001 beschreven. Het Erfcoentrum heeft zich 2001 in een snel tempo
verder ontwikkeld. Dit laat zich vertalen in een groeiende opbouw van de
informatie en in het groeiend aantal mensen dat de weg naar het
Erfocentrum weet te vinden. Het jaarverslag is op te vragen via de
erfolijn 0900-6655566 of via een e-mail naar het Secretariaat van
het Erfocentrum. 10.
Nieuws rond erfelijkheid Depressie
bij mannen en vrouwen genetisch verschillend Onderzoek
bij mensen die lijden aan recidiverende depressieve stoornis met vroege
aanvangsleeftijd (RE-MDD) wijst erop dat bij mannen en vrouwen
verschillende, sekse-specifieke genen betrokken zijn depressies. Dit kan
de verschillen tussen mannen en vrouwen in symptomen en reacties op de
behandelingen verklaren. Bron:
University of Pittsburgh
Medical Center, 29 mrt 2002. Penis-afwijking
bij DES-kleinzonen Onderzoek
door het Nederlands Kanker Instituut (NKI) heeft uitgewezen dat de
relatief onschuldige aandoening hypospadie bij zonen van DES-dochters 20
keer vaker voorkomt dan gemiddeld. Amerikaanse onderzoekers zijn nog niet
overtuigd van de relatie. Bron:
Lancet 2002;359:1102-1107,1081-1082. Test met nieuwe methode voor
gentherapie. Een
33-jarige patiënt met Cystic Fibrosis (CF) kreeg het goede gen toegediend
in het neusslijmvlies. De methode maakt geen gebruik van virussen om het
gen in de cellen te krijgen en is ontwikkeld in Cleveland (VS) door een
samenwerkingsverband van farmaceutische industrie, universiteit en
ziekenhuizen. Bron:
University Hospitals of Cleveland, 2 april 2002 Alcoholvoorlichting
aan vrouwen faalt. Uit
Amerikaans onderzoek blijkt dat de voorlichting over de effecten van (te
veel) alcohol voor en tijdens de zwangerschap niet tot gedragsverandering
leidt. Het percentage zwangere vrouwen dat regelmatig dronken werd, is
tussen 1995 en 1999 vrijwel niet gedaald. Bron:
Morbidity and Mortality Weekly Report 2002; 51: 273-276 Geneesmiddelen
tegen epilepsie tijdens zwangerschap risico voor
baby. Het
verhoogt de kans op aangeboren afwijkingen en een
ontwikkelingsachterstand. De Britse onderzoekers pleiten voor de
ontwikkeling van veiliger geneesmiddelen en betere informatie aan en
begeleiding van epileptische zwangere vrouwen. Bron:
Medisch Contact, 16 april 2002. Meer
nieuws op erfelijkheid.nl * Bel,
mail of surf voor uw vragen rond erfelijkheid de Erfolijn
0900-6655566
(10
eurocent per minuut) E-mail:
erfolijn@erfocentrum.nl Website:
www.erfelijkheid.nl * Het
volgende Erfo mailnieuws verschijnt in 2002, week 22.
Berichten
hiervoor kunnen worden doorgegeven via erfocentrum@erfocentrum.nl
onder vermelding van 'bericht Erfo
mailnieuws'. * Het
Erfo mailnieuws is de maandelijkse e-mail periodiek van Stichting
ERFO-centrum. Het Erfocentrum is bedoeld voor iedereen die vragen heeft of
informatie zoekt over erfelijkheid, gezondheid en
samenleving. * Het
Erfocentrum is een initiatief van de Vereniging Samenwerkende
Ouder- en Patiëntenorganisaties
(VSOP) * |