De website www.ikhebdat.nl van het Erfocentrum is uitgebreid met 22 nieuwe beschrijvingen van ziekten. De site richt zich op kinderen van 8 tot 12 jaar met een erfelijke ziekte of met een erfelijke ziekte in hun omgeving.

De informatie helpt kinderen om actief betrokken te zijn bij gesprekken over - de gevolgen van - hun eigen ziekte of een ziekte in hun omgeving. Kinderen vinden op ikhebdat.nl informatie over erfelijkheid en aandoeningen, verhalen van andere kinderen, filmpjes, tips voor boeken en spreekbeurten en nog veel meer.

Na de lancering van ikhebdat.nl reageerden kinderen, patiëntenorganisaties en zorgverleners zo enthousiast, dat het Erfocentrum besloot de site uit te breiden. Een subsidie van Fonds NutsOhra maakte dit mogelijk.

Oogpunt van een kind

Elke tekst is geschreven vanuit het gezichtspunt van een kind en beschrijft een aandoening: de kenmerken, diagnose, behandeling, vóórkomen en erfelijkheid. De teksten zijn ontwikkeld in samenwerking met een externe schrijver, die gespecialiseerd is in schrijven voor kinderen. Daarnaast zijn de teksten voorgelegd aan relevante patiëntenorganisaties en artsen. Ragna Senf, interim projectleider: “Zo ontstond betrouwbare informatie, die toch makkelijk leest.”

De bezoekersaantallen van ikhebdat.nl bevestigen de behoefte aan dit soort informatie. Alleen al in maart 2011 werd de site door meer dan 3.450 absoluut unieke bezoekers bezocht. Ragna Senf: “We blijven het belangrijk vinden om het aantal ziektebeschrijvingen aan te vullen. Er zijn duizenden erfelijke en/of aangeboren aandoeningen en dus veel kinderen die hier mee te maken krijgen.” Het Erfocentrum zoekt daarom financiering voor verdere uitbreiding.

Dit project, getiteld ‘Wij willen er ook op!’ is tot stand gekomen met financiële steun van Fonds NutsOhra en Stichting Erfocentrum. Fonds NutsOhra stelt zich ten doel om projecten in de gezondheidszorg financieel te ondersteunen. Het Erfocentrum informeert mensen over erfelijkheid en gerelateerde thema’s.

Lees het volledige persbericht (pdf-bestand).