Verslag conferentie ‘OP OOGHOOGTE: Communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte’

Het Erfocentrum organiseerde woensdag 11 november samen met het LUMC de conferentie ‘OP OOGHOOGTE: Communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte’. Tijdens deze geslaagde middag wisselden behandelaars, voorlichters, beleidsmakers en ervaringsdeskundigen van gedachten over wat belangrijk is bij het communiceren met kinderen over ziekten.

Verschillende presentaties, een quiz en een workshop zorgden voor een veelzijdig programma dat door het, net zo diverse, publiek positief ontvangen werd. Vragen als: ‘Hoe praat je met een kind over een moeilijk onderwerp als een erfelijke ziekte’ en ‘Wat is er belangrijk voor een goed communicatie tussen arts en kind (en ouders)’ passeerde de revue.

Dagvoorzitter drs. Otto Reuchlin, adviseur zorginstellingen en overheidsorganisaties, leidde het geheel in goede banen en trapte af met het interviewen van Dineke Moerman, directeur van het Erfocentrum.

De eerste presentatie werd gehouden door Dr. Elisabeth Vroom, oprichtster van Duchenne Parents Project en moeder van een zoon met de ziekte van Duchenne. Zij vertelde over de rol die het kind kan spelen in wetenschappelijk onderzoek. Dr. Hans Schikan, directeur van biobedrijf Prosensa, bleef bij het onderwerp Duchenne en belichte een innovatieve behandelingsmethode, RNA-based therapy.

Jos van den Broek, bijzonder hoogleraar (bio)medische wetenschapscommunicatie (LUMC), zorgde voor een interactief intermezzo. Hij zette het publiek aan het werk tijdens zijn ‘Nare, paarse haren quiz’. Op een enthousiaste en inspirerende manier testte hij als Jon Gen de genetische kennis van het publiek. Met levendige voorbeelden probeerde de quizmaster het onderwerp overerving van ziekten eenvoudig uit te leggen.

Het tweede gedeelte van de middag bestond uit twee voordrachten en een workshop. Eerst vertelde Annemarie Oppedijk, circusdocente en moeder van een zoon met autisme, OCD en het Syndroom van Gilles de la Tourette, hoe het circus kan bijdragen aan het overwinnen van angsten en onzekerheden en bovendien het zelfvertrouwen van kinderen kan stimuleren. Gedurende haar presentatie wist Oppedijk de gehele zaal te overtuigen dat circusles een waardevolle ervaring is voor kinderen. Voor meer informatie over kinder- en jeugdcircussen: circomundo.nl. Voor meer informatie over Circus Amersfoort waar Annemarie Oppedijk werkzaam is: circusamersfoort.nl.

Vervolgens belichte Drs. Barbara Wijsen, directeur Kind en Ziekenhuis, de problemen die in de praktijk komen kijken bij benadering van kinderen en hun ouders in het ziekenhuis. Zo kwamen de verschillen in perspectief tussen medici en kinderen en hun ouders naar voren. De presentatie werd gevolgd door een levendige discussie met het publiek. Wijsen wees het publiek op het bestaan van de game GRIP SugarKids. Met behulp van dit online computerspel kunnen kinderen spelenderwijs meer grip op hun diabetes krijgen. Meer informatie: Sugarkids.

Sluitstuk was de plenaire workshop How2talk2kids. Pauline van den Berg, trainer communicatievaardigheden van How2talk2kids, behandelde hoe effectief gecommuniceerd kan worden met kinderen. Ze bracht het onderwerp dicht bij de toehoorders door interactief te werken. Uitgangspunt moet volgens Pauline van den Berg vertrouwen zijn. Denk en werk altijd vanuit respect voor je kind. Inleven en vaardigheden staan daarbij centraal. Meer informatie: www.how2talk2kids.nl.

Al met al was het een geslaagde dag met dank aan de sprekers en de levendige interactie met het publiek. De eerste evaluatie van de enquête laat ook een positief geluid horen. De algemene indruk was goed en de conferentie voldeed aan de verwachtingen van de bezoekers.

	0900-6655566 25 cent per minuut.
	erfolijn@erfocentrum.nl