Het Erfocentrum is oorspronkelijk voortgekomen uit de VSOP, de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken. Vanuit de lidorganisaties van de VSOP was en is een sterke behoefte aan een hoogwaardige informatievoorziening. Informatie die inzicht geeft in relevante actuele wetenschappelijke inzichten, onderzoek, patiëntenverenigingen, behandelingen et cetera. Informatie die mensen ondersteunt waardoor zij beter geïnformeerde keuzes kunnen maken ten aanzien van hun gezondheid en die van hun naasten. Informatie waardoor mensen meer kennis opdoen of zich een mening vormen over onderzoek of maatschappelijke aspecten.

Het ministerie van VWS heeft tien jaar geleden geadviseerd deze informatievoorziening los te koppelen van de VSOP. In 2000 werd het Erfocentrum een zelfstandige en onafhankelijke organisatie. Vandaag de dag functioneert het Erfocentrum met een breed maatschappelijk draagvlak onder de patiëntenverenigingen en medische beroepsgroepen. Het Erfocentrum werkt daartoe nauw samen met een breed scala aan betrokken organisaties.