Dit
is het eerste Erfo mailnieuws. Er zijn na de introductie begin september
ongeveer 250 mensen en organisaties die zich hebben geabonneerd. Het Erfo
mailnieuws geeft korte informatie over de activiteiten van het Erfocentrum
en de ontwikkelingen op het gebied van erfelijkheid, gezondheid en
samenleving. Het
eerste nummer van het Erfo mailnieuws verschijnt in webopmaak. Het tweede
nummer, dat zal uitkomen in week 44, verschijnt in twee versies: in
webopmaak en in een tekstversie. De tekstversie is bedoeld voor mensen die
niet met Windows werken of die een brailleregel gebruiken. Als u van het
volgende nummer liever de tekstversie ontvangt kunt u dit aangeven op de
website. Via de link 'nieuwsbrief' komt u op de pagina waar u zich kunt
inschrijven voor de nieuwsbrief. Op deze pagina is nu de mogelijkheid om
'tekstversie' aan te vinken. U kunt ook een e-mail sturen naar
erfocentrum@erfocentrum.nl. In
dit nummer 1.
Betere bereikbaarheid informatie over
erfelijkheid 2.
Website toegankelijk voor
gehandicapten 3.
Herziene uitgave folder Erfocentrum 4.
Nieuwe folders erfelijke bloedarmoede 5.
Nieuws rond erfelijkheid 6.
Symposia, congressen en andere
evenementen 7.
Sites rond erfelijkheid 1.
Betere bereikbaarheid informatie over
erfelijkheid Nieuwe
domeinnaam Vanaf
begin september is de website bereikbaar onder de tweede domeinnaam
erfelijkheid.nl. Natuurlijk blijft de eerste domeinnaam erfocentrum.nl
gewoon actief. Van september tot begin december 2001 is de site te vinden
op de drukst bezochte startpagina van Nederland: startpagina.nl. 0900
informatienummer erfolijn De
informatietelefoon is vanaf heden bereikbaar onder 0900-6655566 (22 cent /
10 eurocent per minuut). 2.
Website toegankelijk voor
gehandicapten De
site van het Erfocentrum is deze zomer beter toegankelijk gemaakt voor
gehandicapten. Advies en aanbevelingen over de noodzakelijke aanpassingen
kwamen van de Stichting
Accessibility. Wie
zijn leesbril heeft vergeten of om een andere reden een grotere letter wil
gebruiken kan de tekstgrootte wijzigen via de button 'GROOT'. Ook mensen
die surfen met een brailleregel of andere hulpmiddelen gebruiken
(bijvoorbeeld hoofdspriet) kunnen de teksten op de site nu goed lezen. Wij
vernemen graag uw
ervaringen! Meer informatie
toegankelijkheid… 3.
Herziene uitgave folder
Erfocentrum Het
Erfocentrum heeft de folder 'Vragen over erfelijkheid en gezondheid'
herzien. Onder de begrippen bel, mail of surf worden de mogelijkheden van
het Erfocentrum toegelicht. De folder is gratis te bestellen via de
erfolijn of het bestelformulier op de
website. 4.
Nieuw informatiemateriaal erfelijke
bloedarmoede In
het kader van het VSOP project 'Erfelijkheid en minderheden' is
informatiemateriaal ontwikkeld over 'erfelijke
bloedarmoede'(sikkelcelanemie en thalassemie). Ongeveer 100.000 (nieuwe)
Nederlanders, die
oorspronkelijk afkomstig zijn uit (sub)tropische gebieden zijn drager van
een vorm van erfelijke bloedarmoede, meestal zonder dat zij het zelf
weten. Wanneer twee 'dragers' samen kinderen krijgen, is er een risico van
1:4 (25%) op kind met een ernstige vorm van bloedarmoede. Hierover is een
informatiebrochure ontwikkeld die verkrijgbaar is in het Nederlands en
andere taalversies (Arabisch, Turks, Portugees, Farsi en Frans). Mensen
die betrokken zijn bij sikkelcelanemie of thalassemie kunnen een
uitgebreide brochure aanvragen in het Nederlands, Turks, Arabisch en
Engels op het bestelformulier op de
website of via e-mail.
Voor (para)medici is het informatieblad 'Hemoglobinopathieën' beschikbaar.
Met vragen over erfelijke bloedarmoede kunt u zich richten tot de
erfolijn. Voor specifieke vragen over dit project kunt u zich richten tot
Julie-Anne Borm, coördinator VSOP minderhedenproject, tel. 035-6034053
(ma-di-do-vr). 5.
Nieuws rond erfelijkheid Tijdstip
menopauze voor 85% genetisch
bepaald Deze
constatering is van groot belang voor de kans op slagen van
vruchtbaarheidsbehandelingen. Bron:
Human Reproduction 30/8. Dichter
bij genetische bron migraine Finse
onderzoekers zijn op het spoor van de genen die de gevoeligheid voor
migraine lijken te regelen. Binnenkort volgt de officiële
publicatie. Bron:
Medline/UPI , 4/9. Depressieve
moeder, depressieve baby Vrouwen
die tijdens de zwangerschap depressief zijn, geven deze stemming door aan
hun ongeboren kind. De hoeveelheid stresshormonen in moeder en kind
blijken voor en kort na de geboorte overeen te
komen. Bron:
Reuters 5/9 Anorexia
en Boulimia risicofactoren voor moeder èn
kind Moeders
hebben een verhoogde kans op postnatale depressies en een keizersnede, de
baby's op aangeboren afwijkingen. Bron:
American Journal of Psychiatry
2001;158:1461-1466 Minister
pleit voor standaard HIV-test voor
zwangeren Minister
Borst wil de test die aan alle zwangeren aangeboden moet worden, per
januari 2003 invoeren. Bron:
Ministerie van VWS, 12/9 6.
Symposia, congressen of andere
evenementen Op
14 september vond in Nemo in Amsterdam het eerste Rathenau
Technologiefestival plaats. Thema was de revolutie in
voortplantingstechnieken. Tentoonstelling
over tweelingen In
Teylers Museum in Haarlem t/m 25 november: Tweelingen in kunst en
wetenschap. 7.
Sites rond erfelijkheid De
zoekmachine Search.nl biedt nu de
mogelijkheid om nederlandstalige nieuwsgroepen online te
doorzoeken. Nieuwe
site Nederlandse Vereniging voor Addison
& Cushing Patiënten. * Bel,
mail of surf voor uw vragen rond erfelijkheid Erfolijn
0900-6655566
(22
cent / 10 eurocent per minuut) E-mail:
erfolijn@erfocentrum.nl Website:
www.erfelijkheid.nl * Het
volgende Erfo mailnieuws verschijnt in week 44.
Berichten
hiervoor kunnen worden doorgegeven via erfocentrum@erfocentrum.nl
onder vermelding van 'bericht
Erfo-mailnieuws'. * Het
Erfo mailnieuws is de maandelijkse e-mail periodiek van Stichting
ERFO-centrum. Het Erfocentrum is bedoeld voor iedereen die vragen heeft of
informatie zoekt over erfelijkheid, gezondheid en
samenleving. * Het
Erfocentrum is een initiatief van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties. * |