Organisatie

SamenwerkingHet Erfocentrum is het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid, Kinderwens en Medische Biotechnologie. Het Erfocentrum geeft voorlichting aan het algemene publiek en specifieke doelgroepen over:

  • Erfelijke en aangeboren aandoeningen, erfelijkheid en genetisch onderzoek.
  • Perinatale zorg en (de goede voorbereiding van een) zwangerschap.
  • Ontwikkelingen op het gebied van de medische biotechnologie.


Het Erfocentrum gebruikt hiervoor vooral websites, schriftelijk voorlichtingsmateriaal, voorlichtingsbijeenkomsten en een helpdesk (de Erfolijn). Het Erfocentrum werkt samen met diverse medische beroepsgroepen en patiëntenorganisaties, het NIGZ en de VSOP.

Het Erfocentrum is een onafhankelijke non-profitorganisatie. In oktober 2010 vierde het Erfocentrum haar tienjarig bestaan. In 2009 werden de websites van het Erfocentrum ruim 2,3 miljoen maal bezocht. Daarnaast stelden bijna 3.000 mensen een vraag aan de Erfolijn.

In de gezondheidszorg is er geen enkel gebied waarop de ontwikkelingen zo snel gaan en het belang voor de (Nederlandse) samenleving zo toeneemt als op het terrein van de genetica en de medische biotechnologie. Van steeds meer aandoeningen wordt bekend dat zij een genetische component hebben. Medisch-wetenschappelijke ontwikkelingen bieden nieuwe mogelijkheden voor screening, (vroeg)diagnostiek, preventie en behandeling. Ook door recente beleidswijzigingen op het gebied van preconceptiezorg, pre- en neonatale screening krijgen het algemeen publiek, risicogroepen, medische beroepsgroepen en vele anderen nadrukkelijker te maken met erfelijkheidsvraagstukken. Evenwichtige, begrijpelijke en onafhankelijke informatie wordt daarom steeds belangrijker.

 

Financiering

Het Erfocentrum wordt ondersteund door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de Centra voor Klinische Genetica.