www.morquio.nl brochure medisch handig vereniging morquio&www contact
KLIK HIER voor de HOMEPAGE de Vereniging Morquio, opgericht in 1992 als Patiënten Contactvereniging Morquio, ter behartiging van de belangen van de patënten en betrokkenen bij de Ziekte van Morquio, richt zich op het vormen van een ZELFHULPGROEP van patiënten, verwanten en vrienden, het verstrekken van INFORMATIE over de Ziekte van Morquio en het bevorderen van ONDERZOEK naar de Ziekte van Morquio  
de Vereniging Morquio
De Patiëntencontactvereniging Morquio
 
Steun de Vereniging Morquio: Wordt lid / donateur KLIK HIER
 
  In 1987 heeft de familie Brüning het initiatief genomen families bij elkaar te brengen waarvan één of meer kinderen de ziekte van Morquio hebben. Via oproepjes in een aantal tijdschriften en in samenwerking met een betrokken arts werden door het hele land patiënten opgespoord. Zo ontstond onze contactgroep, bestaande uit patiënten, hun familie en een adviserend arts.

Om als rechtspersoon deel te kunnen nemen aan de contacten in de gezondheids- en welzijnszorg is de patiëntengroep in 1996 geregistreerd als vereniging en in 1997 aangesloten bij de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke en/of aangeboren aandoeningen).
 
De patiëntenvereniging "Morquio" behartigt de belangen van mensen met de ziekte van Morquio-Brailsford of mucopolysaccharidosis IV (MPS IV-A en -B).
De vereniging verstrekt informatie, stimuleert lotgenotencontacten tussen ouders en kinderen met de ziekte van Morquio-Brailsford en zet zich in voor onderzoek naar ziekte en behandeling in een multidisciplinair kader.
  • ZELFHULPGROEP van patiënten, verwanten en vrienden,
  • INFORMATIE over de Ziekte van Morquio en
  • ONDERZOEK naar de Ziekte van Morquio
    •  
    d.d. 010216