|
|
Erfocentrum Special, september 2008
Voor u ligt een bijzondere uitgave van het Erfocentrum: de Erfocentrum Special. Deze nieuwsbrief is geheel gewijd aan actuele thema's rond zwangerschapsvoorlichting vanuit het Erfocentrum. De nieuwsbrief verschijnt naast de vertrouwde Erfomailnieuws. Waarom een speciale uitgave? Daarvoor zijn twee redenen: Ten eerste is er veel te doen over preconceptiezorg en maatregelen voor het terugdringen van perinatale sterfte. Dat komt mede doordat minister Klink nieuw beleid heeft aangekondigd om de perinatale sterfte terug te dringen en het aantal ongunstige zangerschapsuitkomsten te laten dalen. Het Erfocentrum wijst al jarenlang op de noodzaak om mensen met een zwangerschapswens op tijd te informeren over mogelijke gezondheidsrisico´s voor moeder en kind. Wij zijn daarom verheugd dat de overheid van plan is te investeren in preconceptiezorg. Dat alleen al rechtvaardigt een speciale editie van onze nieuwsbrief. Echter, over de voorgenomen uitwerking van de preconceptievoorlichting maken we ons enige zorgen. Ook lijkt er in het voorgenomen beleid weinig oog te zijn voor het bestaande informatieaanbod en de instrumenten van het Erfocentrum, zoals Zwangerwijzer. We hebben onze zorgen kenbaar gemaakt bij de Tweede Kamer. De tweede reden is dat wij u graag willen informeren over actuele ontwikkelingen binnen het Erfocentrum op het terrein van preconceptievoorlichting. Bijna een miljoen mensen bezoekt jaarlijks de websites van het Erfocentrum vanwege een kinderwens of zwangerschap. De Erfolijn ontvangt ruim 2000 vragen op dit gebied. De behoefte aan tijdige en betrouwbare informatie is dus groot. Desondanks heeft de overheid vorig jaar besloten het Erfocentrum niet langer te subsidiëren. Wij hopen dat het publieke belang en de positie van het Erfocentrum binnen de Nederlandse preconceptiezorg nog tijdig onderkend wordt, zodat het Erfocentrum kan blijven bestaan. In onze ogen is het kapitaalvernietiging om de opgebouwde kennis en ervaring, het netwerk en informatieaanbod van het Erfocentrum niet te benutten binnen het voorgenomen beleid. Dineke Moerman
Minister Klink kondigt nieuw beleid aan om babysterfte terug te dringen Nederland neemt internationaal een middenpositie in als het gaat om babysterfte. Om deze situatie te verbeteren heeft minister Klink in een brief aan de Tweede Kamer van 16 juli 2008 (titel: Ketenzorg zwangerschap en geboorte) een reeks maatregelen aangekondigd. In hoofdlijnen komt het nieuwe beleid er op neer dat:
Met deze brief reageert de minister op een aantal rapporten: De brief "Ketenzorg zwangerschap en geboorte" kunt u hier downloaden. Preconceptiezorg is een veelbelovend concept om de incidentie van het aantal ongunstige zwangerschapsuitkomsten terug te dringen. Goede preconceptievoorlichting, die daadwerkelijk de doelgroep bereikt, is de kern van het toekomstig succes van preconceptiezorg in Nederland. In de brief lijkt de overheid geen oog te hebben voor de rol die het Erfocentrum speelt in de Nederlandse preconceptievoorlichting. Dit vindt het Erfocentrum zeer teleurstellend. Verder maakt het Erfocentrum zich bezorgd over de beoogde aanpak van de voorlichting. Dit hebben wij toegelicht in een brief die op 5 september aan de Tweede Kamer is gestuurd.
PreconceptieWijzer binnenkort gereed voor landelijk gebruik Het Erfocentrum heeft samen met het Erasmus MC de website 'ZwangerWijzer.nl' ontwikkeld voor vrouwen en mannen met zwangerschapswens waarmee risicofactoren eenvoudig kunnen worden achterhaald en uitgebreide preconceptionele informatie wordt gegeven. De primaire doelgroep van ZwangerWijzer bestaat uit mensen met een kinderwens. De secundaire doelgroep bestaat uit medische beroepsgroepen. ZwangerWijzer wordt niet alleen door het algemene publiek rechtstreeks geraadpleegd, maar is ook een veel gebruikt zorginstrument ter voorbereiding of ondersteuning van een preconceptioneel consult/kinderwensspreekuur. Op basis van ZwangerWijzer.nl heeft het Erasmus MC samen met het Star-Medisch Diagnostische Centrum in Rotterdam, een webapplicatie ontwikkeld voor verloskundig hulpverleners: 'PreconceptieWijzer'. In PreconceptieWijzer worden de individuele risicofactoren van een vrouw met een kinderwens én haar partner uit ZwangerWijzer.nl gekoppeld aan geprotocolleerde adviezen en, bij hoge risico's, suggesties voor verwijspatronen. Dit online instrument wordt nu samen met het Erfocentrum verder ontwikkeld om het landelijk te kunnen aanbieden.
Honderd voorlichtingsbijeenkomsten voor migranten Tijdig preconceptioneel advies, de kennis van (on-) mogelijkheden van prenatale- en neonatale screening zijn van voor ieder met een kinderwens of zwangere van belang. In Nederland zijn migranten zeer slecht op de hoogte van de mogelijkheden op dit gebied. Terwijl juist onder migrantengroepen de perinatale sterfte het hoogst is en vaak veel winst valt te halen met adequate, tijdige voorlichting en maatregelen. De bestaande voorlichting rond preconceptioneel advies, prenataal onderzoek en de neonatale screening sluit onvoldoende aan bij de taal, cultuur en situatie van migranten en bereikt hen slecht. Juist vanwege het complexe karakter van erfelijke/aangeboren aandoeningen en het feit dat het Nederlands voor veel mensen uit de doelgroep een tweede taal is die zij beperkt beheersen is het van belang voorlichting te verschaffen, niet alleen in het Nederlands, maar ook in de taal van het land van herkomst. Ook is het van belang rekening te houden met cultuurspecifieke factoren zoals het omgaan met ziekte, familie, relaties etc. Momenteel voeren het Erfocentrum en het NIGZ het project 'Zwanger zijn doe je het liefst in je eigen taal en cultuur' uit. Doel van dit project is migrantenvrouwen die zwanger willen worden of zijn te informeren over de mogelijkheden van onderzoek rondom zwangerschap c.q. de mogelijkheden van preconceptioneel advies, prenataal onderzoek en mogelijkheden van de hielprik. Specifiek wordt aandacht gegeven aan dragerschap van erfelijke bloedarmoede. De informatie wordt nadrukkelijk ingebed in de bredere informatie over de zwangerschap. Voor veel vrouwen uit de doelgroep is Nederlands een tweede taal. Juist over complexe onderwerpen die dicht bij hen staan zijn, worden zij graag in eigen taal voorgelicht. Hiervoor worden VETC'ers (voorlichters in eigen taal en cultuur ingezet). VETC'ers komen zelf uit de migrantengroepen en zijn kundig in gezondheidsvoorlichting in de eigen taal van hun specifieke migrantengroep. Op dit moment hebben de VETC'ers hun training ontvangen. In het najaar zullen zij verdeeld over het land, en in samenwerking met lokale instanties, 100 voorlichtingsbijeenkomsten geven.
Nationaal Congres Preconceptiezorg Nederland Op 19 september organiseert de Stichting Preconceptiezorg Nederland in samenwerking met de VSOP in de Domus Medica in Utrecht het Nationaal Congres Preconceptiezorg Nederland 2008. Het doel van dit jaarlijkse congres is om de preconceptiezorg in Nederland te stimuleren. Op dit congres, zal het Erfocentrum een presentatie geven over het bovengenoemde project ´Zwanger zijn doe je het liefst in eigen taal en cultuur. Voor meer informatie over het congres en voor inschrijving: www.preconceptiezorg.nl
Het Erfocentrum is verhuisd naar Woerden. Nieuw adres: Postadres:
Bezoekadres:
Secretariaat:
|